«Мама, со мной всё будет хорошо». История Максима Соколова и его редкой болезни
«8 января 2010 года родилось моё счастье, мой любимый сынок, — рассказывает Светлана, мама Максима Соколова. — Проблемы со здоровьем у Максимки начались прямо с рождения. И лишь в 3 месяца удалось поставить точный диагноз. В тот момент мне казалось, что мир обрушился прямо на меня».
Максим появился на свет совершенно здоровым: сразу закричал и не вызвал беспокойства у врачей. Но на третий день, прямо перед выпиской, малыш пожелтел и перестал есть. Тревожные симптомы списали на желтуху новорожденных и отпустили домой. Спустя всего неделю, важные показатели крови резко подскочили.
Скорая, проблесковые маячки, и Макс цвета апельсина (так бывает при высоком билирубине) оказался в больнице. Дальше — бесконечные дни в реанимации. Обследования. Ожидание. Снова обследования. Светлане казалось, что прошла целая вечность, пока воронежские врачи поставили первый диагноз – атрезия желчевыводящих путей и врожденный порок сердца.
Светлана Соколова: «Сложно описать, что я испытывала. Мне тогда было 18, и я, наверное, повзрослела сразу лет на десять. Внутри была паника: никого не хотелось видеть, ничего не получалось делать — я сутками сидела над сыном и плакала-плакала-плакала...»
«Когда родители впервые слышат от врачей страшный диагноз, первая реакция – это, конечно, шок, — объясняет клинический психолог, гештальт-терапевт Екатерина Кучерова, — даже стрессоустойчивый человек будет испытывать сильное волнение и страх, потому, что эти страшные слова касаются его ребенка, с защитой которого он не справился. Бывает трудно собраться с мыслями и перейти к действиям: охватывает беспомощность, недоверие к миру. Часто негативные эмоции настолько сильны, что найти внутри себя ресурс просто не получается. Такая реакция сильно истощает организм».
Светлана Соколова: «Однажды ко мне подошла врач и сказала: "Ну что, все плачешь? Тебе ведь всего 18! Молодая — родишь потом еще хоть пятерых...Тогда я твёрдо решила, что каждый имеет право выбирать, как поступать, и я тоже выберу сама — буду бороться за жизнь своего сына до конца".
Из Воронежа мальчика направили в Москву, где врачи поставили Максиму новый диагноз — синдром Алажилля. Это генетическая мутация, при которой затрудняется отток желчи и ее компоненты накапливаются в клетках печени. Справиться с болезнью помогает трансплантация органа.
Светлана Соколова: «Дети с синдромом Алажилля могут довольно долго жить без пересадки, принимая медикаменты. Так было и у нас с Максимкой. В московской больнице, куда нас направили, удалось стабилизировать состояние. Сыну назначили терапию и отпустили домой. Несколько лет мы принимали лекарства и 1-2 раза в год ездили в Москву на мониторинг, а дома старались жить, как раньше. Максимка рос и постепенно принимал свой диагноз. Поначалу было трудно говорить о болезни, я не знала, с чего начать, как объяснить, почему так произошло, но он ко всему отнесся очень по-взрослому».
«Обычно дети осознают своё заболевание гораздо лучше, чем мы думаем, но всегда остается много вопросов к миру и взрослым, которые, бывает, сложно сформулировать. Рассказывая о том, что происходит, нужно выделить удобное время, заранее подготовиться к реакциям ребенка. Говоря о диагнозе, важно отвечать на вопросы достоверно. Если какой-то из них вызывает у вас затруднение — не стесняйтесь признаться и попросите время на его изучение. На волнующие вопросы на тему заболевания также может ответить лечащий врач на ближайшем осмотре», — комментирует Екатерина Кучерова.
Когда Максиму исполнилось 7 лет, он резко остановился в наборе веса и роста. Тогда врачи предложили начать подготовку к пересадке печени. 3 декабря 2019 года ему провели трансплантацию. Донором стала Светлана.
Светлана Соколова: «После операции я даже удивилась, что все прошло так легко — думала будет хуже. Наутро нас уже привезли в палату, к вечеру подняли на ноги, и я сразу стала замечать, как ребенку буквально по часам становилось лучше! Было предновогоднее время и в больнице, где мы лежали, уже начались елки. Мы с Максимкой прямо с дренажами отправились на праздник! Сколько у нас было эмоций, сколько счастья!»
Но счастье было недолгим. Реабилитационный период у Максима проходил очень тяжело. Для стабилизации состояния мальчику пришлось перенести ещё 5 операций и только потом оказаться дома.
