«Как правило, ребёнок с диагнозом — это минус папа. Но мы встали спина к спине»: история Кати Бермант и её сердец

Мы влюбились, поженились. На втором курсе у меня начался предмет «издательская фотография», я спросила его, нет ли у нас фотоаппарата. «Надо посмотреть», – сказал Саша, открыл диван и, среди коробок с обувью, нашел фотоаппарат в кожаном чехле. Я его вытащила, надела его на шею, а там, понимаешь, Наташ, циферки. Много циферок. И я говорю: «Саш, а ты умеешь снимать?» И Саше пришлось снимать. Сначала вместо меня, а потом это стало профессией. Так он стал известным фотографом и даже в прошлом году получил государственную премию – естественно, всё благодаря мне.

Потом родился наш первый сын – Мишка. Такой гиперактивный, что если бы я хоть на минуту представила, что второй ребенок может быть таким же, я бы никогда не повторила. Но он был такой красавец – просто ангел, самый красивый на свете: румяный, кудрявый. Прекрасный.

А еще через пару лет моему папе, который тогда работал в фирме, занимающейся поставками медицинского оборудования, пришло письмо. Папа позвонил мне и, чуть не плача, прочитал его. Я до сих пор не могу вспоминать его без слёз, оно было душераздирающим. Женщина из города-миллионника писала, что у них с мужем умер первый ребенок от порока сердца, и вот сейчас вторая их дочь с тем же диагнозом лежит в больнице, и шансов никаких. Оперироваться с её пороком можно только в Питере, но там нужно платить, потому что бесплатно лечиться можно – но по месту жительства. Но по месту жительства оперироваться нельзя. А в Питере — можно, но за пять тысяч долларов. Мы с папой подумали: что такое пять тысяч долларов для работающих москвичей? И собрали эти деньги по родственникам и знакомым и знакомым знакомых. Потом, после операции, собрали деньги на велосипед для этой девочки, потому что теперь она могла кататься на велосипеде, а раньше не могла просто на пятый этаж своей хрущевки пешком подняться.

Потом кончились родственники, друзья и одноклассники, у которых бы я могла просить деньги, не очень долго объясняя, что к чему. И тогда мы сделали фонд. Мы сделали фонд, и я стала его директором, потому что все равно никто этого не умел и все равно я уже втянулась (а я запойная, если во что-то втянулась – могу не спать, не есть, буду только этим заниматься). Фирма, где папа работал, стала одним из учредителей фонда, а сам папа – человеком, который душевно очень во всё это вложился. В этом году ему было 87 лет.

Папа, кстати, мне и посоветовал взять в фонд свою сотрудницу после декрета – Олю Голенко. Я сначала скептически отнеслась: секретарь — что она умеет, А оказалось, что Оля умеет всё – она системный человек, и все ходы у неё записаны, все деньги посчитаны, она умеет экономить и держать всё под контролем. Все эти годы она, по сути, и была фактическим директором, а я – пиарщик, фандрайзер, ивент-менеджер. И бренд. «Катя Бермант» — это фактически бренд.

Конечно, сначала всё это делалось на коленке. Какие-то дети приезжали в Москву, кого-то встречали в 5 утра на вокзале, кто-то ночевал у нас на кухне, потому что негде было жить. Сначала мы гордились своей адресной помощью, потом доросли до осознания, что адресная помощь — это хорошо, но проектная эффективнее. Да, хорошо помочь конкретному ребенку, но, если ты делаешь проект, то можешь помочь детям целой республики.Поняли мы это, можно сказать, случайно.

Начали втыкать флажочки в карту, в места, откуда наши дети. И как-то раз я увидела странное: флажочки-то у нас сконцентрированы в основном вокруг Москвы и Новосибирска (потому что в Новосибирске есть клиника Мешалкина). Что такое, почему больше ниоткуда нет детей?

И мы придумали, что надо ездить по городам с бригадой лучших кардиологов и с нужными приборами и обследовать детей во всех «медвежьих углах». И конечно, очереди везде нас ждали невероятные, потому что люди приводили детей не только с подозрениями на порок сердца, но просто всех подряд – ведь приехали столичные светила, а медицина тогда была... Однажды где-то на Кавказе врачи из Бакулевки принимали три дня подряд в городской поликлинике. И одна девочка 16-летняя привела младшего брата показать, родители попросили. У брата оказалось все в порядке, но у нашего профессора глаз-алмаз – он настоял на ее осмотре, хотя девочка очень стеснялась. И вот у нее-то и оказался тяжёлый порок сердца. Просто никто не обращал внимания, что девочка слабая и часто утомляется. Мальчик в семье был важнее. Грустно.

