«Каждый взгляд – как ножом в спину». Мама ребенка с аутизмом о погибшем мальчике-«маугли»
Трехлетняя девочка из Кирова, пятилетняя девочка-маугли из Москвы, вот теперь погиб семилетний Женя. Как его назвали мальчик-маугли, тут же уточняя, что у него был аутизм. Сразу же посыпались негативные комментарии и ругательства в адрес мамы и бабушки, возмущение в адрес общества... А я хочу спросить. Кто из пишущих и возмущающихся сталкивался с тяжёлыми случаями аутизма? В лучшем случае слышали что-то.
Когда рождается такой ребёнок, сначала ничего может не предвещать болезни. И только через пару лет становится понятно, что что-то не так. Ребёнок не говорит, не смотрит в глаза, что-то нарушающее привычный распорядок (выход из дома, новый маршрут, троллейбус вместо автобуса, поход к врачу и т.д.) вызывает панический ужас и стресс.
Когда рождается такой ребёнок и становится окончательно ясно, что с ним что-то не так, уходят отцы. Мать остаётся с проблемами один на один, не получая от отца никакой помощи, ни физически, ни материально. «Родители Жени развелись, и он остался с мамой и бабушкой». А тут ещё страшнее. Отец писал жалобы в опеку! Не забрал сына, зная, что его жизнь в опасности, а пытался сделать больнее бывшей жене. Это отнюдь не забота о сыне, а вроде как отмазка, что вот просигнализировал (по данным некоторых СМИ, отец Жени пытался попасть в квартиру, но не мог — прим. ред.).
Многие комментаторы осуждают мать. По словам соседей, она редко бывала дома. Некоторые допускают, что она работала. А я уверена, что работала. Потому что на пенсию по инвалидности и ЛОУ (лицо осуществляющее уход за престарелыми и инвалидами на дому — прим. ред.) не выжить. А если платится ЛОУ, то ты не имеешь права даже на подработку.
Теперь про общество. Аутистам, а тем более тяжёлым, не рады нигде. В сад не берут из-за отсутствия бытовых навыков. В школу – из-за тяжести состояния. А если даже и возьмут, то стараются выпихнуть на домашнее обучение. (Опять, заметьте, дом.) Родители таких же, но более лёгких детей пишут жалобы, чтобы ребёнка убрали из класса. На улице, в магазине, в поликлинике сделают замечание, что не умеешь детей воспитывать. Или «понарожали инвалидов», или обвинят в алкоголизм или наркомании. Не далее как пару дней назад мне высказалась дама в возрасте в автобусе: 'Нечего с такими ездить, сидите дома».
Вот и сидят аутичные дети дома. А в случае трагедии виноваты мамы и бабушки. Падающего – толкни. Вместо своевременной помощи – осуждение. Может, пора задуматься тем, кто рядом с такими семьями? Не осуждать а помочь? Вовремя?
Кстати, в фэйсбуке, в теме, где общаются мамы детей, подростков и молодых людей с аутизмом, эту историю комментировали многие, и мнения были разные, но в основном, эту маму поняли многие. Я сама мама ребёнка (ну, как ребёнка, уже молодого человека 17 лет) с аутизмом. Когда стало понятно годам к 4-5, что Влад так и не заговорит, нас направили на проверку слуха. Слух оказался в норме. Тогда направили для постановки диагноза в детскую психиатрическую больницу. Там и поставили диагноз аутизм, и сказали, что ребёнку место в интернате соцзащиты. Ребёнок очень тяжёлый, ничего не умеет: ни пить из чашки, ни есть ложкой, ни проситься в туалет, не отзывается на имя, не идёт на контакт, да и вообще необучаем. В общем, полный набор «не» и «ни». В сад нам путёвку не дали. Исполнилось 7 лет, замаячила школа. А так как в выписке указана необучаемость, мне сказала психиатр: какая вам школа?
Я настояла на комиссии. Прошли две комиссии. Вторая направила в школу, где сын учится и сейчас. Началась учёба – начались сложности. Первый класс закончил нормально, без нареканий. В этот же год освоил и столовые приборы, и стал пить из кружки. Это заслуга школьного психолога. Потом сменилась учительница, и пошли сложности. Владу было сложно высидеть урок, сидение за партой вызывало протест. Пошли жалобы, что он не даёт заниматься другим. Стали выживать из школы, шло откровенное давление со стороны администрации школы. Помогла юридическая поддержка и обращение в Департамент образования. В четвертом классе опять сменился учитель и увеличился класс, объединили два класса. Пришли дети, более лёгкие, более общительные, чем мой. Конечно, от них отдача больше, с ними проще: задав вопрос, получишь ответ. Основная проблема была и есть в том, что мой ребёнок мне не расскажет, что было в школе, потому, что он не говорит, он не может ответить, если его задевают словесно, не может пожаловаться на задевшего его. Все это копится и выливается всплеском агрессии. Он неудобен в процессе обучения, ему сложно подражать учителю, возможно он может, но не хочет. Кто знает?
Так какой может быть выход, чтобы подобные трагедии не повторялись с ужасающей частотой? Я, понимаю, что это утопия, но вдруг? Хотелось бы побольше бесплатных реабилитационных центров (в том числе и для 18+) недалеко от дома (есть дети, для которых поездка в ОТ стресс), которые занимаются тяжёлыми, неречевыми детьми, чтобы у каждого ребенка был помощник-тьютор. Так же тьюторы нужны и в школах, не только массовых, но и коррекционных. В нашей школе роль тьюторов выполняют мамы. А хотелось бы, чтобы это были специалисты, лучше мужчины, так как многие мамы растят детей одни, а мужское влияние ох как нужно нашим детям. Чтобы эти центры работали так, чтобы у мам была возможность полноценно работать, появилась бы возможность заняться своим здоровьем (а это немаловажно и для мамы и для ребёнка, потому, что если вдруг мама попадёт в больницу, ребёнок попадает в психиатрическую больницу, обычные его не возьмут), сходить в парикмахерскую, на маникюр, в театр и кино, наконец, Тогда не будет выгорания мам, и будет огромная польза для деток, получивших возможность развиваться.