Особенная девочка с портрета Пикассо: как Элла каждый день побеждает ДЦП

Элла похожа на оживший портрет Пикассо — разные глаза, разные руки и ноги… То, что она ходит, разговаривает и показывает фокусы — настоящее чудо
Особенная девочка с портрета Пикассо: как Элла каждый день побеждает ДЦП

Когда я приезжаю в гости, домофон не срабатывает, и ко мне с пятого этажа спускается девочка с кривыми веселыми косичками и слишком большими из-за очков глазами. Я знаю, что у нее инвалидность с диагнозом ДЦП, что ей 17 лет, но с виду кажется, что 13, да и учится она в свои годы в шестом классе.

«Я Элла!» — с порога заявляет девочка и для солидности добавляет, что у нее на карточке есть четыре тысячи рублей. Пока мы в бодром темпе поднимаемся на пятый этаж, она просит перейти на «ты», успевает рассказать, как фотограф Маша («Ты же знаешь Машу?») ее целый день фотографировала, («Можешь посмотреть, у меня даже видос есть с ней во «ВКонтакте»»), взяв у меня смартфон, умудряется добавить меня к себе в друзья в нескольких соцсетях, рассказать, что она только что вернулась из еврейского лагеря «Адаин Ло», (там классно, только кормят одними блинами), что ей не семнадцать, а почти семнадцать и что день рождения у нее 22 января (завтра!).

В дверях нас встречает мама Эллы — миниатюрная женщина Зина, с открытой пачкой детских фигурных макарошек в руках. Элла выхватывает у мамы макароны и с наслаждением их грызет.

— Ну я голодная, что!

— Отдай сейчас же!

Элла утаскивает из пачки еще пару макарошек и плюхается на тахту величиной почти с комнату.

Элла идет домой после выступления в школе — интернате Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД
Элла идет домой после выступления в школе — интернате Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

— Извините, у нас тут бардак, — деловито продолжает девочка. — А вот мне духи в лагере подарили. А это…

— Лель, помешай суп, пожалуйста, — вмешивается мама.

— Ууууу, — Элле жуть как хочется поговорить и совсем не хочется на кухню, ведь я пришла к ней.

— Ну тут недалеко, Лель, — улыбается мама. И правда, кухонька, смежная с единственной комнаткой, в двух шагах от дивана и стола, где лежат еще не до конца разобранные лагерные вещи.

Атеист, который верит в чудеса

Пока Элла мешает суп, мама Зина успевает рассказать мне, что Элла родилась на четыре месяца раньше срока, весила 860 грамм и что ей, маме, почему-то, несмотря на тяжелые прогнозы по поводу здоровья дочки (бронхолегочная дисплазия, желудочные кровоизлияния третьей степени, плохое зрение), казалось, что сейчас Эллу выходят и все кончится. Лишь через четыре месяца Эллу выписали — и с богатым приданым: многостраничным списком врачебных назначений на ближайшие два года. Тут-то, переступив порог больницы, мама поняла, что все только начинается и от нее ничего не зависит, — только от врачей. В божью помощь мама Зина не верила, поскольку она атеист.

Однако с момента рождения Эллы Зину будто бы кто-то тестировал на крепость атеистических убеждений. И если силу веры можно испытать лишениями и болезнями, то силу атеизма — чудесами. В год и четыре месяца Элле поставили диагноз ДЦП. Правда, один из врачей, отнимая у Эллы свой стетоскоп, который девочка пыталась снять, вцепившись в него намертво, сказал: «При ДЦП не бывает таких сильных рук!»

Руки были единственным способом передвижения для Эллы, ноги она волочила за собой, как драконьи хвосты. После курса терапии летом папа снял для семейства дачу в Соснове, где мама с дочкой жили вдвоем.

