РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

История с продолжением. День, когда рак вернулся

Здесь должна была быть история преодоления невероятных последствий тяжелой болезни со счастливым концом. Но за несколько часов до интервью она превратилась в историю с продолжением — у восьмилетнего Оскара Кильдигушева случился рецидив лейкоза, в народе называемого «раком крови»
Тэги:
История с продолжением. День, когда рак вернулся

Изменение маршрута

Я приехала по нужному адресу в нужное время, но вместо Оскара дверь мне открыли две ошарашенные пенсионерки. Сначала напоили меня чаем и только потом спросили, кто я такая и зачем пришла. Позже мама Оскара назовет это башкирским гостеприимством.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Уфа — столица Башкортостана, пятый по площади и протяженности город России. По дороге из центра Уфы к дому Оскара и его мамы Екатерины я насчитала четыре Бургер Кинга, шесть Макдоналдсов и три KFC — думала о том, что нигде не встречала такой концентрации этих ресторанов на квадратный метр. А еще думала, понравится ли Оскару привезенный мной 3D пазл. 

Встреча с восьмилетним веселым мальчиком, любящим головоломки, должна была быть радостной. Этого же ожидали бабушка Оскара и ее сестра.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Они приехали забрать внука на выходные к себе на дачу недалеко от города. Планов на выходные было много: простор, велосипед, друзья. Уже на месте они, как и я, узнали, что Оскар снова в больнице.

Женщины впустили меня, потому что приняли фонд за больницу, а коробки с игрушками у меня в руках — за лекарства. И рассказали, что Республиканская детская клиническая больница, куда снова положили Оскара, находится всего в получасе ходьбы от их дома.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Болезнь вернулась

«Я свекровь не предупреждала, они, наверное, были очень удивлены вашему приходу?» — улыбается мне красивая, очень уставшая женщина, мама Оскара. Они с мужем развелись, но Екатерина поддерживает отношения с родителями бывшего мужа.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Оскар фотографироваться не любит, но позирует перед фотокамерой Фото: Вадим Брайдов для ТД
Оскар фотографироваться не любит, но позирует перед фотокамерой Фото: Вадим Брайдов для ТД

«Оскар очень любит бывать на даче у бабушек. Ему сейчас нельзя много общаться с детьми — сильно снижен иммунитет. Можно только в маске. А еще недавно изобрели такие бейджи, которые цепляешь на одежду и они создают антимикробный щит вокруг ребенка. Ими стараемся пользоваться, чтобы психологически разгрузить его, — все-таки маска и детей смущает, и ему дискомфорт. У свекрови в деревне соседские ребята собрались в компанию, Оскару очень нравится туда ездить. Там еще и мамы нет, которая все запрещает», — снова улыбается Екатерина.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Мы садимся на скамейку прямо в коридоре приемной палаты у распахнутого окна. Екатерина — юрист, но весь прошлый год не работала — лечила сына. Совсем недавно снова вышла на работу. 

«Мы думали, что все закончилось и можно продолжать жить нормальной жизнью: ребенок в школу, я на работу».

«Все закончилось» — это острый лимфобластный лейкоз, химиотерапия и ее последствия — токсическая энцефалопатия и эпилепсия на фоне острого нарушения мозгового кровообращения. Все это за год превратило ее сына в совершенно другого человека, с которым пришлось заново знакомиться и многое восстанавливать: от зрения до умения писать.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Не простуда

Заболел Оскар 25 января 2018 года. За месяц до своего седьмого дня рождения у него вдруг сильно поднялась температура.

«Думали, обычное ОРЗ. Наверное, неделю я пыталась сбить ему температуру, которая никак не сбивалась. В конце недели пришли к платному педиатру, сдали анализы, прокапали курс антибиотиков, сбили температуру».

Через неделю снова пришли на прием — показать анализы. От антибиотиков организм должен был пойти на поправку, но Оскару стало только хуже. Тогда врач посоветовала идти в Республиканскую детскую клиническую больницу к гематологу.

