РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Потеряла родителей, ждёт пересадки лёгких: история девушки с муковисцидозом

Ещё в детстве Саша Веялко осталась сиротой, потом потеряла любимую старшую сестру – она умерла от муковисцидоза. Сегодня та же самая болезнь угрожает жизни самой Саши. Она рассказывает свою историю.
Саша Веялко, фото из личного архива

Нас было четверо

Папа умер, когда мне было три года. А когда исполнилось девять, мы с мамой и братом попали в аварию – мама умерла на месте, брат пролежал в реанимации два или три месяца, а меня выписали через неделю: я вообще везучая, никогда долго в больницах не задерживалась.

Диагноз мне поставили почти сразу после рождения: муковисцидоз. Мне было тогда шесть месяцев. У моей старшей сестры Оли тоже был муковисцидоз, но ей поставили позднее – может быть, уже тогда немножко запустили болезнь, пока выявляли. Не знаю, возможно ли такое...

Вообще, нас в семье было четверо: я, Оля, ещё одна сестра – Таня, и старший брат – Сергей. Я самая младшая. Мы жили в Иркутской области, в Залари – это посёлок городского типа. Когда умерла мама, я переехала к сестре в Слюдянку, небольшой город на берегу Байкала. У нас он был через дорогу. Но меня не очень впечатлял: Байкал и Байкал. Зато какая там рыба! Жареный или копчёный омуль – самая вкусная еда!

Я прожила у Тани до окончания школы, в прошлом году мне как раз исполнилось 18, и я планировала поступать. Всё думала, куда лучше пойти, и выбрала медицинский колледж. Но чувствовала себя всё хуже: дышать было тяжелее, ходить – сложнее. Из-за муковисцидоза нарушается работа лёгких, в крови становится меньше кислорода, а это уже влияет на общее самочувствие. Вообще, муковисцидоз – это болезнь, при которой нарушается работа желёз внутренней секреции: слизь, которая выделяется разными органами, слишком вязкая. И в первую очередь это бьёт по лёгким, а ещё – по ЖКТ. Мне нужно следить за уровнем кислорода в крови: если он упадёт слишком сильно, сердце уже не выдержит. Нормальный уровень кислорода – 95. А мой был 80, но даже тогда я много ходила, а вот при 70-ти у меня начинало болеть в груди и синели губы. У моей сестры Оли сатурация была однажды 12. При таких показателях уже не выживают, но она как-то добралась до больницы. А вот там уже не выкарабкалась.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Как живут взрослые с муковисцидозом
Саша Веялко, фото из личного архива

Как будто одна осталась

Она умерла, когда ей исполнился 21 год. Училась на экономическом, оставался последний курс – она очень хотела закончить. Летала в Москву раз в несколько месяцев, там её прокапают – и возвращается здоровенькая. Но пересадку лёгких нужно было делать в любом случае, это все держали в голове, но пока она летала туда подлечиться. А в последний раз уже не успела. Ей становилось всё хуже и хуже, самостоятельно она дышать уже не могла – только с кислородным концентратором: вставляешь канюли в нос, трубка от них прикреплена к специальному аппарату, который накапливает кислород из воздуха. Вот этим кислородом и дышишь. Но и с ним Оле было уже плохо. Её положили в реанимацию у нас в деревне, но что это? Деревня... Мы искали способы перевезти её в Москву – кажется, даже Путину писали. В итоге Оля полетела на обычном самолёте. Брат Сергей привёз её в аэропорт – всю дорогу она была в канюлях, с концентратором, ещё и в аэропорту пыталась надышаться: в самолёт-то эту махину не возьмёшь. А когда прошла все контроли, оказалось, что рейс задерживают. А она уже без кислорода. Я не знаю, как она долетела... В Москве её встречали на скорой: врач, к которому она обычно ездила, уже ждал. Вот после этого перелёта уровень кислорода у неё был 12. Олю сразу повезли в больницу, там поставили НИВЛ – аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, это когда маску на лицо надевают. Постоянно брали анализы, и сначала они были хорошие – мы очень радовались. А потом ухудшились. Нам писали, чтобы мы готовились забирать её. Ну, как забирать... Уже в гробу. Мы, помню, много молились и ставили свечки. Мне было 13, я ещё мало что понимала – только сейчас могу понять, как она переносила перелёт, что значило это «ухудшилась»... Несколько дней нам не звонили и не писали из больницы, мы тихонько радовались: уже начинали надеяться, что всё обойдётся. Но однажды ночью меня разбудила сестра Таня: «Можешь посидеть с малышами, покачать их?» – у неё как раз родились двойняшки. «Пойду, переведу деньги Серёже. Не хочу тебя расстраивать, но Оли больше не стало». И у меня как будто мир внутри разрушился. Я так сильно боялась её потерять – как никого, наверное, другого. У мамы на похоронах я не была, потому что лежала в реанимации, похорон папы я не помню, потому что была маленькая, а Оля – с ней я всегда была. И всегда чувствовала себя ребёнком. А когда она умерла, я как будто одна осталась, как будто сама за себя стала...

