С 22 по 29 апреля 2013 года по инициативе Фонда помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух» в России пройдет Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, направленная на повышение осведомленности и улучшение диагностики заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета человека.
Отсутствие признания болезни на государственном уровне и низкая осведомленность медицинских работников привели к тому, что лишь чуть более 2000 человек на сегодняшний день имеют подтвержденный диагноз «первичный иммунодефицит» и получают квалифицированное лечение. В то время как согласно международной статистике, иммунодефицитом в России страдают более 150 000 человек, 2 000 из которых имеют тяжелые иммунные расстройства.
Лечение больных с нарушениями иммунитета требует дорогостоящих препаратов, которых не входят в перечень препаратов оплачиваемых из Федерального бюджета, получить лекарства за счет регионального бюджета тоже не так-то просто. Пациентам с нарушениями иммунитета необходима пожизненная заместительная и профилактическая терапия. Их жизнь полностью зависит от лекарств!
Так совпало, что в этом году Неделя начнется в понедельник 22 апреля с акции протеста у здания Министерства здравоохранения РФ в Рахмановском переулке, 3 (с 9 до 11 утра) — пикетом отчаявшейся мамы Димы Можейко, больного ребенка из Челябинска против отказа областного Минздрава обеспечить ее сына и всех других больных в регионе иммуноглобулином для жизненно необходимой заместительной терапии.
Пока чиновники отказываются от делегированных им полномочий все больные Челябинской области останутся без лекарств. Дети до 18 лет смогут рассчитывать на помощь фонда, а вот куда деваться взрослым пациентам — вопрос риторический. В связи с тем, что стоимость иммуноглобулина в несколько раз превышает стоимость прожиточного минимума в России и средний размер зарплат в регионах, не говоря уже о пенсии ребенка-инвалида, больные вынуждены будут сделать перерыв в лечении о недопустимости которых предупреждают врачи, особо подчеркивая в выписках больных «Отказ от проведения заместительной терапии смертельно опасен!»
Присоединиться к акции в этот день может любой желающий на сайте
Сильный здоровый иммунитет дает нам доступ к жизни во всей полноте ее ярких красок. Вот почему ЯРКИЙ ОБЛИК так важен для тех, кто всем своим видом и добрыми делами хочет продемонстрировать свою поддержку и активное содействие.
НЕ ДАДИМ ЗАБОЛЕВАНИЮ НИ ОДНОГО ШАНСА!
Объединившись, мы сумеем не только собрать средства на действенную помощь детям с диагнозом Первичный Иммунодефицит. Прежде всего, мы создадим настоящую армию защитников иммунитета и сможем реально и на деле противостоять разрушительным последствиям опасного заболевания.
Члены Попечительского совета и друзья фонда: актриса, теле и радио ведущая Алла Довлатова, заслуженная артистка РФ Ольга Тумайкина, продюсер и ведущая Ника Ганич, актеры Сергей Друзьяк, Антон Богданов, Алёна Константинова записали ролик в поддержку акции «Яркий день. Больше цвета для иммунитета!»
