«Вы будете его забирать?» Истории отцов, чьи дети родились слепоглухими

Занятия у ребёнка проходят в ресурсном центре «Ясенева поляна» специально для этого семья переехала из Смоленской области в Ясенево, чтобы место обучения Ангелины находилось близко к дому. Но у семьи не всегда есть возможность приезжать в центр: из-за усталости у девочки могут начаться приступы эпилепсии, после которых она не может ходить. Так что часто родителям приходится заниматься с Ангелиной дома. Лучше всего девочка реагирует на Андрея, потому что из-за особенностей слуха её уши лучше воспринимают низкий голос отца.

Андрей с Ангелиной любят играть в подражание: Андрей что-то делает — Ангелина за ним повторяет — он повторяет за ней — потом её очередь. Такая игра может продолжаться очень долго. Также Андрей занимается с дочерью физическими упражнениями, куда входят и прогулки, если Ангелина в состоянии ходить. Папа закидывает девочку в высокую траву или в сугроб, от чего Ангелина веселится и смеётся, она получает необходимые сенсорные ощущения. Все занятия с дочкой родители повторяют постоянно, чтобы после очередного приступа у неё в мозгу закрепилось больше навыков.

Очень часто за время реабилитации ребёнка Андрей сталкивался с тем, что врачи просто не хотели тратить время на их семью, и часто ставили неправильные диагнозы. Как-то Андрей приехал с Ангелиной в одну из крупных больницы Москвы, на приём к профессору. Тот осмотрел девочку и сказал, что она неходячий ребёнок и ей нужны инъекции. Это не понравилось Андрею, он взял Ангелину, дал ей свои пальцы, поставил у стены и показал куда идти. И девочка пошла. «Мы сейчас живём её жизнью, не своей. Делаем в первую очередь то, что нужно ей, а не нам. Мы должны как родители сделать так, чтобы она смогла полноценно жить, чтобы ей было легко», — говорит Андрей.

У Михаила есть сын — Егор, ему 10 лет. Мальчик родился в апреле 2013 года с показателем 9 баллов из 10 по шкале Апгар, оценивающей характеристики здоровья ребёнка при рождении. А уже через полгода у Егора выявили менингоэнцефалит в острой форме, и он впал в кому. Когда мальчик вернулся в сознание, у него начали прогрессировать нарушения слуха и зрения со множественными сопутствующими особенностями развития. Михаил вместе с женой сразу начали заниматься реабилитацией сына.

Михаил всегда был рядом с женой и ребёнком во время этих поездок. В остальное время, 6 дней в неделю, отец возил Егора с мамой на занятия, кроме этого, ему нужно было ездить на работу, отвозить старших сыновей в школу и на тренировки.

Егор — очень требовательный ребёнок. Из-за гиперактивности ему нужны частые прогулки. Когда он хочет на улицу — приносит родителям одежду, это означает «пора гулять». В выходные дни на прогулку идёт папа, в остальные — мама, но с недавних пор, в силу возраста и комплекции, маме Егора стало трудно следить за ним, удержать его в случае чего, поэтому присутствие Михаила во время выходов в общественное место стало необходимым. Любимые места для прогулки Егора с отцом — это парки, а конкретно — спортивные площадки с тренажёрами.

Из-за этого родителям приходится заниматься с Егором на дому, иногда этим занимаются няни проекта «Передышка» Фонда «Со-единение», которые приходят к семье. Главная задача занятий — обучение Егора самостоятельности в элементарных бытовых навыках. Недавно, к примеру, Михаил смог обучить сына владению вилкой. «Нам никуда не деться от диагноза и не избавиться от него окончательно. Поэтому мы всеми способами пытаемся улучшить здоровье, жизнь и быт ребёнка», — говорит Михаил.

Ретинопатия — это изменения сосудов сетчатки глаза, приводящие к нарушению кровоснабжения. Это влечёт за собой атрофию зрительного нерва и необратимую слепоту. Именно этот диагноз выявили у маленького Антона через несколько месяцев после рождения. Папа мальчика Андрей вместе с женой решили бороться за здоровье сына. Несмотря на особенности развития Антона, Андрей смог научить мальчика правилам поведения, так как часто находится с ним дома только вдвоём. При отце Антон не капризничает, спокойно просит то, что ему нужно, или сам находит чем себя занять. С помощью фонда семья смогла найти тьюторов для занятий с Антоном.

Андрей очень любит природу и свежий воздух, поэтому они с семьёй часто ездят на дачу. Любовь к природе передалась и сыну. Антон очень любит смотреть на огонь, за этим занятием он может проводить долгие часы абсолютно неподвижно, и именно дачу мальчик показывает на русском жестовом языке как «дом, где огонь». Андрей понимает эти жесты благодаря жене, которая обучила мужа базовым понятиям в жестовом языке для общения с сыном.

Он считает, что ребёнок вполне справедливо имеет право высказывать своё недовольство, ведь это связано с тем, что родители просто вовремя не объяснили ему что-то. Например, если семья едет в машине, а потом решает заехать в магазин, Антон чувствует, что всё идёт не по плану. Ему это не нравится, и он может начать щипаться. Родителям в такие моменты, как считает Андрей, нужно просто спокойно поговорить с ребёнком. «Самое главное — заложить в ребёнка правильное воспитание и моральные ценности. Он такой же человек, как и остальные, просто с некоторыми особенностями развития», — говорит Андрей.