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
История девушки с муковисцидозом, взрослые с муковисцидозом, лечение, пересадка легких
Саша Веялко, фото из личного архива

Думала, подлечат – и отпустят

Когда год назад я поняла, что мне становится хуже, ещё не предполагала, что нужно ехать в Москву и вставать в очередь на трансплантацию. Обычно когда мне становилось плохо, я ложилась в детскую больницу, там мне ставили капельницы, и этого хватало на несколько месяцев. Но теперь мне исполнилось 18 – в детскую уже не возьмут, а во взрослую ложиться бесполезно: я знала, что уход там не такой хороший, лечение не такое качественное.

Тогда подруга из Москвы, которой уже сделали пересадку лёгких, написала: «Прилетай. Врач посмотрит». Было страшновато: уже май, мне скоро поступать, а тут – Москва. С другой стороны, поеду в столицу! У меня глаза загорелись, и я дала себе вечер на размышление. И решила, что полечу! Буквально за неделю сдала все анализы, взяла направление, собрала все документы. Но тогда ещё не знала, что полёты при муковисцидозе переносятся очень тяжело – уже потом поняла, что это значило для Оли, но пока просто удивлялась, почему мне так плохо. Не знала, что в самолёте есть баллон с кислородом, из которого, если что, можно подышать. Просто села и полетела – ну, как долетела, так и долетела, уже слава Богу. Но после этого долго удивлялась тому, что людям нравится летать. Как это может нравиться?

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Саша Веялко, фото из личного архива
Саша Веялко, фото из личного архива

А в больницу я приехала в ту же, где лежала сестра, – №57, здесь есть отделение по лечению муковисцидоза. И врач был тот же, он меня уже знал заочно и ждал, когда прилечу. Я думала, что сейчас меня тут подлечат, прокапают – и отпустят домой. Я дома отучусь, а потом уже приеду лёгкие пересаживать. Но врач сказал, что мне уже сейчас надо в Шумакова [Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова], то есть на трансплантацию записываться. Я сначала заплакала: испугалась, что будет как у Оли. Но Станислав Александрович [Красовский – врач-пульмонолог ГКБ им. Д.Д. Плетнёва, к.м.н., старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ Пульмонологии] сказал: «Давай как раз не будем повторять ошибок Оли и встанем в очередь». Ну, и я согласилась. Я знаю, что Оле тоже предлагали, а она отказалась: сказала, что дома дела, что потом прилетит, что пока всё хорошо.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
А организм такая штука, что сегодня хорошо, а завтра может стать резко плохо. Вот мне и стало плохо.

Станислав Александрович очень меня поддерживал, я легла на обследование в Шумакова – мне показалось, что они каждую клеточку моего тела исследовали. Только вот ФГДС никак не могли сделать, целых три недели. Это когда трубку глотаешь. А три недели – потому что у меня еда не успевала перевариваться. Из-за муковисцидоза поджелудочная не вырабатывает нужное количество ферментов, поэтому важно пить таблетки во время еды. А я несколько раз выпила эти таблетки после еды. Потом, чтобы уже сделать ФГДС, просто сутки ничего не ела. И наконец получилось. Мне сделали полное обследование, сказали, что я могу съездить домой, а потом надо возвращаться обратно – уже становиться в очередь на трансплантацию. Я слетала обратно к родным (перелёт был уже не таким сложным: меня прокапали и я чувствовала себя лучше), поступила там в медколледж, успела погулять и в салон красоты сходить. И ещё – в магазин корейской косметики. А потом вернулась в Москву и уже встала тут в очередь.