А родители больных детей продолжали и продолжали писать. Сначала я знала и помнила про пациентов все: сколько им лет, сколько они весят, как зовут братьев и сестер. Потом, к счастью, я перестала это запоминать. Потому, что когда они если вдруг умирают, очень тяжело, врачи это хорошо знают. Но тут главное не перейти грань, не стать «конторой», остаться живым человеком.

Помню девочку из детского дома. Её послали в Москву лечиться за государственный счет, но нам нужно было сиделку оплатить, потому что ну совсем она маленькая была, лет четырех. Сиделку оплатили. И когда она выписывалась, спросили: а что бы ты хотела, чтобы мы тебе подарили, детка. И эта девочка, из малюсенького города, из детдома, где всего 15 девочек было, где они чай пили из майонезных баночек, потому что чашек не было, и где топили дровами, потому что просто печное отопление, – эта девочка говорит: «Подарите мне, пожалуйста, рукавички».

Мы с сестрой Машей рванули в «Детский мир», мы покупали ей все, что покупали своим детям: колготки, трусики, маечки, шортики, носки, платья. А потом мы с этой кучей добра пришли домой и представили: приедет вот такая принцесса в свой детский дом. А там 15 других девочек в штопанных колготках и в байковых халатиках. И что это будет?

Я тогда написала пост в соцсетях: мол, граждане дорогие, вот такая у нас история, давайте купим подарки для всех этих девочек. И тут у всех сорвало крышу. Повезли, как говорится, грузовиками. Я пишу: будьте разумными, маленький город, зачем им платья из нейлона с фижмами, им надо попрактичнее, им штанишки с начёсом нужны, но куда там... А этой девочке повезло. Её на волне этой истории удочерили – в Америку, в семью, где было шестеро детей, из них четверо – приёмные из разных концов света. Потом, много лет спустя, писала нам письма, очень хорошая девочка.

За 20 лет жизни фонда, конечно, изменилось всё. Изменился наш подход к работе, изменилось наше понимание того, что такое благотворительность. Здравоохранение улучшилось в какой-то момент. Кардиология-то у нас всегда довольно хорошо была развита, исторически так получилось, но был момент, когда и сама система повернулась лицом к людям.

В какой-то момент мы стали делать праздники, чтобы люди про нас знали, чтоб понимали, что благотворительность не скучно и не грустно, это хорошее, бодрое дело, присоединяйся, будет весело. Стали делать выставки, аукционы, лучшие художники отдавали нам свои картины для этого, а вырученные деньги шли в фонд для оплаты операций. Потом придумали Большой Фестиваль Шарлотки. Я же всё время пеку, друзьям нравится, и вот пекла-пекла и решила, что это надо как-то монетизировать.

Стали проводить такое в разных парках и кафе, регулярно. Устраивали конкурсы на лучший пирог, дарили призы, которые нам предоставляли всякие прекрасные марки кухонной техники. Это было очень весело. И эффективно. Это было время расцвета благотворительного движения. Мы все дружили, была такая атмосфера лицейского братства. Одну из самых впечатляющих кампаний, про которую слышали, кажется, все, мы запустили уже большим благотворительным собранием «Все вместе», куда входило на тот момент 20 некоммерческих организаций.

Идея кампании родилась у нас с Татьяной Тульчинской, директором фонда «Здесь и сейчас», и Марии Елисеевой, директором художественного реабилитационного центра «Дети Марии». С 1998 года со своим мужем и детьми Мария ездила навещать детей в подмосковный дом ребенка. И их поразило, в каком чудовищном состоянии находятся дети, сутками лежащие на мокрых пеленках, что происходит с их кожей, которую просто разъедает моча. Волонтеры её центра стали возить в дом ребенка подгузники, называя дни переодевания «праздниками сухой попы». И довольно быстро стало понятно, что ситуация катастрофическая по всей России. Средств гигиены не было нигде, по всей стране, в домах ребенка, в интернатах для детей-инвалидов, в больницах в палатах отказников лежали дети в мокрых пеленках. Или просто на газетках.

В 2005 году мы решили запустить большую кампанию по сбору подгузников. Назвали её Всенародная акция «Сухая попа». Я сочинила декларацию, что-то вроде:

Начали в Москве, потом стали присоединяться другие города. Мы ставили своей целью не только собрать подгузники и деньги на них. Мы хотели заставить чиновников обратить внимание на эту проблему, сделать системные изменения. И это во многом удалось благодаря «Сухой попе». Кампания стала ежегодной, и даже попала в книгу авторов детективов Анны и Сергея Литвиновых.

Я была самым счастливым человеком на свете. Муж Саша, двое прекрасных детей – к тому моменту родилась Маша. Да, я не успевала быть художником, потому что художником нельзя быть немножко вечером после работы. Но у меня было большое дело, которое получалось, развивалось, благодаря которому что-то вокруг менялось. Были планы, мечты, хорошая жизнь. А когда Маша пошла в первый класс, случилась беда.