Алексей вместе с женой уже седьмой год воспитывают особенного мальчика Андрея. В жизнь этой семьи вмешался синдром Арта — редкое генетическое заболевание. Случаи проявления синдрома крайне редки, а в русскоязычных источниках практических советов по этой теме невозможно найти. Поэтому первой эмоцией Алексея при постановке диагноза было чувство безысходности. Но Алексей с женой, как сами говорят, взяли себя в руки и начали собирать информацию о болезни. Они нашли блог семьи, живущей за границей: их ребёнку поставили точно такой же диагноз, и совсем недавно он отпраздновал своё 20-летие. Советы этой семьи очень помогли.

Алексей придерживается понятия баланса в реабилитации ребёнка. Он считает, что сильно нагружать мальчика нельзя — этим грешат многие родители, которые считают, что заниматься нужно с ним ежечасно. У Алексея другой подход: ребёнку нужно давать всего в меру, после каждого занятия делать передышку, давать возможность восстановить силы. Кстати, именно этому учат в рамках проекта «Мамина школа» сообщества семей слепоглухих. К такому выводу семья пришла и на основе собственного опыта, когда из-за большой нагрузки у мальчика случился откат в развитии. Родители пережили отрицательный опыт и сделали выводы.

В свободное время Алексей с Андреем часто играют друг с другом. Например, в звукоподражание. Алексей берёт руку сына и начинает говорить: чем ниже он опускает руку, тем тише говорит, а если рука поднимается — говорит громче. Во время игры Андрей начинает пытаться подражать тому, что делает его папа. «Главное, чтобы ребёнок чувствовал, что он не один, что рядом есть родители, которые его любят», — говорит Алексей.

В русском языке есть выражение «папина дочка». Оно идеально подходит для описания отношений Алексея со своей дочерью Катей. У девочки диагностировали ДЦП, на фоне которого развилось нарушение зрения. Поэтому всё своё время Алексей старается проводить рядом с дочкой, за исключением занятий со специалистами в центре «Ясенева поляна» и в детском саду. Ведь неизвестно, в какой момент Кате может понадобиться помощь.

Оставить Катю на старших сыновей Алексей не может в силу их возраста, 8 и 10 лет. У мальчиков, по признанию отца, присутствует ревность — из-за того, что с их сестрой проводят больше времени, чем с ними. Но они всё понимают и иногда готовы помочь своему отцу с Катей.

Любимый музыкальный жанр Алексея – рок, и Катя тоже слушает его с удовольствием. Девочка часто вместе с папой слушает мультфильмы и сериалы. Из любимых: сериал «Пёс», «Простоквашино» и мультфильм «Мыши-рокеры с Марса».

Больше всего Катя любит слушать различные звуки и когда её никто не трогает. При этом Алексей выявил изменчивость в отношении разных звуков. Например, звук цокота собачьих когтей Кате нравится слушать в любое время дня, кроме утра. С утра этот звук раздражает её. Алексею приходится успокаивать Катю и уводить собаку в другую комнату. «После диагноза не было ощущения подавленности. Сразу было понимание того, что мы справимся и сможем сделать всё возможное», — признается Алексей.

Когда у вашего ребёнка находят нарушения здоровья — это всегда испытание. Ещё труднее – если это редкий синдром. Главное в такой ситуации не впадать в отчаяние и делать всё, что может быть в ваших силах. Именно так и поступают Дмитрий и его жена. У их сына Матвея в раннем детстве выявили редкий синдром де Груши. С этого момента родители начали делать всё возможное для улучшения жизни своего ребёнка. Дмитрий понимает, что несмотря на особенности развития Матвей — обычный мальчик. И долгие, скучные занятия могут быстро надоесть ему. Поэтому Дмитрий старается как можно чаще вселиться с сыном. Они оба обожают танцевать, и могут делать это на протяжении нескольких часов. Если у Матвея подавленное состояние, то Дмитрий знает, что нужно просто включить зажигательную музыку.

Семья приезжает в Ясенево редко из-за того, что они живут на другом конце города, но всё равно стараются не пропускать. Поэтому к Матвею на дом приезжают ещё и няни от проекта «Передышка». Дмитрий говорит, что многие педагоги слишком аккуратно обращаются с Матвеем. Но вместе с женой они придерживаются мнения о том, что не надо бояться давать ребёнку в меру сложные нагрузки. Например, Матвей занимается с тренером по адаптивной физкультуре. Бывает, что ему трудно, он устаёт, но положительный результат от этих тренировок перекрывает все трудности. Тем более, сам Матвей не особенно любит, когда с ним пытаются обращаться крайне аккуратно. «Мы стараемся сделать его жизнь максимально комфортной и вместе с тем яркой. Это наша главная задача как родителей», — говорит Дмитрий.

Помощь самим таким вот ежедневным героям тоже нужна. Для этого в 2014 году был открыт благотворительный Фонд поддержки слепоглухих людей «Со-единение». За это время Фонд помог большому количеству людей с одновременным нарушением слуха и зрения. В базе «Со-единения», согласно всероссийской переписи, чуть менее 4500 слепоглухих людей. Одна из самых важных программ Фонда – «Наука, образование и развитие». Крупный проект этой программы — Ресурсный центр «Ясенева Поляна», куда приходят папы и мамы за помощью для своих детей. Основными задачами центра являются консультации семей, воспитывающих детей со слепоглухотой, профессиональная помощь в развитии, реабилитации и социальной адаптации людям с нарушением слуха и/или зрения с иными сочетанными нарушениями здоровья и их семьям.