«Девочка-русалка»: как живет девочка со spina bifida

Настя из Хабаровска не умеет ходить и красиво поет. Бабушка учит девочку говорить всем, кто смеется над ней, что она — русалка
«Девочка-русалка»: как живет девочка со spina bifida
Текст: Софья Коренева
Фото: Мария Ионова-Грибина

«В тренде»

На первое в учебном году занятие по вокалу восьмилетняя Настя собиралась с вечера. Выбрала наряд — полосатую кофту и юбку, накрасила ногти золотистым лаком. Уже на следующий день маникюр разонравился. Пришлось стереть.

— Какой браслет? Этот? — прабабушка Раиса протягивает Насте разноцветный браслет.

До выхода пять минут. Девочка утвердительно кивает.

— А может, другой? Голубой? — спрашивает Елена, бабушка Насти.

— В тренде! Ты не понимаешь тренд! — отчитывает ее внучка.

По мнению Насти, тренд — это радуга и черно-белое. На защитных дисках ее инвалидной коляски тоже нарисованы радужные круги.

Дорога до досугового центра неподалеку от дома занимает десять минут, но простой ее не назовешь. Из-за выбоин в асфальте Насте страшно ехать самой, коляску толкает ее дядя. Он же переносит девочку через выросший посреди дороги бетонный блок.

Основная забота о Насте — на плечах Елены Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Основная забота о Насте — на плечах Елены Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Настя ходит на пение два года. Сначала Елена пыталась устроить внучку в вокально-театральный кружок, но девочку на инвалидной коляске взять в группу побоялись. Тогда ее согласилась принять молодая преподавательница по вокалу. Во время пения сидя легкие недостаточно раскрываются, поэтому держать ноты труднее, но Дарья Олеговна увидела в девочке потенциал.

«Вначале было три живые ноты, а сейчас она уже сама поет и отыгрывает номер. Это небо и земля! Раньше она даже не могла выйти на сцену. Вроде бы и была готова, но когда выходила, могла и слова забыть. Но выросла. Самостоятельный артист! Она очень уверена в себе стала», — рассказывает Дарья Олеговна.

Пока дети в коридоре ждут начала занятия, подружка жалуется Насте, что какой-то мальчик назвал ее «девочкой-инвалидом», и переживает: «А что было бы, если бы ты услышала?» «Она девочка-русалка», — тут же вступает в разговор Елена.

Замешкавшаяся было Настя бойко кивает: «Да!»

«Биологическая»

До нашей встречи Елена предупреждает меня: она бабушка Насти, но девочка считает ее своей матерью. Поэтому в квартире мы разговариваем, закрывшись в отдельной комнате. Когда разговор заходит о «биологической» — так Елена называет мать Насти, — она понижает голос.

Настя родилась со спинномозговой грыжей. Это значит, что в определенном месте позвоночник девочки сформировался неправильно — расщепился — и наружу вышел спинной мозг. По словам Елены, ее сын и невестка решили отказаться от девочки после ее рождения.

«Очень долго заведующий роддомом уговаривал оставить, все факты говорил. Она отвернулась к стенке и не реагировала. У меня сын очень замкнулся. Дня два-три ни с кем не общался, на работе отгулы взял. Плакал очень сильно. Я на работе отпросилась, два дня рыдала», — рассказывает Елена.

Она не могла смириться с решением родителей отказаться от девочки. Еще больнее становилось оттого, что ее родной сын, которого она воспитала, был готов на это пойти. Елена уговорила его прийти посмотреть на дочку в роддоме.

«Заведующая говорила, он упал на пол, на колени. Она почему-то пеленку раскрыла, он ей дал два пальца, она их так сжала — ну и все», — вспоминая события тех дней, Елена до сих пор плачет.

