Наталья Белоголовцева о воспитании сына с ДЦП: «Во "Временных трудностях" Охлобыстин сыграл меня»

С моей точки зрения это была очень правильная идея в принципе — снять такой фильм, потому что у нас крайне мало их.

А они у нас вообще есть? По-моему, это первый же фильм, нет?

У нас точно был неплохой фильм «Дура», такой, неоднозначный, лет 10 назад. Что-то было про параолимпийский спорт, но тоже я бы не сказала, что что-то шедевральное. Но больше не припомню. В последнее время снимают фильмы типа «Любовь с ограничениями» — про колясочников, которых играют здоровые, упитанные актеры. Не считаю, что это заслуживает внимания. Я заступилась за «Временные трудности», потому что это фильм о том, как мы живем. Естественно, все люди живут по-разному, и семьи с больными детьми все разные, и понятно, что у кого-то есть ресурс бороться, у кого-то нет. Разный уровень интеллекта и силы духа, про уровень денег вообще не хочу говорить, потому что это фигня полная. Лет 10 первых Женькиной жизни, когда был самый ужас, Женька болтался между жизнью и смертью, у нас трое детей, а Сережа первое время не работал, потом работал на стройке за 70 рублей, потом он занимался своей творческой карьерой, жить нам негде было... То есть, про бедность я знаю все. Фразой, что все от денег зависит, меня точно не убедишь, более того, я знаю много семей очень обеспеченных, которые просто обкладывают своих больных детей пятьюдесятью нянями, возят за границу, и никакого результата это не дает.

С моей точки зрения, самое главное — и для здорового, и для больного ребенка — это любовь семьи. Не абстрактная любовь — я тебя люблю, я тебе позвоню раз в месяц, а реальная забота каждый день. И, собственно говоря, то, что нам удалось поднять Женю, во-первых это огромная заслуга моих родителей, у которых мы жили, они не спали ночами, впряглись прям по полной программе. Во-вторых, это наши здоровые дети, которые всегда были рядом, которые Женьку любили, которые очень помогали, которые его никогда не стеснялись, и Женя таким образом всегда был в окружении здоровых, красивых сверстников, наших детей и их друзей, и они никогда в жизни не позволяли никому на него косо посмотреть.

Более того, когда я него спрашивала, лет в 16: «Женя, а ты обычный мальчик, или необычный?» — он ответил: «Обычный». Безусловно, он понимал какие-то свои отставания, но мы всегда ему говорили, что это временные трудности, поэтому мне очень по духу, по тому, что отец делает для мальчика – мне это абсолютно понятно, мне это близко.

Другое дело, что у каждого человека просто разный характер: есть люди мягкие, есть люди хрупкие, это касается и больных, и здоровых. Сложно требовать от рабочего на заводе, от того работяги среднего уровня и интеллекта, который показан, чего-то другого. Да то, что он в принципе так впрягся за этого ребенка... Многие не помнят те годы, но я-то помню, и когда читаю в критике — зачем часами завязывать шнурки, то хочу сказать: во-первых, завязывать шнурки – это мелкая моторика, во-вторых просто ничего другого тогда не было, обувь с липучками появилась сильно позже.

То, что мальчика обижали в школе – а что, здоровых детей не обижают в школе? Да обижают так, что люди инвалидами становятся. Это все зависит, к сожалению, от персонала, набора людей, и массы вообще причин.

На самом деле есть такие вещи, о которых не очень знают или задумываются. Когда люди нездоровые наблюдают за здоровыми людьми, у них в голове прописывается стереотип движения. Даже если нездоровый человек просто наблюдает. Я это выяснила, когда Женька учился в театральном институте. Он сначала не ходил на хореографию, по понятным причинам, а потом его педагог пригласила и сказала: «Я готова с ним и отдельно заниматься, и в принципе ему полезно смотреть на все это. Потому что пишется на подкорку, и мозг это берет». У нас Женя учился первые три года в школе для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата, но он тогда практически вообще не ходил и не держал внимание. После трех лет обучения его в обычную школу приняли в первый класс. Не потому, что он тупой, а потому, что такой уровень преподавания был, такие нормативы. Тогда это была вообще катастрофа, найти было ничего невозможно, тем не менее мы нашли маленький класс и он с тех про учился и всегда был только со здоровыми детьми.