«В этот же день мы сидели в порядке живой очереди, ждали приема. В итоге нам сказали: "Это пневмония, лечите ее в другой больнице". 

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Мы лечились от пневмонии две недели, но настаивали на том, чтобы состоялась консультация с гематологом. После нее нас сразу же госпитализировали в гематологическое отделение».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Когда-то Оскар играл в большой теннис. Сегодня — в бадминтон с сестрой Алиной Фото: Вадим Брайдов для ТД
Когда-то Оскар играл в большой теннис. Сегодня — в бадминтон с сестрой Алиной Фото: Вадим Брайдов для ТД

Правильный диагноз Оскару поставили только 12 февраля. Сразу начали курс гормонотерапии и химиотерапии. По словам Екатерины, от тяжелого лечения сын стал очень капризным.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Быстро научился манипулировать своей болезнью, зная, что ему все можно, ему все купят, все сделают. "Я же болею!» Детей это дезадаптирует, они выходят потом из больницы, и в социуме им очень тяжело, — рассказывает Екатерина. — Сейчас Оскар, поскольку уже пожил «в людях», перестал быть таким ранимым и обидчивым, а то был как волчонок. Но процентов на 60 я все равно ему все разрешала. Отказывать приходилось из-за требований в питании — и в сладком, и во вредном, и в чипсах, и в газировке. И из-за сложностей с учебой была вынуждена водить его летом на скорочтение и на письмо. Как он страдал: «Лето проходит, все играют, а я хожу на занятия!» Но приходится потихонечку следовать курсу. Вода камень точит».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Химиотерапия шла тяжело, но лечение помогло, болезнь отступила, 1 сентября Оскар пошел на свою первую линейку в школу. А 3 сентября у него случилось кровоизлияние в мозг.

Диагноз — острое нарушение мозгового кровообращения и сопутствующий диагноз на фоне химиотерапии — эпилепсия.

«Мама, я тебя вижу!»

«Непонятно было вообще, что с ним происходит. Ночь. Задыхающийся, не говорящий ребенок».

Когда Оскар очнулся в реанимации, оказалось, что он ничего не видит. И это было не последней новостью — он не понимал вопросов, слышал голоса, но не мог понять, что они значат, у него начались слуховые галлюцинации, он звал маму и сестру Алину, но не видел и не узнавал их.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Оскар только вернулся из больницы. Завтра он уезжает на лечение в Москву. Свободный вечер он предпочитает проводить на детской площадке Фото: Вадим Брайдов для ТД
Оскар только вернулся из больницы. Завтра он уезжает на лечение в Москву. Свободный вечер он предпочитает проводить на детской площадке Фото: Вадим Брайдов для ТД

Алине 10 лет, и с братом они очень близки. В полубреду он звал именно сестру, и ее имя было первым, что он произнес, когда очнулся.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Алина страшно переживала, когда с Оскаром все случилось. Особенно беспокоилась, когда он в полубреду говорил: "Позовите мне Алину", она приходила, а он ее не видел. Пыталась поговорить с ним и понимала, что он уже не тот Оскар, который был раньше».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Зрение восстанавливалось месяц: сначала вернулись очертания, потом силуэты, потом Оскар так захотел видеть, что начал придумывать, будто и правда видит.

«У детей же очень развито воображение, он хочет видеть и говорит: "Мама, я тебя сегодня вижу". Но я ему даю что-то и понимаю, что он не видит, — со слезами рассказывает Екатерина. — Он очень повзрослел из-за болезни. Многое пережил, и, наверное, не каждый взрослый сможет психологически принять ситуацию, когда вчера ты еще видел, а сегодня открываешь глаза и не видишь, вроде бы слышишь голоса, а не понимаешь, что тебе говорят. Мы потом заново учились и читать, и писать, и ручку держать, и это давалось нам с большим трудом. Был и тремор, повышенная утомляемость. Даже листочек прописи написать было огромным подвигом. Но к концу года мы выправились. В этом состояло его взросление. А еще он... очень хочет жить», — на выдохе сдавленно произносит Екатерина.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Дедушка часто водит Оскара на воркаут-площадку, где мальчик с удовольствием занимается Фото: Вадим Брайдов для ТД
Дедушка часто водит Оскара на воркаут-площадку, где мальчик с удовольствием занимается Фото: Вадим Брайдов для ТД
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Со временем зрение Оскара восстановилось полностью. С остальной реабилитацией помог московский Национальный исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Там занимаются изучением и внедрением новых методов диагностики и лечения тяжелых заболеваний.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Центр сосредоточен на исследованиях и бесплатно помогает ограниченному количеству детей, а платные услуги стоят дорого. Стоимость только специализированных анализов для уточнения диагноза может доходить до 20 тысяч рублей за одно исследование.