Когда незнакомые дети на улице подходят к Елене и Насте и спрашивают, почему такая большая девочка в коляске, Елена отвечает, что Настя — русалка и поэтому не может ходить. Насте такой ответ нравится Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Когда незнакомые дети на улице подходят к Елене и Насте и спрашивают, почему такая большая девочка в коляске, Елена отвечает, что Настя — русалка и поэтому не может ходить. Насте такой ответ нравится Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Сын решил остаться с дочерью. Сейчас его нет дома — уехал на Сахалин работать на вахте водителем. Елена вспоминает, что несколько лет мать Насти приходила посмотреть на дочь издалека, когда они вместе с бабушкой играли во дворе, но потом пропала. Теперь у нее новая семья.

Когда маленькая Настя начала путаться, не понимая, говорить Елене «ба» или «ма», в семье решили, пусть она обращается к ней мама. Бывает, незнакомцы удивленно смотрят на Елену, ее сына и Настю вместе, когда девочка называет их «мама и папа». «Пугачева и Галкин», — смеется Елена.

Женщина осознает, что Настя взрослеет и понимает все больше и совсем скоро нужно будет раскрыть карты, но как, она пока не знает.

«Нескончаемый Моцарт»

На 21-й день жизни Насте сделали операцию по удалению грыжи, а через месяц установили шунт в голову, чтобы устранить гидроцефалию. Все это время Елена лежала в перинатальном центре вместе с внучкой. Прогнозы врачей были неутешительными: девочка не сможет даже сидеть. Сохранен ли интеллект Насти, женщина не понимала.

Но бабушка решительно взялась за дело. В два с половиной месяца девочку впервые привезли домой — и квартира наполнилась звуками «нескончаемого Моцарта», потому что Елене сказали, что классическая музыка благотворно сказывается на детском развитии. Потом начались такие же «нескончаемые» сеансы массажей, позже — серии уколов, которые должны были стимулировать чувствительность спины. За первый год жизни девочки Елена похудела на 20 килограммов. После того как Настю выписали из больницы, она снова вышла на работу учителем русского языка и литературы, а ухаживать за правнучкой в Хабаровск переехала ее мать.

Настя стоит в ортезах. Ей очень нравится стоять. Ортезы появились после операции на стопы, Настя стоит в них по три часа в день — в это время она читает, рисует, делает платья куклам Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Настя стоит в ортезах. Ей очень нравится стоять. Ортезы появились после операции на стопы, Настя стоит в них по три часа в день — в это время она читает, рисует, делает платья куклам Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Старания не прошли даром. В четыре месяца девочка подняла головку, в семь научилась переворачиваться на бок, потом — на живот. В год и четыре месяца, несмотря на прогноз нейрохирурга, девочка сама села. В тот день они с бабушкой в очередной раз лежали в больнице. Елена улучила время выбежать в магазин за едой, пока девочка спит. А когда вернулась — она уже дремала сидя, прислонившись к бортику кроватки.

Врачи говорят, что при Настином уровне поражения позвоночника ее успехи в реабилитации впечатляют. Сегодня она умеет отлично ползать, слезать с кровати. Родственники любят, когда восьмилетняя девочка делает им массаж, — говорят, руки такие сильные, что кажется, будто спину разминает взрослый мужчина.

«С коляски чуть не упала от счастья»

В прошлом году в свой первый день в школе Настя проехалась перед всеми учениками и учителями во время линейки и дала первый звонок.

«Я очень мечтала об этом. Я была счастлива. Просто сча-а-а-а-астлива. Капец как счастлива. С коляски чуть не упала от счастья», — откровенничает девочка.

Правда, с учебой в классе не задалось. Настя была в школе 1 и 2 сентября, а дальше училась дома. В городе начался всплеск пневмонии, потом эпидемия коронавируса. Пока ситуация с заболеванием не стабилизировалась, в класс девочку Елена не пускает.

Настя недостаток общения со сверстниками компенсирует не только в вокальной студии, но и в социальных сетях. У девочки есть каналы на YouTube и в TikTok, где она выкладывает видео с игрушками, разговоры с подругами, ролики, где она будто поет песни своих любимых исполнителей, Клавы Коки и Niletto. Недавно Настя завела группу в WhatsApp, «чтобы спасать животных».