«И вот я как-то раз готовлю обед, а Элла в коляске «гуляет» во дворе, у меня на виду. Вдруг колпак коляски поднимается, складывается, (это Элла встала и попыталась упереться в него руками), и дочка падает в траву. А спустя несколько месяцев начинает ходить с опорой и садиться. А спустя еще год ходит уже без опоры…»

Шапка — и варежки два в одном

Вернувшись в комнату, Элла покорно дослушивает повесть о чудесах, а когда мама уходит доваривать суп, возобновляет сбивчивый рассказ обо всем на свете:

— А еще мы на каникулах гуляли с Травкиными! Это наши друзья, мы к ним на майские ездим на дачу под Москву, потому что у них там ХО-РО-ШО! А тут они к нам приехали, и мы ходили на площадь, эту, как ее, где Зимний дворец. Там столько нарооооду… Кошмар! А потом ели в Столовой номер один, знаешь такую? В жизни не ела ничего вкуснее! А потом дяденьке одному скорую вызвали, потому что он на лавочке у памятника Пушкину сидел-сидел и вдруг упал. А потом Травкиных проводили, зашли в Лавку писателей и купили мне англо-русский словарь. Вот он. Я английский учу в школе. И еще шапку — и варежки два в одном!

Элла делает домашнее задание по английскому языку Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД
Элла делает домашнее задание по английскому языку Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

— Тоже в Лавке писателей? — удивляюсь я, не успевая следить за мыслями Эллы, которые скачут, как белки.

— Не, это на Манежной. Вот, сейчас ты обзавидуешься!

И Элла показывает мне варежки со скрытыми полуперчатками, которые можно носить и так, и этак. О перчатках и прогулках девочка трещит без умолку, хотя разговаривать начала только в шесть лет.

Внезапные перспективы

Когда Элле было четыре года, папа ушел из семьи. Мама говорит об этом шепотом, уведя меня на кухню от разговорчивой Эллы.

«Эта квартира — прощальный подарок папы, мы разменялись после развода, а вскоре после этого я рассталась с мамой и братом», — шепчет мама Зина.

Тот непростой период совпал со смертью Зининого отца, и, когда зашла речь о наследстве на квартиру, родная мама сказала Зине: «У тебя есть где жить, отпиши свою долю брату». Зина возразила: «У меня же ребенок…» «Да перестань, у тебя не получилось. Лучше отдай Эллу в детский интернат, пока не поздно».

Вместо этого Зина собрала волю в кулак и разорвала отношения с родней, оставшись одна. Элла, конечно, ходила в детский сад для слепых и слабовидящих, поэтому возможность работать у Зины была (она библиотекарь), а вот возможности поднимать и реабилитировать Эллу не было. И тогда, после переезда в крохотную однушку, возникли «Перспективы».

«В этой квартире у нас появился интернет, и я через него нашла свою добрую знакомую, которая настояла на том, чтобы мы обратились за помощью в эту организацию. Я сопротивлялась, не могла себе представить, что приду и скажу: «Здравствуйте, у меня проблема». Тем более знала, что в «Перспективах» почти все подопечные в гораздо худшем положении, чем Элла, и по здоровью, и по финансам. Хотя и у нас тогда совсем не хватало денег ни на что», — вспоминает Зина.

«Перспективы» откликнулись. Куратор Светлана почти два года подряд забирала Эллу из садика возле Летнего сада, везла в Купчино на занятия к логопеду, который взялся попробовать разговорить Эллу, занятия тоже оплачивали в организации. После занятий Светлана забирала девочку и везла на Техноложку к концу маминого рабочего дня. Элла заговорила и благодаря этому смогла поступить в школу Грота с оценочной системой и возможностью посещения летних лагерей для особенных детей.

«Знаете, когда я увидела, что чужие люди поддержали меня и дали не только перспективу, но и тыл — поняла, что не одна, для меня это было такое же чудо, как то, что Элла тогда встала на ноги в коляске».

Элла выступает с диаболо на празднике в школе — интернате №1 им. К. К. Грота Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД
Элла выступает с диаболо на празднике в школе — интернате №1 им. К. К. Грота Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

Позже в «Перспективах» Зину как-то спросили: «А ведь у вас есть еврейские корни?» Зина пошутила, мол, есть и корни, и листья, и ветви. И тогда Эллу взяли в программу «Хэсэд Авраам», где была возможность ездить в детский лагерь «Адаин Ло» на каникулы, посещать занятия и социализироваться. Зина, как честный человек, узнав, что программа от синагоги, опять предупредила, что она все еще атеист. Это не вызвало возражений, Эллу взяли под опеку центра, которая продолжается и поныне.

