Маленькая американка за всю жизнь еще ни разу не улыбнулась

Редкое генетическое заболевание не позволяет девочке улыбаться и разговаривать
Вера Ермакова

Трехлетняя малышка Эдисон Гарви, живущая с родителями в американском городе Мелвилль, за всю свою жизнь ни разу не улыбнулась — хотя вполне довольна собой и миром. Во всем виноват синдром Мебиуса — редкое генетическое заболевание, приводящее к врожденному параличу лицевого нерва Страдающие этим синдромом не могут выражать эмоции с помощью мимики, в более трудных случаях — испытывают трудности с глотанием, пережевыванием пищи, и даже дыханием.

Несмотря на то, что Эдисон живет полной жизнью — занимается балетом, много играет с младшим братом и сверстниками — родители намерены сделать ей операцию по замене неработающих мышц. Это довольно дорогая процедура, в США она обойдется в 125 тысяч долларов, но без нее малышка не сможет сама улыбаться, разговаривать и даже дышать нормально. «Мы хотим прооперировать нашу малышку в 2019 году, до того, как она пойдет в детский сад, — говорят родители Эдисон. — Очень важно, чтобы она могла общаться так же, как все дети». Традиционных методов лечения синдрома Мебиуса пока не найдено. Единственный выход — операция по замене неработающих мышц, для пересадки обычно используются мышцы с бедра пациента.

Понравилась статья?
Узнавайте первыми о новостях звезд, лайфхаках и классных рецептах!
Спасибо!
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Добавить свой ответ

Комментировать могут только авторизированные пользователи. Пожалуйста, или .

Введите ваш текст