«Пока просто общаемся там. Например, я нахожу какого-нибудь ма-а-а-аленького песика. И покупаю ему корм, чтобы он не голодал. Мы как-то уже домой возвращались — и я увидела песика, и мне стало его жалко».

О характере внучки Елена говорит: «Лидер. Никогда не уступит. Это стержень — это хорошо для нее в ее положении».

Настя и ее дядя Миша. Мише 25 лет. Миша помогает с Настей — водит на кружок, ставит в ортезы Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Настя и ее дядя Миша. Мише 25 лет. Миша помогает с Настей — водит на кружок, ставит в ортезы Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

С новыми знакомыми Настя сходится молниеносно и тут же начинает командовать. Например, скоро семья переезжает в другую квартиру, и девочка уже успела познакомиться с соседскими детьми.

«Три мальчика во дворе, лет по шесть. Она их сразу прибрала к рукам. Сказала: “Неправильно дрессируете собаку, но скоро я к вам приду. Ждите-ждите”», — говорит Елена.

Если попадется такой же упрямый ребенок — случится скандал. Елена вспоминает, что в санатории, куда она возила Настю на реабилитацию, девочка встретилась с таким же лидером, тоже мальчиком-колясочником. «Это прям вплоть до драк, можно сказать. Мы их прям разнимали».

— У меня там появился любимец... — вначале расплывчато говорит об отдыхе в санатории Настя. — Ну влюблена, короче, была!

— Максим. 27 лет. Руководитель культмассового сектора. Все девчонки в него повлюблялись, — смеется Елена.

— Ну что? Правда! Я влюбилась в него! — возмущается девочка.

Максим даже один раз станцевал с Настей медленный танец на дискотеке, по просьбе ее бабушки. На вопрос, чем ей понравился Максим, девочка отвечает: «Просто красивый».

Елена говорит, что чаще всего окружающие добры с Настей. Правда, три года назад один мальчик посмеялся над ее коляской — и девочка долго плакала. Тогда бабушка и научила ее приему, который я увидела перед пением: говорить всем, кто смеется над ней, что она русалка, а хвост отпадает у нее, когда она выходит на улицу.

«Встали в очередь за новой почкой?»

С сотрудниками фонда «Спина бифида», помогающего людям со спинномозговой грыжей, Елена и Настя познакомились почти случайно. «Будто кто-то нас вел», — удивляется женщина.

В начале года Елена повезла внучку в Санкт-Петербург делать операцию искривленных без работы ступней. Там, в институте им. Турнера, девочка увидела, что другие дети катаются по коридорам больницы в красивых разноцветных, а главное — легких и подходящих под их рост колясках. У Насти же была выданная государством махина, крепкая, как говорит Елена, но слишком большая для девочки. Когда она выбирала средство реабилитации, никто не подсказал, каким оно должно быть, — и женщина решила взять коляску на вырост.

Недавно Настя первый раз в жизни попросила рассказать тайну ее диагноза. После разговора плакали всей семьей. Потом Настя умылась и сказала: «Все-все, забыли» Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Недавно Настя первый раз в жизни попросила рассказать тайну ее диагноза. После разговора плакали всей семьей. Потом Настя умылась и сказала: «Все-все, забыли» Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Мама одной из пациенток порекомендовала Елене обратиться в фонд «Спина бифида», который купил для них современную коляску. На встречу с Настей приехала эрготерапевт Елена Шошина, работающая по программе «Домашнее визитирование». Она ездит домой к подопечным фонда, живущим в Санкт-Петербурге и Ленинградской области, и помогает сделать их жизнь максимально комфортной, несмотря на физические ограничения: подбирает средства реабилитации, одежду, подходящие игры и занятия.