Я была на кухне, что-то пекла. Саша был в командировке, должен был увернуться на утро, я хотела встретить его пирогами.
Вдруг Машка подходит и говорит: что-то у меня болит голова. Я удивилась, нигде у нее ничего не болело никогда, дала какую-то таблетку от головы. А потом она у меня на глазах умерла.

Я вызвала одну скорую, вторую, третью. На первой приехали испуганные девчонки, которые вообще ничего не умели, вторая была не приспособлена для перевозки тяжелых пациентов, на третьей повезли в больницу. Сначала в одну – у них не было МРТ или чего-то там еще, потом в другую. Маша пережила клиническую смерть. Больше недели была в коме. Тогда я случайно познакомилась с Лизой Глинкой (Лиза Глинка — российский филантроп, врач паллиативной медицины, погибла в 2016 году — прим. ред.), в этой же больнице лежала ее мама. И Лиза нас взяла на себя, буквально водила за руку, потому что мы ничего не соображали. Один раз, совершенно обессиленная дежурством в больнице, я пришла к папе и маме и уснула на диване. Когда проснулась, то подумала: какой страшный сон мне приснился... А это был не сон.

А потом Маша год провела дома, долго лежала, потом мы возили ее на инвалидной коляске, потом потихонечку начала учиться ходить. Она не могла читать, не могла смотреть телевизор – потеряла зрение слева полностью. Рука работала только одна, нога – только одна. Она была маленьким, обритым наголо испуганным ребенком. Первый раз, увидев себя в зеркало, она спросила: «А где мои длинные волосы?» И мне надо было чем-то ее развлекать. И мы начали рисовать, я же, в конце концов, художник. Рисовали, рисовали, и так получилась из этого профессия.

Почти сразу стало понятно, что Маша очень талантлива. Когда мы сделали первую выставку, она вся продалась. А мы-то вообще делали не для продажи, просто надо было разгрузить квартиру от всех её картин, некуда было их уже ставить. Потом пошли другие выставки, и тоже успешные, а Маша тем временем училась в Британской школе дизайна. Она выучилась, выросла в очень хорошего художника, и продолжает расти.

А тогда жизнь наша поломалась, мы с трудом выжили. Было настолько тяжко... Я даже говорить не могла об этом очень долго. Мы ведь и Нюсю, младшую, родили как лекарство. Потому что я Машу всё время держала за руку. Я не могла ее отпустить, долго. Взрослую девушку водила за руку. И ей ужасно, и мне ужасно, невыносимо. Сейчас она отвязалась наконец, ездит путешествовать сама, сама строит свою жизнь, завела роман, мы с Сашей счастливы.

Когда я стала работать в благотворительности, я увидела вдруг разницу между мужчинами и женщинами. Я ведь до этого не думала, что мы отличаемся, а потом увидела — отличаемся. Как правило, ребенок с диагнозом в семье – это минус папа. Женщине деться некуда, она привязана физиологически и социально к ребенку. А мужчина отправляется в поисках нового счастья. У нас с Сашкой все, к счастью, не так. Мы встали спина к спине у мачты. Бились. И пробились.

Сейчас вот подрастает Нюся. Совсем другая. Миша и Маша румяные, широкоплечие, кровь с молоком, а Нюся – еврейская красавица, «тонкая как шелковая лента». Невероятной красоты, и непохожа на них совсем. По характеру, ну как сказать... Сейчас уже лучше))

Я хочу уйти на пенсию и передать дела Оле. Хочу рисовать, ведь до этого было некогда. Лепить, мастерить. Вообще, без скромности могу сказать, руки у меня вставлены куда надо, я всё могу делать: кукол, посуду, мебель могу перетягивать, могу вышивать, что угодно могу. И помойки это страсть — я вижу, что можно сделать из любого предмета. Даже если это сломанный ящик или дверца от кухонного шкафа. Вижу душу предмета и его потенциал.

В общем, собираюсь хорошо провести следующий этап жизни. Я не смогла быть головокружительной девушкой, интересной женщиной тоже не получилось, мама говорила: Катя, надень юбку, у тебя такие ноги! Но какие юбки, я все время бегала, все время спешила. Но вот роль экстравагантной старухи я за собой застолбила.

«Врожденные пороки сердца (ВПС) занимают первое место по смертности новорожденных и детей первого года жизни. Если ребенок прооперирован вовремя, у него есть все шансы стать абсолютно здоровым человеком. Ежегодно в России рождается более 20 тыс. детей с ВПС, 70% из них нуждаются в операции в первые годы жизни. За счет бюджета в стране ежегодно оперируют немногим более 9 тыс. детей. 50% детей с ВПС умрут в первые полгода жизни, если им не оказать помощь; еще 25% умрут в течение года. Единственная возможность для них получить операцию – это благотворительность».
С сайта фонда «Детские сердца»