Я начала свою исключительную борьбу за фильм с того, что прочитала в Интернете какого-то критика после Кинотавра. Меня возмутило, совершенно очевидно, что человек абсолютно не представляет реалий, какими-то бросается лозунгами и берется судить о том, чего совершенно не понимает. И дальше пошли: одно, второе, третье... С главным кинокритиком страны Антоном Долиным мы знакомы, он много лет работал с моим старшим сыном в соседней комнате на Маяке. Меня удивил его крайне негативный отзыв о фильме. Я написала ему в публичной переписке. Странно, когда здоровые люди со здоровыми детьми берутся судить, что такое хорошо и что такое плохо в нашей жизни. И в рассказах об этой жизни. Когда я смотрела фильм, после десятка резко негативных отзывов, я, честно говоря, немного волновалась за художественное воплощение, потому что бывают какие-то правильные мысли не облачены в достойную художественную форму. Но и здесь у меня нет вопросов, и собственно говоря, то, что фильм выигрывал уже два гран-при на международных фестивалях в Италии и Германии, говорит само за себя. Но нет пророка в своем отечестве.

На ваш взгляд, не спутали ли авторы фильма жесткость и жестокость?

А где там жестокость? Я там не увидела ее.

Папа на меня произвел впечатление психопата. Ну то есть, человека, которому требуется помощь, он явно не справляется с собой. Не показалось вам?

Нет, во-первых, мне не показалось, во-вторых, люди бывают разные, и люди бывают жесткие, и это никакого отношения к больному ребенку не имеет. А что, папы не ведут себя так со здоровыми детьми? В то время 95%, если не больше, просто уходили из семей, где рождался больной ребенок. То, что человек остался в семье, это уже говорит само за себя, это первое. Второе – то, что он узнав о том, что у него сын с диагнозом, не умилился... Я, знаете, не могу себе представить человека, который узнав о том, что у него родился тяжелобольной ребенок, пляшет от счастья, плачет слезами умиления. Это, безусловно, для любого человека потрясение, шок и ужас. И многолетние вопросы – почему мне, и что с этим делать, и как с этим жить.

Скажите, а Сергей Белоголовцев как отреагировал на фильм? Ему он понравился?

Я думаю, он не смотрел. Я ему отправила ссылку, но, по-моему, он так и не смотрел. Вы знаете, поскольку в нашей семье детьми занималась я, а Сергей был «летчик дальнего телевизионного плавания», то да, именно я узнала себя в этом человеке, в герое Охлобыстина. Просто характеры разные, и выражение себя разное. Я не увидела жестокости нигде. У нас тоже это было – ходили, мечтали о мифических врачах, которых в принципе практически нет, их нормальных – по пальцам перечесть. И в пять лет мы перестали к ним обращаться, потому что поняли, что они нам не помогают вообще никак. И дальше просто «Я — сама», была такая телепередача у Юли Меньшовой. У нас же вообще неврологов нет. Бывают отдельные звезды врачи, но это очень повезет, если они найдутся, и при этом очень велик риск, что ближайший к ребенку врач в районной поликлинике просто испортит. И по причине профессиональной неготовности, и по причине того, что учреждения не обустроены так, как нужно. Мы, например, с Женькой ложились в больницу и через три дня уходили с температурой 39.

А перед этим две недели я с тремя маленькими детьми и с Женькой на руках бегала по поликлиникам, собирая справки на госпитализацию, потому что оставлять их было не с кем, ни о каких нянях мы не мечтали, у нас вообще не было ни копейки денег, естественно... Это просто немножко другое время, и вообще все другое, поэтому я везде говорю, что Охлобыстин сыграл меня.

А в чем конкретно вы себя узнаете? Чем вы мучили Женю, через что так же тяжело, может быть, проходили?

Я его не мучила, и категорически не согласна с такими формулировками...

Ну это я условно говорю, шнурки какие-то условные были? Какие-то ситуации, через которые пришлось с преодолением идти?

Да это каждый день колоссальное преодоление. Три года мы учились ходить с тех пор, как он сделал первый шаг. Никогда у нас не было коляски после обычной прогулочной, в которой мы до шести лет ездили. Конечно, это очень удобно – посадить и катать, а не бегать за ним и не ловить его каждую секунду. Каждый день с таким ребенком, если родители с ним занимаются и хотят его вывести на какой-то уровень, это колоссальное преодоление. Он у меня не шнуровал... Просто Женя был очень тяжелый, значительно тяжелее того мальчика в фильме. У Жени десять лет стоял вопрос жизни и смерти, он в шесть лет первый шаг сделал. И к десяти как-то более-менее ходил самостоятельно, четыре года я за ним бегала, его ловила. Но если бы я не настаивала на том, чтобы он ходил, он бы никогда в жизни не ходил. Захотел в коляску – поехал на ней. Вы понимаете, ну да, резковато в фильме... Во-первых, для меня очень показательно, когда сына привели в школу. В школе поставьте на место этого мальчика любого здорового, я даже не говорю про крайне ситуации, как «Чучело» — поставьте любого здорового – и что, такого не бывает? Бывает.

