Июнь 2018
Новый номер
В продаже
с 15 мая!

Ребенок перенес опухоль мозга. Как помочь семье вернуться к жизни?

Галина Вавилова, психолог-волонтер Благотворительного Фонда Константина Хабенского, поделилась своим опытом работы, рассказала, что чувствуют дети и родители, и дала советы тем, кто хочет помочь.

Хабенский фондКонстантин Хабенский помогает онкобольным детям

Что чувствует ребенок

Лечение онкологического заболевания часто оказывается очень длительным, и получается, что ребенок годами не общается со своими сверстниками. Когда он возвращается обратно в школу, у него возникает много проблем в общении, потому что его коммуникативные навыки «застывают» в том возрасте, в котором он заболел, в то время, как остальные дети давно двинулись вперед. Получается, ребенку просто не о чем поговорить с другими. После затворничества и долгого отсутствия контактов с детьми внешняя среда кажется угрожающей, поэтому у таких детей много страхов и нередки появления агрессии в качестве попыток защитить себя. Если мы говорим о подростках, то комплексы по поводу внешности выходят на первый план. Бывает, что после лечения остается частичная алопеция (облысение), дети ходят в шапках и косыночках, и, конечно, все вокруг интересуются, что же произошло — как в дружеской, так и грубой форме. Мне известны случаи, когда дети в школе подходили и спрашивали : «А ты что, скоро умрешь?». Ребенку тяжело на такое ответить, и мало кто говорит правду. В итоге, он просто уходит в себя, ничего не объясняет, еще больше отстраняется от коллектива. Для детей всех возрастов также характерны проблемы с обучением. Понятно, что в результате лечения могут пострадать когнитивные функции. Для восстановления нужно время, и бывает очень сложно приступить к обучению после длительного перерыва, дети отказываются от учебы и не хотят идти в школу.

болеет ребенок

Что переживают его родители

Прежде всего, семья, в которой есть такой ребенок, часто отстраняется от привычного социального окружения. Стигматизация онкологических заболеваний в России существует, это факт: люди боятся об этом говорить, боятся хоть как-то соприкасаться с этой темой. Часто такая семья чувствует, что никто не способен ее понять и поддержать. Появляется чувство изоляции. Происходит отказ от карьеры, привычных удовольствий жизни, утрата друзей и других значимых связей. Это означает, что родители остаются без ресурсов для восстановления физических и моральных сил под гнетом постоянного эмоционального напряжения. Родители, оказавшись в такой тяжелой ситуации болезни ребенка, годами мучаются чувством вины. Все мы наверняка встречали в интернете статьи про то, что онкология – это психосоматика, непрощенные обиды прошлого, карма и прочая, простите, ересь. Родители читают это и верят, что еще больше подпитывает их чувство вины. Что касается внутрисемейных отношений, то семья может сплотиться вокруг заболевания: муж, жена, бабушки, дедушки вдруг воссоединяются и начинают общаться гораздо ближе, чем раньше. А может произойти и наоборот, когда родители ребенка отстраняются, перестают общаться с родственниками, отношения между супругами обостряются. Я встречала ситуации, когда папа уходит из семьи, и ситуации, когда уходит мама, а бывает такое, что никто никуда не уходит, муж и жена фактически проживают вместе, но отношения очень натянуты.

Женщины и мужчины по-разному переживают подобные стрессовые ситуации. Мужчины, как правило, с головой уходят в какое-то дело, в работу, что оправданно: нужно зарабатывать деньги для того, чтобы оплачивать дорогое лечение и содержать маму, которая фактически проживает в больнице. Мама в такой ситуации, наоборот, все время находится рядом с ребенком и становится ближе к нему. Часто женщине не хватает эмоциональной поддержки супруга: мужчина — более действенный, он может помочь делом, но не очень понимает, о чем она говорит, когда ей плохо и, что, собственно, делать с ее чувствами.

Очень страдают в таких семьях сиблинги— здоровые братья и сестры. Они на долгое время оказываются на периферии. И лишаются внимания мамы и папы.

 мама злится

Как семье вернуться к нормальной жизни и наладить отношения?

Самым важным и одновременно с этим самым сложным для родителей является принятие факта болезни ребенка, что теперь у него есть определенные пределы, что, возможно, он никогда не будет таким, как был до болезни, не сможет жить той жизнью, которую для него задумали родители. Когда родители слышат о принятии, они сразу воспринимают эти слова в штыки. Для них "принять" означает сложить руки, сдаться. Были случаи, когда папы и мамы изнуряли ребенка бесконечными физическими реабилитациями, бились за то, чтобы вернуть ребенка в состояние до болезни, не соглашаясь с рекомендациями врача. Однако принять — это не значит сдаться, не означает остановить попытки восстановить утраченные функции, но это означает видеть, слышать, понимать и принимать своего ребенка таким, каков он есть здесь-и-сейчас, а не тем, кем он должен был бы быть и не стал. И из этой точки, только в контакте с лечащим врачом, проговаривать и принимать решения о дальнейшей реабилитации ребенка.

