«Мама, я буду лечиться музыкой»

В жизни восьмилетней Арины на первый взгляд нет ничего необычного: она ходит в школу и учится играть на фортепиано. Только делает она все вопреки ограничениям, которые наложила на ее жизнь болезнь — опухоль мозга. Девочке не было и двух лет, когда она потеряла зрение. Мы попросили Марину, маму Арины, рассказать о том, что значит «жить вопреки» и бороться с тяжелым заболеванием.
«Мама, я буду лечиться музыкой»

Арине был всего год, когда у нее выявили опухоль мозга. Новообразование находилось на зрительном нерве, из-за чего у дочери было очень плохое зрение. Врачи в Минске назначили нам полную трепанацию черепа. Но сразу предупредили, что шанс выжить равен 15−20 процентам. Меня будто обдало жаром, я не представляла, что делать дальше. Но предаваться эмоциям было нельзя.

Я поняла, что единственный шанс помочь дочери — получить консультации у разных врачей и найти лучший вариант.

Чтобы немного оттянуть проведение операции, которую маленький ребенок мог бы не перенести, врачи из федеральной клиники в Москве установили Арине специальное устройство для откачивания жидкости из опухоли. Но после этого зрение у дочери пропало совсем. Правда, иногда Арина говорит, что начинает что-то видеть. Например, недавно, когда мы шли по улице, она сказала: «Мама, я вижу, где начинается и заканчивается машина». Но никто не знает, восстановится зрение полностью или нет. Врачи считают, что шанс есть, и отмечают, что у дочери появилась светочувствительность глаз.

Арина часто говорит мне: «Я хочу увидеть, как выглядит такой-то предмет. Поскорее бы зрение вернулось!» Я понимаю, как важно поддерживать веру ребенка в выздоровление. Ее желание жить полноценно помогает мне не терять надежду.

Иногда это дается с трудом. Самым сильным в отношении негативных эмоций стал 2018 год. Состояние дочери ухудшилось: появилась сильная слабость, она стала медленно говорить, мало есть, а левая рука начала плохо работать. Мы вернулись в Москву, где Арине в срочном режиме провели первую операцию по удалению опухоли. В тот момент нам казалось, что болезнь дочери никогда не отступит. Мы чувствовали себя бессильными перед обстоятельствами, думали, что не в состоянии ничего предпринять.

До этого мы оплачивали лечение сами. Нам очень помогли родители, которые продали квартиру. Но во время рецидива мы обратились в благотворительный фонд. Сначала — в «Подари жизнь», а после — в Фонд Хабенского.

Мы сразу получили поддержку и почувствовали, что рядом есть люди, которые помогут, и мы ни в коем случае не должны терять надежду.

Когда Арина пошла в первый класс, она захотела заниматься чем-то еще, кроме школы. Мы пришли с ней выбирать музыкальный инструмент. Как только она дотронулась до фортепиано, то сразу сказала, что хочет играть именно на нем. Сначала я не верила, что это возможно. Но преподаватель, которая много лет работала с незрячими детьми, сказала, что все получится.

И все действительно получилось. Музыка стала для Арины не просто увлечением, а важным этапом на пути к выздоровлению. После операции дочь попросила принести ей диктофон с записанными произведениями, с помощью которого она училась играть на фортепиано, и заявила: «Мама, я буду лечиться музыкой».

Не представляю, как проходил бы процесс восстановления без ее увлечения. Первым человеком, которому Арина позвонила после операции, стала преподаватель по музыке. Для дочери она является настоящим кумиром: в будущем Арина тоже хочет учить детей игре на фортепиано. И ее преподаватель верит, что все получится.

Сейчас Арина уделяет очень много времени музыке. Недавно она участвовала в конкурсе наряду со зрячими детьми и получила звание лауреата первой степени. Дочка очень развитая, быстро схватывает информацию, хорошо пишет диктанты и запоминает длинные стихотворения. Она учится в классе со слабовидящими детьми, а дома с ней занимается старший брат Леша.

Арина знает все, что с ней происходит и часто расспрашивает про свою болезнь. Она хорошо помнит процесс лечения и то, как ей было страшно во время операции. Дочка очень боится повторения, сильно переживает перед обследованиями, которые проходят раз в полгода. На последнем нам сказали, что опухоль перестала расти.

Услышав это, Арина прыгала от счастья и благодарила меня за то, что я борюсь за ее жизнь.

Со временем я поняла, насколько важно слышать жизнеутверждающие прогнозы врачей и видеть, что они настроены бороться за жизнь твоего ребенка. Если становится тяжело, я вспоминаю самое начало болезни. И понимаю, что мы уже очень много преодолели. И обязательно сможем преодолеть ещё.

Вовремя получать всю необходимую помощь и как можно скорее возвращаться к полноценной жизни Арине и другим детям с опухолями мозга помогает Благотворительный Фонд Константина Хабенского. Поддержать его работу можно, отправив пожертвование по ссылке

Или через эту форму

Фото: Ксения Плотникова

Спасибо Культурному центру ЗИЛ за помощь в организации съемки.

Понравилась статья?
Подпишись на новости и будь в курсе самых интересных и полезных новостей.
Спасибо!
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Добавить свой ответ

Комментировать могут только авторизированные пользователи. Пожалуйста, или .

Введите ваш текст