Ну вопросы-то в основном к папе, я не видела вопросов к одноклассникам...

Единственный момент, что он толкнул мать. Ну, люди иногда выходят из себя. Я против того, чтобы поднимали руку на женщин, но в общем-то он ее, так если пристально всматриваться, оттолкнул, и что очень важно, мальчик долбанул его костылем, и он ему не ответил. Вот что важно. Потому что если бы это был тот самый папаша-психопат, то он бы схватил костыль и отдубасил его или просто дал по морде.

Наташа, как вам кажется, в идеальных обстоятельствах, не в то время, а сейчас, например, родителям, которые столкнулись с каким-то сложным диагнозом детей и жизнь их радикально изменилась в одночасье – им нужна помощь психолога специальная? Какое-то сопровождение, чтобы не выгореть, не чувствовать ярости, справляться с собой, с миром?

Что касается любых специалистов, вы наверняка знаете, и журналистов, я уже сказала, и врачей, и психологов, их нормальных — они на вес золота. Просто это реальная проблема, поэтому говорить о том, что нам нужна служба психологической поддержки родителей – да, безусловно, она необходима. Но...

Давайте я скажу, почему я этот вопрос задала. Дело в том, что мне в некоторых моментах этого папу было просто жалко, я видела, что ему очень тяжело.

Да, конечно, нам всем тяжело. Я про массу родителей нездоровых детей, нам всем чудовищно тяжело. И... ну конечно, человеческая поддержка – было бы неплохо, но только хорошего качества, потому что есть такие психологи, которые портят. Я, помню, как-то водила свою приятельницу, от которой ушел муж олигарх, к психиатру – лучше бы я ее не водила. Причем это было дорогостоящее мероприятие. Поэтому... Глобально, безусловно, над созданием такой службы работать нужно. Главное, я вообще не признаю никак за жестокость то, что любой человек должен по возможности приучаться выполнять какие-то правила. Дети вообще хитрые все, мы же понимаем прекрасно, что детей многие вещи родители принуждают делать – например, ходить в школу. Я абсолютно уверена, что половина детей просто не хочет ходить в школу, но их отправляют – это жестокость, или что это? Ну, да, я никогда не высыпала мусорное ведро в постель.

А с перекошенным от злости лицом случалось себя наблюдать?

Конечно, тысячу раз. Ну а как, это очень тяжело, это чудовищное эмоциональное напряжение. Ты живешь каждый день, вообще не зная, что будет завтра, кто будет жив, как все будет, никакой вообще надежды — нам же это с первых дней сказали, что надежды нет никакой. Вот как с этим жить? И как это еще и переломить – это невыносимо тяжело. Поэтому, на самом деле, все родители, которые получают результат – они все потрясающие, фантастические, можно просто читать истории наших родителей из проекта «Лыжи мечты». Но это же надо встать, привести ребенка на занятия, одеть, обуть, потом раздеть, разуть, потом уехать, и так далее. Кстати, полно у нас и усыновленных детей, причем с чудовищными абсолютно проблемами на входе, там и недержание, и все на свете, ни есть, ни глотать, ничего не может.

Вот в семье Фирсановых десять детей, из них восемь усыновленных, из них четыре — особенных, с разными диагнозами. У Надюшки порок сердца, когда они ее брали, она не говорила. В детдоме сказали, что у нее чудовищная умственная отсталость, что она лишена интеллекта, и еще там куча сопутствующих... Забирали они ее в шесть лет. Надя сейчас у нас чемпионка страны по лыжам и по роликам, читает стихи – мы устали слушать на закрытии наших «Стартов мечты», минут двадцать наизусть, причем это все артистично, просто очень долго, вот вам прогнозы, что неполноценный ребенок, у которого никогда не будет речи. Блестяще совершенно рисует. И у них каждый ребенок вот такой. Андрюша был неслышащий, неговорящий. Ему сделали импланты, сейчас он говорит, мама его заставляет это делать. Потому что он привык молчать, ему удобно. У Светы ДЦП, и у нее вообще никакой мотивации, других детей за конфетку, еще за что-то их можно уговорить, а эту — никак нельзя. Она у них ходит тем не менее, отказывается – но ходит, да, им приходится говорить с ней строго. И малыш у них с синдромом Дауна. И все невероятно мужественные приемные родители... Понимаете, вы не получите результата, если вы будете целовать его в попу и говорить «миленький, ну встань, пожалуйста». А уважать право своего ребенка... Как-то я с Валерой Панюшкиным дискутировала в открытом режиме. «Ой, если у вас родился больной ребенок, уважайте его право, не мучьте его, пусть он ездит в коляске, пусть он не говорит и жует сопли» — примерно такой посыл его был.