Светлана Соколова: «К сожалению, у Максимки начались осложнения. Нас уже готовили к выписке, когда он пожаловался на боль в животе. Поднялась температура. Взяли анализы и срочно вызвали врача для экстренной операции на кишечнике. Новогоднюю ночь Максим провел на операционном столе».
Весь следующий месяц Максим практически не выходил из реанимации: гноился шов, отказывало легкое...Но он стойко и мужественно переносил все испытания и даже не думал сдаваться.
Светлана Соколова: «Максим — мой герой! Он неотступно боролся с болезнью, никогда не падал духом, не пугался осложнений и находил в себе силы постоянно поддерживать меня. Помню, как пришла к нему в реанимацию после одной из операций, и не смогла сдержать слез, так сложно было видеть его в этих трубках, а он мне уверенно так сказал: "Мама, ну что ты, со мной все хорошо, завтра я буду в твоей палате, не думай переживать". Эта его вера в хорошее — наша волшебная палочка. Глядя на него, я знаю — все будет хорошо!»
«Наше психо-эмоциональное состояние — помощник в борьбе с болезнью. Конечно, снять диагноз позитивным настроем на жизнь невозможно, но можно поддержать ресурсы организма. Если ребенок пребывает в расстроенных чувствах, важно помочь ему не падать духом и настраивать на благоприятный исход», — рекомендует психолог.
Ровно через месяц, 31 января, Максима с мамой отпустили домой. Уезжать далеко от Москвы было страшно, а вдруг что-то пойдет не так и рядом не будет специалистов, но врачи успокоили Светлану, и, назначив дату будущего обследования и курс необходимых препаратов, отпустили в новую жизнь.
Светлана Соколова: «По приезде домой Максим потихоньку начал набирать вес, усердно учиться, встречаться с друзьями, кататься на велике, ходить на рыбалку, играть на гитаре — все как у всех мальчишек. Сначала нужно было принимать огромное количество лекарств, но постепенно их стало меньше и жизнь стала еще проще. Сейчас главное — следить за гигиеной, соблюдать рекомендации врачей, вовремя принимать препараты и ездить на контрольные обследования».
«Чтобы ребёнок спокойно воспринял пожизненную терапию, важно сначала сформировать свое собственное отношение к ситуации. Если мы сами уверены в том, что пожизненный прием препаратов – это не обуза, а гарантия долгой жизни и возможность прожить ее наилучшим образом, нам будет проще найти слова, которые будут восприняты ребенком адекватно, а возможно и позитивно.
Маленьким детям, скорее всего, не требуется лишних подробностей и нюансов, но уже с 2-3 лет можно рассказывать об особенностях режима жизни в формате игры: купить игрушечный медицинский набор и поиграть с ребёнком в больницу. С подростком можно делиться большим количеством информации о болезни, которую изучаете сами», — советует клинический психолог, гештальт-терапевт Екатерина Кучерова.
Уже три года подряд Максим регулярно принимает специальную терапию и приезжает на мониторинг в Москву. Сами обследования семье ничего не стоят, но поездки и проживание нужно оплачивать самостоятельно.
Светлана с матерью не привыкли просить о помощи. С оплатой расходов на борьбу с болезнью, пока могли — справлялись самостоятельно, о диагнозе лишний раз не рассказывали, за поддержкой не обращались — неудобно. Но ресурсы маленькой семьи быстро истощились, и своих сил уже не хватало.
«Сталкиваясь с болезнью, — комментирует психолог — мы часто живем с ней один на один. Родители часто боятся просить помощи, испытывая чувство вины, стыда и неудобства, но иногда именно открытые разговоры о диагнозе — шанс найти ту самую поддержку — материальную или моральную — которой так не хватает семьям», — объясняет психолог.
Светлана Соколова: «Максим должен принимать дорогостоящие препараты, которые поддерживают его состояние. Получать их бесплатно в Воронежской области возможности нет, а принимая аналоги, мы рискуем ухудшить состояние сына. Если бы не фонд "Жизнь как чудо", с которым мы познакомились в больнице, и их регулярная поддержка, я даже не знаю, как бы мы справились. Фонд не раз помогал нам с оплатой препаратов, специальных смесей для набора веса, билетов и гостиницы в Москве. Для нас это огромная помощь - настоящее чудо, благодаря которому Максим жив и здоров».
Поддержка семей в приобретении медикаментов и организации контрольных поездок — основная задача фонда «Жизнь как чудо». Чтобы обеспечить всех подопечных стандартными препаратами и помочь семьям покрыть транспортные расходы и проживание в столице, ежегодно требуется 7 000 000 рублей. Помочь Максиму и другим ребятам с заболеваниями печени можно по ссылке https://kakchudo.ru/help/card/