«В институте им. Турнера часто бывают детки, в чьих регионах нет наших специалистов, но мы не упускаем возможности посетить их там. Мы можем вживую увидеться, познакомиться, сказать им, что они не одни, у них есть поддержка. Куратор сказала, что там будет ребенок, и здорово будет посмотреть ее, если будет время. Я поехала туда», — вспоминает эрготерапевт. Она сразу поняла, что старая коляска Насте совсем не подходит: «Она очень широкая, она тряпочная. Настя в ней провисала как в гамаке. Ей было очень сложно перекидывать руки через поручни и крутить колеса. Нужно было очень стараться, наклоняться вперед, предавать неестественную форму позвоночнику. И кроме того, она не доставала ножками до подножки».

Эрготерапевт измерила девочку, чтобы подобрать правильную коляску. Новое средство реабилитации стоимостью 200 тысяч рублей — в пять раз дороже предыдущей — привезли девочке в июне. На ней не только удобнее передвигаться, но и можно участвовать в танцевальных номерах. Скоро на занятиях дети начнут осваивать подтанцовку к песням, так что новая коляска приехала к Насте вовремя.

Настя Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Настя Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Но подбор правильной коляски оказался только вершиной айсберга. Эрготерапевт проверила результаты анализов девочки, которые она сдавала перед операцией. Состояние мочеиспускательной системы, которая часто страдает у парализованных людей, показалось ей подозрительным. Насторожило оно и педиатра, работающего с Настей.

«Она сказала такую фразу: “Человек без ног может жить, а вы что, встали в очередь за новой почкой? Вы должны были КУДИ пройти”. Я глаза вытаращила. Какое КУДИ? Выяснилось, что это комплексное уродинамическое исследование», — рассказывает Елена.

Люди с диагнозом spina bifida не контролируют работу своего мочевого пузыря. Из-за этого всю жизнь Настя проводит в памперсах, но это только часть проблемы. Когда мочевой пузырь не работает нормально и не опорожняется до конца, моча может попадать обратно в почки, вызывая последствия вплоть до пиелонефрита и даже смерти.

Тревожные симптомы беспокоили бабушку Насти еще в Хабаровске, но, по словам женщины, врачи говорили, что состояние девочки при ее заболевании было хорошим. Предложить эффективные методы лечения они не могли. Сотрудники «Спина бифида» записали девочку на прием к московскому нейроурологу — эксперту фонда. Она определила, что Насте необходима катетеризация четыре раза в день, научила бабушку ставить внучке катетер. Елена вспоминает, что дома ей, наоборот, говорили, что это опасная процедура, из-за которой можно занести в организм инфекцию. Девочку предлагали высаживать на горшок и давить на мочевой пузырь.

«Врач в Москве сказала, что ни в коем случае. И в Европе детям проводят катетеризацию уже с семи лет. Хорошо, что я сразу согласилась к специалисту пойти. Думала, летом приеду, а куда бы я поехала во время коронавируса?»

Настя учится во втором классе обычной школы, но на домашнем обучении. Учится хорошо и любит учиться. В школе Настя бывает на линейке 1 сентября и на классном часе Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Настя учится во втором классе обычной школы, но на домашнем обучении. Учится хорошо и любит учиться. В школе Настя бывает на линейке 1 сентября и на классном часе Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Проблемы с передвижением — то, что бросается в глаза в первую очередь, когда мы смотрим на людей со spina bifida. Но намного страшнее — нейроурологические осложнения. Часто их невозможно заметить до последнего, пока не станет слишком поздно. Сейчас фонд «Спина бифида» собирает деньги на программу нейроурологической помощи. Ее участники смогут пройти полное урологическое обследование и получат маршрутный лист с указанием всех видов необходимого лечения, способов коррекции функций мочевыделительной системы. Им подскажут, в каких лечебных учреждениях они смогут получать необходимую помощь в дальнейшем.

Чтобы программа работала, нужно обучать неврологов и урологов основам нейроурологии, оплачивать их проезд в регионы, где таких специалистов еще нет, оплачивать подопечным комплексные обследования. Пожалуйста, поддержите фонд «Спина бифида» ежемесячным пожертвованием в решении такой неочевидной для обычных людей, но смертельно опасной для подопечных фонда проблемы.

Источник: сайт Такие Дела

    Загрузка статьи...