При том, что у него четыре порока сердца, он не дышал сам два месяца после операции, и прогноза не было даже, что он задышит, естественно, мне сказали, что он никогда не будет ходить, естественно, что он будет умственно неполноценным, потому что после мозговой комы чудовищно пострадал мозг. Пожалуйста, уважайте право своих детей, если хотите, быть инвалидами, а я хочу уважать право своего ребенка быть здоровым, счастливым и успешным. Знаете, безусловно, я — Охлобыстин в юбке. Понятно, что чуть мягче, но я говорю, что просто это уровень интеллекта, воспитания, образования, того, что было в семье. Мы, кстати, всех детей воспитывали очень строго – и Сашу, и Никиту.

И они даже сейчас, несмотря на то, что им 30 лет, они так побурчивают на это иногда. Но посмотрите, они оба успешные, не получается в одной отрасли – они идут в другую, и они в ней тоже успешны, они абсолютно самостоятельны, они не избалованы, они с двадцати лет сами себе зарабатывают, и тут не только вопрос больной-здоровый, я абсолютно уверена, что, если носиться с больным ребенком... Я Жене сейчас говорю: Женя, прекрати корчить инвалидика. Потому что, если носиться «ой, ты мой больной, ты мой несчастный», то он и будет больной и несчастный. Я своим детям такой судьбы не хочу.

Я вообще готова на все эти статьи, которые я читала, ответить на каждую фразу. Понятно, что это потребует какого-то количества времени, потому что там либо коммерческая история, когда там типа «специалисты» говорят или люди, которые вообще не представляют о чем речь – и как с этим жить, и что-то такое где-то видели и слышали. Но успеха можно добиться только строгостью и настойчивостью. Я бы вообще сказала, что этот фильм – притча, основанная на реальных событиях.

Разве можно излечиться от ДЦП так, как это показывают в фильме, из такой тяжелой достаточно формы?

Да, там есть некоторая натяжка. Мальчика, который в начале маленький, и того, что в конце – точно можно. Сто процентов. Они немножко пережали, я уж не знаю, по каким причинам, тот момент, когда он после эпиприступа – уж очень они его скрючили, это теоретически возможно, но это редкая такая история, что прям вот так его скрючило после одного приступа... Про приступы я, к сожалению, тоже все знаю, они у нас в 15 лет были, потом 15 лет ремиссия, сейчас опять есть. Ну вот это не очень правдоподобно, но, опять же, режиссер не обязан быть специалистом. И второе: из того состояния, уже взрослого, после эпиприступа, в состояние, которое показывают в конце – ну, это некая натяжка, просто по времени это должно быть сильно больше. У него в финале односторонний парез, достаточно сильный, просто не все на это обращают внимание, если глаз не наметан, он ногу подволакивает, и рука у него практически нерабочая. Но это не бросается в глаза, это я обратила внимание, потому что я внимательно смотрела.

Но что важно и о чем нигде не пишут – мне очень странно, что ни в одной критической статье я не увидела возмущения по поводу чудовищной ситуации с «Артеком» (главного героя, обнаружив его особенность, администрация отправляет обратно домой, потому что «у нас в стране инвалидов нет» — прим. ред.), никто не обратил внимания, будто так и надо, а папа бедный-несчастный, который всю жизнь положил на то, чтобы вытянуть своего больного ребенка, – фашист и психопат. И никто не думает о том, что папа эти сто километров тоже шел пешком. А не ехал на машине, не выбросил его и не ушел. Он шел с ним каждый шаг. И мне это тоже очень понятно, я все время с Женькой, я постоянно его контролирую. Да, он идет сам, хотя мне проще посадить его в коляску. Но у нас нет коляски, и никогда не будет.

Это тоже был ваш сознательный выбор, с коляской?

Конечно. Я не вижу в этом жестокости. Блин, ну все отказались от ребенка, и что теперь, его хоронить? Все отказались, а этот отец бьется за сына, он идет, тащит... Есть там некоторая метафоричность, потому что это не документальный фильм, но никакого ужаса я в этом не вижу.