Так что с 2013 года уфимский фонд «Потерь нет» оплачивает эти анализы для пациентов Республиканской детской клинической больницы в Башкортостане.

Помочь другим

Фонд «Потерь нет» основала Радмила Сурначева в 2011 году. В 2008-м ее сын Даниил умер от лейкоза.

«Острый лимфобластный лейкоз, долгое лечение, затем длительная ремиссия, почти пять лет. Казалось, можно забыть о диагнозе, выдохнуть и жить счастливой полноценной жизнью. А потом случился рецидив. Снова химиотерапия, больничные стены, тоска по друзьям и близким. Ремиссия оказалась очень хрупкой — спустя несколько месяцев второй рецидив. Осталась одна надежда на пересадку костного мозга в РДКБ Москвы. Но до пересадки дело не дошло, организм не выдержал высокодозной химиотерапии. Даня умер в возрасте восьми лет и 10 месяцев, — рассказывает Радмила. — Я бы ни за что не выжила и не справилась, если бы не волонтерство. Помогая детям и их родителям, я спасала себя».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Сейчас Радмила Сурначева вошла в общественный совет по защите прав пациентов при минздраве Башкортостана. А волонтеры и сотрудники фонда приходят в отделение онкогематологии каждую неделю. Проводят для детей, которые могут по полгода находиться в больнице, мероприятия, праздники и мастер-классы. Екатерина познакомилась с фондом почти сразу, как Оскар попал в отделение. Ему фонд также оплатил несколько дорогостоящих анализов.

О том, что пациентам могут помочь специализированные анализы в Центре имени Дмитрия Рогачева, которых по ОМС не сделать, сотрудникам фонда рассказали врачи отделения. Фонд оплачивает все поступающие от врачей заявки, независимо от их стоимости.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Оскар на детской площадке Фото: Вадим Брайдов для ТД
Оскар на детской площадке Фото: Вадим Брайдов для ТД
«Мы этой помощи вроде как и не ощущаем, потому что сдали анализы и думаем, что это все бесплатно, — говорит Екатерина. — Но генетические и молекулярные анализы очень дороги, а наша медицина бесплатно таких услуг не предоставляет. Их в Уфе вообще не делают, в Екатеринбург или в Москву отправляют. Так что оплата этих анализов очень облегчает финансовую участь родителей».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Сейчас Оскару и его маме остается только ждать: анализы снова отправили в Центр имени Дмитрия Рогачева.

Вовремя поставленный диагноз и пойманный рецидив увеличивают шансы на успешное лечение. Фонд «Потерь нет» оплачивает все анализы, которые врачи онкогематологического отделения рекомендуют своим пациентам. Это позволяет родителям снять с себя хотя бы часть нагрузки и не беспокоиться о том, что врачи упустят ухудшение состояния их детей. Для того, чтобы фонд мог и дальше продолжать оплачивать анализы для всех своих маленьких пациентов, ему нужны деньги.

Любое, даже самое небольшое ваше пожертвование — это еще одна надежда для ребенка и его родных, еще один шанс на выздоровление. Хочется, чтобы этих шансов было как можно больше.

Текст: Елена Догадина
Фото: Вадим Брайдов
Оригинал статьи на сайте Такие Дела

Загрузка статьи...