Аня и муковисцидоз. 19 лет борьбы за обычную жизнь
Каждое утро у Ани начинается одинаково: она пьет лекарство, разжижающее мокроту, затем дышит ингалятором с физраствором, откашливается (из Ани выходит по два-три пластиковых стаканчика жидкости) и лишь после этого может заниматься своими делами. И так три раза в день: утром, днем и обязательно перед сном – иначе спать не сможет совсем.
Диагноз муковисцидоз Ане поставили в 3 месяца от роду. Семья тогда жила в Тульской области. С рождения девочка очень плохо набирала вес. Когда болезнь обнаружили, Аню с мамой отправили в Москву в РДКБ. И потом ежегодно они ездили туда на лечение. Когда Аня училась в 4 классе, родители решили переехать в Балашиху – поближе к Москве и к больнице. Аня закончила подмосковную школу, сначала поступила в МГГУ имени Шолохова, но ушла оттуда и поступила в РГУ имени Косыгина.
Аня – очень творческий человек, она закончила художественную школу в Балашихе, прекрасно рисует. Девушка мечтала стать ювелиром, но из-за болезни учиться было очень тяжело, и пришлось бросить университет.
«Сейчас я рисую, когда есть настроение: маслом, гуашью или акварелью, – говорит Аня. – Помимо этого, общаюсь с друзьями, иногда хожу в кино или торговый центр. У меня есть парень – Игорь. Он студент медицинского университета, учится на психолога. Он, конечно, знает о моей проблеме, переживает за меня, поддерживает. Есть у меня еще один друг (смеется) – лабрадор по кличке Маля. Стараюсь почаще с ним гулять, хотя бы возле дома. И вообще врачи говорят, что свежий воздух и нагрузки мне необходимы. Да я и сама не хочу, чтобы болезнь лишала меня жизни!».
Муковисцидоз – тяжелое наследственное заболевание, при котором поражаются внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочная железа и т.д. Суть заболевания кроется в самом названии – в переводе с латинского оно означает «вязкая слизь». Слишком густой секрет закупоривает выводные протоки, и человеку становится трудно дышать. Больному приходится ежедневно принимать препараты, разжижающие слизь и способствующие ее выводу, а также пользоваться ингалятором.
Но это еще полбеды. К сожалению, при скоплении слизи развивается бактериальная инфекция, которая очень плохо поддается лечению.
Впервые синегнойную палочку у Ани нашли в 12 лет. С тех пор она периодически проходит курс лечения антибиотиками. Обычно возбудитель синегнойной, или, как ее еще называют, «больничной», инфекции легко поддается антибактериальному лечению. Но у Ани только что обнаружили мукоидный штамм, который не чувствителен к большинству антибиотиков. По результатам анализов, бактерия, которая в буквальном смысле «ест» легкие, то есть питается эпителием, чувствительна только к препарату Тиенам.
«Аня – тяжелый аллергик. Она, например, не ест фрукты. Мы покупаем детские стерилизованные пюре для нее, – рассказывает Наталья, мама Ани. – Минздрав прислал нам отечественный аналог препарата, но у Ани на него аллергия, она не может его принимать. Раньше лекарство мы покупали сами. Сейчас дозу увеличили, курс минимум 14 дней, а лучше – 21 день. Откуда взять столько денег? Мы уже машину продали, но средств все равно не хватает».
Наталья с мужем Андреем арендуют квартиру в Балашихе, помимо дочери Ани, есть еще сын Коля, ему 14 лет. Два года назад отец Ани решил стать индивидуальным предпринимателем, открыл фирму по установке сигнализации, где трудится сейчас он сам и жена Наталья – всего два человека. Денег едва хватает на жизнь.
«Раньше не было никаких дженериков, – говорит Наталья. – "Капали" только оригинальными препаратами, в РДКБ знали, что у Ани аллергия. Сейчас мы наблюдаемся в 57-й больнице, там прекрасные врачи, но они ничего не могут сделать – правила изменились, лечат только отечественными аналогами. Первый раз мы столкнулись с ситуацией, когда оригинальных препаратов просто нет в наличии».
А впереди Новый год, и Аня мечтает навестить свою бабушку, которая живет в Тульской области. Говорит, очень соскучилась по ней. Но с инфекцией в легких Аня к бабушке не поедет, сначала ей нужно пройти лечение Тиенамом. Давайте поможем Ане видеться с близкими, учиться, гулять, рисовать, общаться с друзьями и жить полной и разнообразной жизнью!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Диагноз: муковисцидоз, тяжелое течение, обострение хронического гнойно-обструктивного бронхита, диффузные бронхоэктазы, диффузный пневмосклероз, аллергический бронхолегочный аспергиллез, инфицирование дыхательных путей P.aeruginosa, хронический панкреатит, хроническая панкреатическая недостаточность, белково-энергетическая недостаточность, сахарный диабет. Собранные средства пойдут на курс лечения антибиотиком Тиенам.
Материал: Лейла Якимычева
Фотограф: Ирина Юдина
