С рождения, но не навсегда: можно ли жить полноценно с расщелиной губы и нёба?

Дима – наш второй ребенок. Ему 2 года и 4 месяца. К его зачатию мы с супругом готовились около полугода, сдавали всевозможные анализы, проверялись. То есть подошли к делу осознанно, со всей ответственностью. Беременность протекала идеально: не было токсикоза, все 9 месяцев я чувствовала себя прекрасно. У нас даже не могло возникнуть никаких подозрений, что с ребенком что-то не так. Мы ожидали здорового малыша.

Все ультразвуковые исследования я делала в разгар COVID-19 в обычной женской консультации, так как многие медицинские центры были закрыты. Я этому не придавала большого значения: «Зачем искать работающие частные клиники, если у нас все хорошо?» К тому же УЗИ мне проводила опытная врач, которая работает много лет. Моя мама, беременная мной, делала у нее УЗИ. Да и я со старшей дочерью тоже к ней ездила. Казалось, что она – профессионал своего дела. Только
вот расщелину ни на одном УЗИ не увидела...

За два дня до родов мы переехали из Санкт-Петербурга в Ленинградскую область, поэтому рожала я в областной больнице – Всеволжском роддоме. Условия там были созданы очень хорошие, но вот что делать с детьми с такой патологией, врачи не знали.

Роды прошли хорошо, но как сынок оказался на руках у врачей, они спросили: «Вы, наверное, знаете, что у вас – расщелина?» Я, конечно, не знала. Но этот диагноз не стал для меня концом света, так как я человек немного сведущий в медицине.

Конечно, о тонкостях и нюансах этой патологии я ничего не знала, и достаточно долго пришлось разбираться.
Не знала не только я: врачи в роддоме не могли объяснить, как кормить и ухаживать за такими детками. Диму сразу отнесли в палату отказников, подходили ко мне и спрашивали: «Вы будете забирать ребенка или нет?» Хотя я не давала даже повода думать о том, что хочу отказаться от малыша. Также очень интересовались, не ушел
ли от нас папа. А куда он должен уйти? Ведь это его ребенок!

Диме сразу поставили зонд. А потом сказали, чтобы я кормила грудью. Но это невозможно, ведь младенец со сквозной расщелиной не может создать вакуум, поэтому сосать грудь у него не получится. Хорошо, что в роддоме были мягкие советские соски, они нас очень выручили. И Дима не остался голодным. Около месяца я сцеживала молоко, но у малыша был отменный аппетит: он ел по 12 раз в день. И я только и занималась, что сцеживанием и кормлением. Было ощущение, что я не жила, а работала как молокозавод. Поэтому приняла решение не сохранять
грудное вскармливание такой ценой, и перевела Диму на смесь в месяц.

Конечно, эмоциональное состояние после родов у меня было очень тяжелым, развилась жуткая депрессия. За первый год жизни Димы я набрала 40 килограмм. Информации о диагнозе и о том, кто оперирует таких детей, было в то время очень мало. В роддоме мне вообще сказали, что такие операции не делаются ни в Москве, ни в Питере, что надо ехать в Грозный. Я собирала все по крупицам, обращаясь к знакомым врачам и книгам. Жаль, я не знала о существовании чатов и форумов, в
которых общаются мамы детей с таким диагнозом. Их поддержка была бы неоценима в тот период.

Справиться со всем мне помог муж. Сразу после родов я ему позвонила и на эмоциях сказала, что у нас родился «бракованный» ребенок, но при этом не уточнила, что с ним не так. Недавно мы с ним обсуждали этот эпизод, он признался, что подумал в тот момент, что у Димы проблема с мозгом. Его подсознание дорисовало картину, что ребенок в состоянии овоща. При этом он сказал, что мы со всем справимся вместе. Когда муж увидел всего лишь расщелину, то очень обрадовался, ведь это лечится.

Большую поддержку мне оказали знакомые врачи, которые в один голос
посоветовали оперироваться у Юлии Владимировны Степановой в Национальном медицинском исследовательском центре детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера. Он находится в городе Пушкин Ленинградской области. При встрече она показала нам свое портфолио, ее работы были потрясающие! Она подробно объяснила, что и как нужно делать, сразу направила в ортодонтический центр института.

По-хорошему, при рождении ребенка с расщелиной роддом должен
был сразу передать информацию в этот центр, его специалисты приехали бы и научили, как кормить и ухаживать за таким малышом. Но этого не произошло. В ортодонтическом центре нам сделали индивидуальный слепок для плавающего обтуратора, который ставится на небо новорожденным, чтобы язык ребенка принимал правильное положение, а не лежал в расщелине. У Димы проблем с этим не было, поэтому обтуратор мы носить не стали.