Взрослые люди с муковисцидозом
Саша Веялко, фото из личного архива
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Пересадка лёгких

Пересадка лёгких – одна из самых сложных: во-первых, сложно найти донора, здоровые лёгкие бывают редко, во-вторых, они должны быть не просто здоровыми, но и сочетаться с твоим организмом, в-третьих, пересаживать их можно в течение всего нескольких часов, поэтому жить надо рядом с больницей. В Москве есть фонд, который помогает арендовать квартиры, потому что из Иркутска-то долететь не успеешь... Мне помогают несколько фондов, один из них – «Дом с маяком». Оттуда постоянно звонят и приезжают, уточняют, что нужно и как ещё можно помочь. Недавно говорила с психологом – он спрашивал, как я справляюсь. А я нормально справляюсь. Мне кажется, меня уже ничем не напугаешь... Только вот лёгких ждать неизвестно сколько: меня могут вызвать завтра или через неделю, через год, через пять лет – это непредсказуемо.

Каждый раз, когда звонит телефон, надеюсь, что это из Шумакова…

Но пока поддерживаю организм лекарствами и процедурами. Вообще, пью довольно много лекарств: для переваривания пищи, для работы сердца, для того, чтобы откашливаться нормально, для того, чтобы вирусы в организме убивать. Раньше пила ещё для печени, ведь муковисцидоз действует и на печень. По утрам делаю ингаляции, а ещё по 16 часов в сутки дышу с кислородным концентратором. С ним только вот какая проблема: из дома не выйдешь. Он тяжёлый, стоит у меня рядом с кроватью. Я стараюсь расхаживаться, лёгкие раздышать, чтобы они у меня без концентратора могли работать хотя бы несколько часов. Но после консультации врача из «Дома с маяком» я на улицу не выхожу. Уже бывало такое, что я не могла дойти от магазина до дома. Если кислород в крови падает, его так просто не поднимешь – только с аппаратурой. Я выходила в магазин, делала покупки – и кислород падал до 50. Я стояла рядом с магазином, смотрела на свой подъезд, до которого несколько метров, – и не понимала, как дойти: дышать невозможно, сил нет. Всё думала, что нужно поймать какую-нибудь машину и попросить довезти меня вот до того угла. Но как-то доходила сама... Есть специальные концентраторы кислорода, с которыми можно на улицу выходить, – портативные. Если бы у меня такой был, я бы могла и в магазин ходить, и до метро на автобусе доехать, а там – вся Москва!

Как живут люди с муковисцидозом
Саша с кислородным концентратором
Саша с кислородным концентратором
Саша с кислородным концентратором

Раньше думала, что после пересадки сразу в Иркутск вернусь, а сейчас мечтаю, что исхожу всю Москву, всё узнаю, со всеми познакомлюсь! Я вообще очень легко иду на контакт. Теперь думаю, что медколледж заканчивать не буду (да и как? Я тут, а сессия – там). Вернулась к своей старой мечте, ещё детской – стать актрисой. Всегда очень хотелось прожить много разных жизней – вот как раз актриса и может это сделать.

И чувствую, что сейчас всё правильно получается. Как будто сестра мне помогает. Как исполнилось 18, всё пошло как надо: приехала в больницу, встала в очередь, прилетела сюда в плохом состоянии, но живая – и она как будто рядом всё это время. Осталось только операции дождаться, но уже сейчас очень хочется гулять.

Фонд «Дом с маяком» собирает деньги на покупку портативного кислородного концентратора и лекарств для Саши. Они стоят 252 735 рублей. Чтобы помочь Саше, вы можете сделать перевод любым удобным способом, описанным на сайте – или через смс: отправьте сообщение «Помощь [сумма]» на номер 1200. Например, «Помощь 300». Любая сумма важна. Маленьких сумм не бывает.

Загрузка статьи...