Конечно, родителей очень беспокоит будущее детей. Будущее детей, перенесших онкологическое заболевание, беспокоит родителей еще больше. Пережит острый кризис, и страх потерять ребенка приводит к тому, что таких детей подолгу опекают даже когда наступает период стойкой ремиссии. Родителям нужно сесть и подумать: что, на их взгляд, ребенок должен уметь. Представить, как он будет жить дальше, если их не будет рядом. Например: я хочу, чтобы он сам следил за своей комнатой, сам одевался, сам готовил, различал, что у него болит или не болит, и куда при этом нужно обращаться. Мама будет гораздо спокойнее, когда будет понимать, что ее ребенок самостоятельный и может справиться без нее.

Важно пересмотреть источники ресурсов для всей семьи. На кого мы можем опираться, где черпать силы, восстановиться от затяжного стресса. Это могут быть родственники, близкие люди и друзья, это могут быть хобби и увлечения, которые радовали их раньше, до болезни ребенка, это могут переосмысленные отношения с супругом или супругой.

Что касается ребенка, то для него очень важно вернуться в среду своих сверстников и вновь начать общаться и не только с детьми со схожими проблемами со здоровьем, но и с теми, кто не имеет подобного опыта. Так как ограничивать свое общении только людьми со схожим опытом, это значит абстрагироваться от общества, изолировать себя.

фонд Константина Хабенского

опыт Фонда Константина Хабенского

Команда Фонда несколько раз в год с помощью волонтера-психолога и волонтера-физиотерапевта проводит выездные реабилитационные программы для семей с детьми, перенесшими лечение опухоли головного мозга. Три-четыре семьи — мама или папа, бабушка, иногда еще брат или сестра — выезжают вместе с ребенком на неделю на базу отдыха, где с ними каждый день занимаются специалисты. Семейная терапия, коррекция, групповые занятия, — все это проходит в режиме интенсива. Конечно шестидневная программа не может разрешить всех проблем семьи. Но даже за те несколько дней, что мы проводим вместе, нам удается добиться много. Страхи, изоляция, тревога, трудности в детско-родительских отношениях, трудности в общении детей со сверстниками, напряжения в супружеских отношениях, восстановление доверия к специалистам, общение с другими мамами, поиск внутренних ресурсов, — этим и многим другим заняты специалисты на программе. Скажем так, программа придает сил, и задает некий мощный импульс к изменениям, вектор движения вперед, что позволяет семьям по возвращении домой продолжить длительный процесс реабилитации в обычном режиме.

Как можно помочь семье, если вы друг, родственник или другой близкий человек

  1. Важно быть рядом: помогать в выполнении каких-то повседневных дел, просто послушать близкого человека, подержать за руку, обнять, приготовить поесть, сводить прогуляться, приехать в больницу и привезти то, что необходимо. Теплые добрые принимающие человеческие отношения – это зачастую все, что нужно.

  2. Обязательно нужно уточнять, нужна ли близкому помощь именно сейчас или же ему важно чтобы вы сосредоточили свое внимание и поддержали других членов семьи: позаботились о здоровых детях, которые временно остались без внимания родителей, о старшем поколении в семье, о домашних животных.

  3. Совершенно не нужно изо всех сил стараться подобрать слова поддержки, типа «все будет хорошо», «держись», «ты сильная». Как правило, семья этого и не ждет. Гораздо важнее уметь слышать и слушать. И не бояться говорить о том, что тревожит семью, не избегать табуированных тем. Т. к. умалчивание ведет к возрастанию тревоги. Напротив, когда мы говорим на темы, которые нас пугают, уровень тревоги снижается.

  4. Быть готовым к различным реакциям семьи. Члены семьи в кризисе подолгу могут пребывать в состоянии отчаяния, оторванности от реальности, злости и т.п. Не принимайте это на свой счет. "Я вижу, как тебе тяжело, как ты злишься. Но позволь, я буду рядом! Ты не один! "

  5. Забота о себе. Помните, что вы не всесильны. Желание быть рядом, помочь близкому в сложной для него ситуации - это очень важно. Но всегда нужно помнить, что у каждого человека есть лимит внутреннего ресурса. Не берите на себя сверх меры. Направьте свои силы в те сфере, где ваша помощь будет полезна и нужна и при этом не будет разрушительна для вас. Остальное оставьте для специалистов. Не бойтесь обращаться за профессиональной помощью к психологу.

Найти больше информации о том, как помочь человеку, столкнувшимся с онкологическим заболеванием, или его семье, вы сможете на портале Oncobrain.ru — проекте Фонда Константина Хабенского.

Автор: Галина Вавилова, детский и семейный психолог, психолог-волонтер Благотворительного Фонда Константина Хабенского
фото: GettyImagesДата: 15 февраля 2018
Нажми «Нравится» и читай нас в Фейсбуке
Оцените материал
Ребенок перенес опухоль мозга. Как помочь семье вернуться к жизни? 5152
2
Новости партнеров
Cобытия и новинки
Показать ещё
×
На этом сайте мы используем cookie-файлы. Вы можете прочитать о cookie-файлах или изменить настройки браузера. Продолжая пользоваться сайтом без изменения настроек, вы даете согласие на использование ваших cookie-файлов. Все собранные при помощи cookie-файлов данные будут храниться на территории РФ.