РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Протянула руку без перчатки: как мать-одиночка изменила отношение к людям с ВИЧ

В 1986 году 26-летняя Рут Кокер Беркс случайно попала в палату к ВИЧ-инфицированным и увидела своих ровесников, за которыми отказывался ухаживать персонал клиники. Тогда люди мало знали о СПИДе и боялись заразиться смертельной болезнью. Рут начала ухаживать за больными, за 20 лет выстроила систему помощи таким пациентам и сделала всё для дестигматизации ВИЧ. «Домашний очаг» публикует фрагмент из автобиографии Рут Кокер Беркс «Все мои ребята».
Тэги:
Протянула руку без перчатки: как мать-одиночка изменила отношение к людям с ВИЧ
Pexels

Благотворительный фонд «Нужна помощь» выпускает в своём издательстве «Есть смысл» книги на важные для общества темы, чтобы изменить социальную действительность. В августе 2021 года на русском языке выходит «Все мои ребята»  — автобиграфия Рут Кокер Беркс, американки, изменившей представление о СПИДе во всем мире и систему медицинской помощи пациентам с ВИЧ. Беркс первая в США запустила программу добровольной помощи ВИЧ-инфицированным и многое сделала для дестигматизации этой болезни. 

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

В 26 лет Рут, случайно попав в палату к ВИЧ-инфицированным, единственная поддержала их: кормила, помогала связаться с родственниками, организовывала небольшие праздники и досуг. А когда ребята умирали, хоронила их на собственном семейном участке земли, потому что никто не хотел прикасаться к зараженным. Рут за двадцать лет искоренила множество предрассудков и сумела выстроить целую систему добровольной помощи больным с ВИЧ-положительным статусом.

Сегодня «Домашний очаг» публикует с любезного  разрешения фонда «Нужна помощь» фрагмент трогательной и захватывающей автобиографии Рут Кокер Беркс, которая возрождает веру в человеческую доброту.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Все мои ребята книга Рут Кокер Беркс
БФ «Нужна помощь»
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Марк

Марк, в круглых очках, нацепленных на тонкий нос, и с угловатым подбородком, вышел из автобуса одним из последних. Высокий парень, закутанный в свитер и коричневую кожаную куртку. Слишком много одежды для августовской погоды. Я помахала Марку, и он подошел. В такие минуты мне зачастую становилось неловко, потому что приходилось угадывать, расположен молодой человек к разговору или хочет немного помолчать.

А еще мне нужно было очень быстро и незаметно оглядеть новичка с головы до ног, чтобы понять, не нужно ли нам ехать в больницу прямо с автостанции. Не успела я  оценить состояние Марка, как он сказал, что ему очень нужно в туалет. Я тут же показала ему, куда идти; по его лицу было видно, что дело срочное. Марк смущенно теребил ремень от сумки, и я взяла ее у него из рук. Вернувшись из туалета, Марк попросил прощения. — Вам не за что извиняться, — сказала я. Мы поехали в один из мотелей.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Марк, конечно, надеялся, что родные примут его обратно в семью, но и сам не слишком в это верил. Скорее это была надежда на чудо.

Его родители были пятидесятниками из Аркадельфии, и он решил поехать к ним чуть погодя. Марк молчал, пока не закрыл за собой дверь машины. — От таблеток у меня в животе творится какой-то кошмар, — сказал он. — Да что вы,  — произнесла я  скорее утвердительным, а не вопросительным тоном. Марк рассказал, что принимает азидотимидин. И хотя у меня к нему была уйма вопросов, я  боялась его замучить: до Марка я не встречала людей, принимающих азидотимидин. После того как исследования подтвердили, что этот препарат немного, но снижает смертность, FDA* спешно в марте его одобрило.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Но производили азидотимидин в совсем небольших количествах, и у врачей не было возможности выписывать его всем подряд. Им приходилось звонить в фармацевтическую компанию «Burroughs Wellcome» и доказывать, что их пациенту действительно нужно это лекарство. Что он его заслуживает. А ведь я едва могла уговорить врачей зайти в палату. При этом сам пациент должен был обладать поистине бойскаутской самодисциплиной, потому что таблетки нужно было принимать и днем, и ночью: каждые четыре часа с точностью до минуты.