Вы уже несколько развиваете собственный реабилитационный проект «Лыжи мечты», ставите на лыжи детей с ДЦП и другими проблемами опорно-двигательного аппарата. Как сейчас чувствует себя проект, чем вы заняты?

«Лыжи мечты» — это проект, который родился спонтанно, вне нашей воли. Мы не планировали с Сергеем заниматься благотворительной деятельностью, тем более руководить организацией. Но проект вырос сам собой. «Лыжи мечты» — это итог 30-летней жизни с нашим третьим сыном Евгением Белоголовцевым, который родился с четырьмя пороками сердца, с кучей сопутствующий заболеваний, и после операции, которую мы сделали ему в 9 месяцев и которая, спасибо кардиохирургу Владимиру Месхешвили, прошла великолепно. Состояние Женьки после операции было настолько тяжелым, что он не дышал два месяца был на ИВЛ, без сознания, клиническая смерть, мозговая кома, отек мозга, и прогнозы были самые неутешительные. В год, после того, как он все-таки задышал, мозг был настолько поврежден, что не контролировал даже дыхательную функцию. Он весил пять килограмм, у него не было вообще никаких навыков, состояние новорожденного ребенка, он не держал голову и так далее.

Он закончил школу, закончил театральный институт, он дипломированный актер, у него был удачный опыт работы на телевидении, хотя с работой для людей с инвалидностью у нас в стране отдельная проблема. Два года назад он выиграл питчинг Первого канала с синопсисом проекта, к сожалению, проект пока так и не запущен. Он достаточно самостоятельный, достаточно независимый человек с потенциалом независимого существования.

Другое дело, что у Жени очень сложная форма ДЦП — спастически-атоническая, и любое резкое движение, звук и так далее может спровоцировать потерю равновесия. И учитывая, что у нас достаточно агрессивная в этом смысле среда внешняя, Женя передвигается по городу с сопровождением. В замкнутых пространствах — дома, на работе — он абсолютно независим.

До трех лет Женя у нас не сидел, до шести не ходил, и была моя маниакальная борьба за то, чтобы он сделал первые шаги. И вот это предмет дискуссии моей постоянной с журналистами и с другими родителями. Можно было посадить в коляску, конечно. Но никакой навык не возьмется без серьезных занятий. Если человек с серьезной неврологией лежит и если вы не бьетесь за то, чтобы он сидел и дальше ходил, он сам этого не сделает.

Организму надо помочь, его надо научить тому, как это делается — есть ведь доказанная история с эффектом вертикализации (когда ребенка с проблемами опорно-двигательного аппарата ставят вертикально при помощи специального оборудования — для профилактики негативных последствий пребывания в сидячем и лежачем состоянии — прим. ред.). К сожалению, с реабилитационным эффектом горных лыж мы познакомились, уже когда Жене было за двадцать лет. Могу предположить, что если бы это случилось в подростковом периоде, то эффективность могла бы быть значительно выше.

Сегодня мы открываем точки работы программы «Лыжи мечты», уже не только по горным лыжам, но уже и по роликам, и по командным видам спорта, по стране с огромной скоростью, вот сегодня две новые точки на Кузбассе. Это и большие города, и маленькие. Но, конечно, потребность по-прежнему очень сильно превышает предложение. Например, во Владивостоке на базе горнолыжного центра «Комета» ребята открылись и работают — они молодцы, но их всего три инструктора. Три инструктора на весь Дальний Восток, вы понимаете, что это смешно? Люди, которые смогут в лучшем случае через три года приступить к занятиям, уже сейчас пытаются записываться в очередь. Популярность объясняется тем, что это новое революционное направление, аналогов «Лыж мечты» нет не только в Росси — в мире. Да, мы продвигаем организацию эффективным пиаром, потому что я по основной деятельности журналист, и это лучшее, что я умею — журналистика и пиар. Я и преподавала в вузе в свое время. Ну и плюс это история нашего сына, с нее все это и выросло, и мы считаем «Лыжи» нашей семейной программой. Нашей — это не только мы с Сергеем, это и наши дети, которые очень помогли нам поднять Женьку на ноги: Никита Белоголовцев, сейчас известный медиаменеджер и телеведущий, и Саша Белоголовцев — актер, телеведущий, телепродюсер. Они вместе с нами бились всю жизнь за Женькино здоровье и они помогают в том числе и в продвижении программы.

Для всей семьи это волонтерская деятельность, которая не может быть постоянной, потому что все должны работать и жить своей жизнью. А я с января 2014 года ничем другим практически не занимаюсь и урывками нахожу время для семьи, осталось найти время для себя, потому что организм иногда уже оказывается бежать. А бегу я очень быстро.