В одной из лагерных смен Элла узнала о диаболо.

Между небом и землей

Потерпев, пока мама изложит свою версию событий, Элла достает из шкафчика две большие катушки и две палочки, между которыми натянута нить.

— Вот! Моя мечта! — девочка начинает раскручивать катушку на ниточке, между руками, над головой, под ногами, посылая ее, словно заколдованную, из стороны в сторону, сплетая в воздухе причудливые узоры из нити и непрерывно вращая катушку, которая слушается ее, как дрессированная. Катушка чудом не задевает ни стол, ни телевизор, ни люстру, ловко лавируя в маленьком мире Эллы, в котором есть столько важных мелочей, совершенно не пригодных для дальнейшей взрослой жизни, и в которой ее через год, скорее всего, лишат инвалидности, но у нее все еще останутся слабое зрение, плохо работающая правая рука и ноги разного размера — одна тридцать седьмого, другая тридцать четвертого, а на вид ей будет не восемнадцать, а все те же тринадцать. Но Элле пока все равно, о ее дальнейшей судьбе переживают только мама и «Перспективы».

— Так что за мечта? — спрашиваю я, имея в виду, что вот же она, уже в руках, уже сбылась.

— Хочу участвовать в чемпионатах, выступать. Я уже на одном таком выступила, видос есть во «ВКонтакте». А за следующее участие мне пообещали футболку! А послезавтра я буду выступать на елке «Перспектив» со своим номером. У меня даже костюм есть (показывает мне розовые камуфляжные треники и толстовку). — Придешь?

Главное чудо

Конечно же я прихожу. Элла кидается ко мне в объятия при входе, как к родной. Рядом стоит та самая куратор Светлана, она встречает подопечные семьи «Перспектив». Всех называет по именам, и родителей, и детей, маленьких и больших. Люди вокруг улыбаются, а Элла бегает, выискивая знакомых, обнимает их или берет за руку. Она, кажется, и правда не понимает, что она — одна из немногих, кто пришел на праздник своими ногами, чудом выскочив из оков ДЦП, получив возможность полноценной жизни, пусть и с туманной, но перспективой.

Элла Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД
Элла Фото: Мария Гельман/VII Agency для ТД

В ожидании выступления Элла подсаживается и кладет голову мне на плечо. Рядом сидит мама Зина. Нас окружают дети и взрослые с детскими лицами, похожие на портреты Пикассо, за их спинами стоят родители — у кого-то молодые, у кого-то уже пожилые. Рядом с детьми и взрослыми — сотрудники организации, — они рядом всегда, не только в праздники. Все чувствуют, каждый по‑своему, что они нужны не только друг другу, но и тем, кто создал для них этот праздник, кто построил Гостевой дом, куда можно приехать на отдых с особенным ребенком, кто оказывает финансовую, моральную и психологическую поддержку родителям. Мне хочется плакать, глядя на эти слишком взрослые для детей и слишком детские для взрослых лица. Ведь никто из них никогда не сможет быть как Элла, которая выходит выступать.

Когда она показывала мне трюки с диаболо в своей крохотной квартире, катушка не упала ни разу. Здесь же из-за волнения девочка не однажды роняет катушку — она то и дело укатывается в зрительские ряды и всякий раз возвращается обратно, подталкиваемая кем-то из зала. Катушка падает, возвращается, и Элла продолжает, несмотря ни на что. Кажется, это то самое главное чудо из всех, которые вообще бывают на земле.

Оформив пожертвование в пользу «Перспектив», вы даете возможность сотрудникам организации поддерживать тех, кто не может повторить фокус с катушкой, не может даже просто подтолкнуть ее из зрительного зала, но может смотреть на нее завороженно, радоваться и чувствовать, что жизнь продолжается. Спасибо вам за это!

Оригинал статьи на сайте Такие Дела

Текст: Александра Житинская Фото: Мария Гельман

Сделать пожертвование

Собрано

Нужно