Первую операцию сыну сделали в три месяца. Помню, как страшно было отдавать ребенка в операционную, когда перед твоим носом закрывается дверь. Вот уже два года меня преследует этот страх. Повезло, что Юлия Владимировна шла мимо меня оперировать Диму и увидела, что я растеклась по стеночке в слезах. Она проявила огромную заботу: стала меня успокаивать, объяснять, как все будет происходить, какой будет шов. Юлия Владимировна так долго сидела со мной в коридоре, что мне даже стало неловко, ведь ребенок-то ждет операцию. Но, видимо, она поняла, что мне в тот момент была крайне нужна поддержка.

Я считаю, что Юлия Владимировна делает одни из самых красивых губ! Удивительно, как она смогла выполнить такую ювелирную работу, ведь у Димы была достаточно широкая расщелина. После операции нам выдали трубочки в нос, сделанные по индивидуальному слепку. Для жителей Санкт-Петербурга они бесплатны, а людям из регионов обойдутся в 5-6 тысяч рублей. Надо сказать, что все операции мы делали по ОМС, бесплатно.

Вторую операцию – одноэтапное зашивание расщелины нёба — Диме сделали в год и 10 месяцев. Я намеренно затянула время с поездкой к Степановой, так как было очень тяжело морально. У Юлии Владимировны такая методика, что до первой перевязки ребенку нельзя вставать вообще, нужно лежать около 5 дней. И я не представляла, как это можно объяснить активному малышу, которому нужно
движение.

Все решилось само собой: Диме после операции самому не хотелось вставать с кровати, видимо тяжело отходил от нее. Кстати, пятидневный постельный режим компенсирует лояльный охранный период — было разрешено есть не жидкую пищу, а перетертую. А его срок достаточно короткий – всего 4 недели. Конечно, и вторая операция прошла хорошо. Нёбо Димы не отличить от нёба здорового ребенка. Не знаю, как Юлия Владимировна это делает, но все выглядит совершенно потрясающе. Мягкое нёбо движется, поднимается при разговоре,
длинное – то есть такое, какое и должно быть!

Костную пластику мы будем делать в начальной школе. Юлия Владимировна говорит, что эта операция с 60-процентной приживаемостью. Для хирургии это очень мало. Если она согласится ее сделать, то будем оперироваться у нее, если нет, то поедем в Москву к Александру Леонидовичу Иванову.

Дима пока говорит мало, в основном на тарабарском. Мы с ним трижды в неделю занимаемся с логопедом. В Санкт-Петербурге (да и в других крупных городах России) есть государственные центры реабилитации инвалидов, все занятия для малышей там бесплатные. Дети до трех лет с нарушением речи тоже могут туда ходить, даже если у них нет инвалидности! С детьми занимаются логопед, дефектолог, психолог. Есть ЛФК, музыка и творческая мастерская, малыши рисуют и
лепят.

В садик Дима пойдет, когда нам дадут направление. Многие говорят, что лучше выдержать ребенка дома подольше из-за риска отитов. Но мы и так раз в три-четыре месяца наблюдаемся у сурдолога, плюс старшая дочка тоже приносит различные инфекции из школы. Конечно, нужно держать руку на пульсе, но и доводить до абсурда ситуацию не стоит. Нужно принять, что дети болеют, без этого они не растут. Поэтому мы с Димой очень ждем путевку в детский сад: он – очень активный
мальчик, и ему нужно общение со сверстниками.

1. Искать как можно больше информации и общаться с родителями, которые уже прошли этот путь. Мы все друг друга очень поддерживаем, стараемся больше рассказать о ведущих челюстно-лицевых хирургах, делимся результатами операций!
2. Понимать, что все это исправимо: медицина сейчас на таком уровне, что последствия операций будут совершенно незаметными, как в нашем случае.
3. Не переживать. Это не тот диагноз, о котором надо переживать. Конечно, это патология, иначе бы детям не давали инвалидность. Но она не самая тяжелая, абсолютно все вопросы решаются. Ребенок получает полную реабилитацию и живет полноценной жизнью. А что может быть важнее этого?

Фонд «Звезда Милосердия» оказывает помощь гражданам РФ до 18 лет в
направлениях оплаты операций, приобретения имплантатов, расходных материалов, средств реабилитации, лекарств, оборудования и инструментария. А чтобы помочь родителям находить ответы на другие вопросы, фонд запустил информационный проект «Путь к улыбке». Портал поможет сориентироваться в море информации, осознанно сделать выбор врача или стратегии реабилитации.

Также здесь можно познакомиться с методиками и протоколами хирургического лечения, ортодонтии и реабилитации детей от ведущих специалистов государственных и частных медицинских учреждений, поделиться опытом и найти поддержку.