В статье об азидотимидине, которую я прочитала, говорилось, что в год такое лечение обходится в десять тысяч долларов. Дарить людям надежду на еще один год жизни и одновременно предлагать им самое дорогое лекарство в мире казалось мне вдвойне жестоким. Мои ребята участвовали в программе бесплатной медицинской помощи, и иногда они ездили на горячие источники за водой. Да, у них за душой не было ни цента, да, им пришлось бы заводить таймер, чтобы знать, когда принимать таблетку. Но я мечтала, чтобы у них был доступ к лекарству.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Ирония состояла вот в чем: Марк сказал мне, что потратил все свои сбережения, чтобы получить право на участие в программе бесплатной медицинской помощи. Теперь он был в безвыходном положении. Несколько недель назад, когда он впервые позвонил и рассказал, что планирует приехать, я дала ему несколько советов. — Здесь азидотимидин вы не получите. Предупредите доктора, что хотите уехать, и посмотрите, какой запас таблеток он сможет вам обеспечить. Попробуйте получить рецепт на три месяца и только потом возвращайтесь домой.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Когда мы пришли в комнату Марка в мотеле, он, кажется, вздохнул с облегчением, поняв наконец, что все происходит на самом деле. Ведь когда оставляешь позади целую жизнь, то смутно представляешь, куда тебя занесет. Я снова заверила Марка, что помогу ему с программой жилищной помощи. — Можно посмотреть? — спросила я. Марк сразу понял, о чем я. У него с собой была черная нейлоновая поясная сумка, которую он прятал под свитером. Когда он ее раскрыл, я увидела все деньги, что были у него при себе. И флакон с широким горлышком. Марк протянул пузырек мне.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Я шумно выдохнула и, разволновавшись, села на кровать как подкошенная. Ко мне подбежала Эллисон: ей хотелось посмотреть, что за ценную вещицу я держу в руках. Я показала ей флакон, повертев его на свету —  словно склянку с волшебным эликсиром, который может спасти целую деревню. — Вот оно, — сказала я вслух. Я прочла все, что было написано на флаконе. Азидотимидин, «Village Apothecary» — так называлась аптека, расположенная на Бликер-стрит в Нью-Йорке. — Можно? Марк кивнул. Я открыла флакон и посмотрела на крошечные белые капсулы с синими полосками.

— Я их люблю и ненавижу, — сказал Марк. — Вы чувствуете их действие? — Я не понимаю, когда мне плохо от болезни, а  когда от таблеток. Но мне легче думать, что я пытаюсь хоть как-то исправить ситуацию. У меня часто болит голова и в мозгах полная каша. У меня постоянный понос. Бог знает, как они на меня действуют. — Но вы хоть не сидите сложа руки, — сказала я. Эти таблетки были так нужны моим ребятам! Но  достать их казалось невозможным. — Да.  —  Марк снял очки, протер их краем свитера и поморщился.  —  Я  знаю, что эти таблетки помогают не всем, — сказал он. — Их принимают некоторые из моих друзей, которых я больше не увижу, даже если проведу здесь всего пару месяцев.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Марк думал, что сможет вернуться туда, откуда приехал.

Некоторые из моих ребят убежали себя, что способ лечения вот-вот появится. Что скоро мы все выстроимся в очередь за вакциной, пропустив больных вперед. Но в надеждах Марка было что-то большее. Что-то вроде уверенности, что он сможет вернуться к прежней жизни. — Мне жаль, что у ваших друзей болезнь зашла так далеко, — сказала я Марку, стараясь не пошатнуть его надежды. —  Эм... А  когда больные умирают, врачи забирают остатки лекарств? Марк рассмеялся. — Нет, — ответил он. — Стойте, вы не шутите? — Просто эти таблетки такие... ценные.

 Среди вещей умершего от СПИДа нет ничего ценного, — усмехнулся Марк. — Пройдитесь по Сохо или по ГринвичВиллидж, и вы увидите, что у помоек стоят невероятной красоты картины. В жилище умершего приходят родственники или арендодатели и выбрасывают все, что кажется ненужным. Разве они захотят оставить себе таблетки? От СПИДа? Нет.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Эти слова совсем сбили меня с толку. Ведь если эти таблетки могли подарить больному лишь надежду, это уже значило колоссально много. — Что ж, мне пора. — Я обещала Тиму и Джиму отвезти их в «Wal-Mart». — А вы пока можете осмотреться на новом месте. Я дала Марку пару советов и повторила, что помогу все уладить с соцзащитой и что, как только смогу, привезу еду вдобавок к тем продуктам, которые он получит по продуктовым талонам. На прощание я обняла Марка, и Эллисон, следуя моему примеру, обхватила его за ноги.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

...

