Мальчик из пузыря: 12 лет в ожидании смерти

Случай Дэвида Веттера стал объектом исследования для нескольких научных работ и лег в основу художественного фильма, комедии с Джейком Джилленхолом в главной роли. Но реальная жизнь мальчика была далека от юмора. Дюжина лет, прожитых в тесном пластиковом пузыре, из-за «несовместимости» с внешним миром, одиночество и обреченность — это даже представить сложно.
Мальчик из пузыря: 12 лет в ожидании смерти

Рождение Дэвида было большим риском — и родители мальчика это знали. Всего за год до его появления на свет Джозеф и Кэрол Энн Веттер уже потеряли 7-месячного сына, который родился с SCIВ — тяжелым комбинированным иммунодефицитом.

SCID — генетический дефект, который поражает преимущественно мальчиков (девочки становятся носителями дефектного гена). Заболевание нарушает работу вилочковой железы: у ребенка с таким диагнозом полностью или по большей части отсутствуют Т-лимфоциты, а В-лимфоциты если и имеются, то не работают.

Когда Кэрол Энн узнала, что снова беременна мальчиком, врачи из медицинского колледжа Бэйлора сказали ей, что второй сын с вероятностью в 50% тоже унаследует SCID, и предложили аборт. Ей также рассказали о другом варианте: если болезнь все же поразит их сына, его можно будет поместить в стерильный бокс до пересадки здорового костного мозга. Так как у Веттеров уже была дочь, которая могла стать потенциальным донором, они решили довериться судьбе.

Дэвид появился на свет 21 сентября 1971 года с полным отсутствием иммунитета. Контакт с любой бактерией или вирусом был для него смертельно опасным.

При обследовании его сестры выяснилось, что ее костный мозг для пересадки не подходит. Дэвид остался жить в стерильном пластиковом пузыре, спроектированном для него инженерами НАСА. Все, что передавалось внутрь «кокона», проходило тщательную дезинфекцию.

Вода, воздух, продукты питания, одежда — любые предметы представляли для мальчика потенциальную опасность. Игрушки и книги очищали от остатков клея и этикеток и выдерживали в специальной камере, наполненной окисью этилена. Предметы находились там в течение 2 часов при температуре 60 °C, после чего в течение 1−7 дней их продували кислородом.

Даже святая вода, которой крестили Дэвида, прошла предварительную очистку.

Мальчик так и не узнал материнских объятий. К Дэвиду можно было прикасаться только с помощью специальных неопреновых перчаток, вмонтированных в стенку прозрачного пузыря.

Врачи считали, что к двум годам Дэвид может «перерасти» болезнь, но чуда не случилось — мальчик продолжил свою одинокую жизнь в стерильном пузыре. О своем заболевании он узнал в 4 года, когда проткнул стенки «кокона» кем-то забытым шприцем. Ребенку пришлось рассказать о микробах и о том, как для него опасна внешняя среда.

Этической стороной вопроса врачи озадачились лишь однажды — в 1975 году. Тогда собрался целый консилиум из 30 сотрудников Техасской детской больницы. Можно ли растить ребенка в стерильном пузыре? Можно, решил совет. И больше к этому вопросу никто не возвращался.

В шесть лет Дэвиду удалось впервые выйти из дома. Специалисты космического агентства изобрели для него специальный скафандр, который обеспечивал стерильность, но позволял мальчику передвигаться по улице. Правда, попасть в него было непросто: Дэвиду приходилось пролезать из пузыря через изолированный и очень узкий туннель.

Прежде чем впустить мальчика в скафандр, необходимо было пройти 24-ступенчатую подготовку, которая помогала обеспечить Дэвиду стерильную среду. Но, несмотря на все эти трудности, скафандр стал настоящим спасением для Дэвида и его мамы — в 1977 году Кэрол Энн смогла впервые взять сына на руки. Правда, воспользовался им мальчик всего шесть раз.

А вы бы рискнули, зная, что ребенок может унаследовать генетическое заболевание?
Да, если риск небольшой
0%
Нет, это жестоко
0%

Врачи и родители пытались обеспечить ребенку максимально нормальную жизнь. Он проходил обучение дома с учителями или занимался по телефону, стараясь не отставать от сверстников. Ему разрешали смотреть телевизор — больше всего мальчику нравились «Звездные войны». К нему приходили друзья.

Случались и плохие дни. Медицинские работники, которые дежурили у Дэвида, рассказывали о вспышках неконтролируемого гнева у мальчика. Несколько раз у него случалась истерика, он кричал, что «его посадили в клетку как дикое животное» и жаловался на судьбу.

В 80-х годах стал подниматься вопрос о том, что содержание и уход за Дэвидом стоят слишком дорого — на эксперимент уже было потрачено более 1 миллиона долларов, и расходы продолжали расти. Врачи разводили руками, признавая, что надежд на излечение практически нет, и лекарство от его болезни точно не появится в ближайшие 10 лет.

Дэвид в свой 11 день рождения. В качестве подарка мальчик попросил показать ему звезды. Его вывели на улицу на 20 минут.
Дэвид в свой 11 день рождения. В качестве подарка мальчик попросил показать ему звезды. Его вывели на улицу на 20 минут.

За Дэвида взялись новые специалисты, которые видели решение проблемы в «накачивании» мальчика гамма-глобулином и антибиотиками. Родители от такого лечения отказывались. Несколько лет команда врачей убеждала Веттеров решиться на пересадку костного мозга сестры Дэвида. В 1983 году появились сообщения об успешных трансфузиях костного мозга от не совсем подходящих доноров — и родители мальчика дали свое согласие на процедуру.

Операция прошла хорошо — казалось, трансплантат успешно прижился. Но в январе 1984 года, через четыре месяца после пересадки, Дэвид вдруг стал чувствовать себя плохо. Оказалось, что в костном мозге его сестры прятался вирус Эпштейн-Барра, который (об этом уже было известно науке) вызывал мононуклеоз и лимфому Бёркитта — она и погубила мальчика.

Дэвид умер 22 февраля 1984 года в возрасте 12 лет. Мальчика хоронили через три дня. И это был первый и последний раз, когда Кэрол Энн смогла поцеловать своего сына.

По материалам: CBS News

Читайте также: Из-за редкой болезни этой девочке нельзя спать, Из-за редкого заболевания мальчик может сломать кости, просто улыбнувшись маме

Понравилась статья?
Подпишись на новости и будь в курсе самых интересных и полезных новостей.
Спасибо!
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Добавить свой ответ

Комментировать могут только авторизированные пользователи. Пожалуйста, или .

Введите ваш текст
Интересное на сайте