Я записала Марка к врачу в Литтл-Роке. И когда повезла на первый прием, попросила взять с собой таблетки и объяснить, где он их взял. Думаю, врача больше поразило то, что у его нью-йоркского коллеги был доступ к этому препарату, чем то, что это лекарство помогает. Но как бы то ни было, я убедила его выписать азидотимидин еще одному из моих ребят — Оуэну, кроткому двадцатилетнему парню, который почти не выходил из дома. Он болел достаточно сильно, чтобы заслужить право на таблетки, но случай это был не настолько запущенный, чтобы считать лекарство потраченным впустую.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Я отправилась с рецептом в ту аптеку Литтл-Рока, которую мне посоветовал врач. И уже на входе подумала, что мне невероятно повезло: фармацевт оказался моим ровесником и производил очень приятное впечатление. Он был не прочь пофлиртовать, и я,  отдав ему рецепт, буквально выбежала на улицу. Сказала, что работаю на доктора, что мне нужно спешить к пациентам, и на прощание бросила что-то вроде «Как сегодня распогодилось». Прошло несколько дней, но мне так и не позвонили, поэтому я сама приехала узнать, все ли в порядке.

На этот раз рядом с молодым фармацевтом стоял аптекарь постарше. Тот, что помоложе, что-то сказал своему коллеге. Я, улыбаясь, подошла к прилавку. Молодой фармацевт ждал, когда я заговорю. — Доброе утро, — сказала я. — Я не могу отпустить вам это лекарство, — сказал мне мужчина. От прошлой милой улыбки не осталось и следа. Он оглянулся на фармацевта постарше, который с сердитым видом раскладывал на полке упаковки таблеток. — Но вы все-таки забрали у меня рецепт и, думаю, сейчас отдадите мне лекарство, — сказала я, лучезарно улыбаясь. — Я не могу...

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
— Нет, можете. Вы заказали таблетки. Я могу позвонить врачу, который выписал рецепт. Прямо сейчас. Ему это не понравится, но я все равно позвоню.

Мужчина покачал головой, пытаясь от меня отвязаться. Я наклонилась вперед и тихо сказала: — Просто отдайте мне лекарство и возьмите деньги. Фармацевт смотрел сквозь меня. — Мэм, вы следующая? Я обернулась: за мной стояла пожилая женщина, которую происходящее, кажется, очень смущало. — Не могу найти глазные капли, — сказала она, опасливо глядя на меня, словно я собиралась оплатить покупки поддельным чеком. Молодой фармацевт ухватился за возможность от меня отделаться: — О, секундочку, я покажу вам, где они стоят.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Фармацевт постарше бросил на меня презрительный взгляд. — Я знаю, от чего эти таблетки, — сказал он. — Что ж, значит, вы не зря работаете в аптеке, и ваши знания могут быть полезны людям. Он подошел ко мне: — Я не верю в этот бред. — Я тоже не верила в СПИД, но он вокруг нас. Услышав, что я  произнесла название болезни вслух, фармацевт поморщился: — Я не верю в эту гейскую ерунду. — Речь идет о человеческом теле, — сказала я, пытаясь обойти острые углы. — Они тоже люди. — Нет, — холодно ответил фармацевт. — Неправда. Он положил пузырек в бумажный пакет и швырнул его на прилавок. Я  поскорее убрала таблетки в сумку  — пока он не передумал — и взяла ручку, чтобы расписаться.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
— Ручку оставьте себе, — сказал фармацевт. — И больше никогда сюда не приходите.

Я положила ручку в сумку. — Спасибо. Со временем у меня набралась целая кофейная банка ручек, доставшихся мне от фармацевтов, которые любезно просили меня не возвращаться к ним в аптеку. Один из них достал большой золотистый баллон дезинфектора «Lysol» и распылил его прямо на меня, когда я выходила из аптеки. Я еле удержалась, чтобы не побежать, и содержимое баллона осело на моей коже и одежде. Дело было зимой, но, сев в машину, я открыла окна, чтобы выветрить запах антисептика. Я свернула на безлюдную улицу и расплакалась. А потом выехала на дорогу в поисках новой аптеки.

А вы знаете, какими путями можно заразиться ВИЧ?
Да / Да, и сообщаю другим
Нет / Избегаю людей с ВИЧ

Справка: «Нужна помощь» — это «фонд фондов». Он занимается развитием системной благотворительности в России, помогая каждому, кто так или иначе решает социальные проблемы, делать это эффективнее, профессиональнее, опираясь на точные данные. Социальных проблем в России так много, что для их решения нужно огромное количество благотворительных, волонтерских организаций и инициатив. Такие организации должны быть в каждой области, в каждом городе, каждом районе. Они должны работать лучше, оказывать помощь профессиональнее. Поддержать их и сделать сильнее — основная задача фонда «Нужна помощь».

Загрузка статьи...