Ребенок перенес опухоль мозга. Как помочь семье вернуться к жизни?

Галина Вавилова, психолог-волонтер Благотворительного Фонда Константина Хабенского, поделилась своим опытом работы, рассказала, что чувствуют дети и родители, и дала советы тем, кто хочет помочь.
Мария Васильева

Константин Хабенский помогает онкобольным детям

Что чувствует ребенок

Лечение онкологического заболевания часто оказывается очень длительным, и получается, что ребенок годами не общается со своими сверстниками. Когда он возвращается обратно в школу, у него возникает много проблем в общении, потому что его коммуникативные навыки «застывают» в том возрасте, в котором он заболел, в то время, как остальные дети давно двинулись вперед. Получается, ребенку просто не о чем поговорить с другими. После затворничества и долгого отсутствия контактов с детьми внешняя среда кажется угрожающей, поэтому у таких детей много страхов и нередки появления агрессии в качестве попыток защитить себя. Если мы говорим о подростках, то комплексы по поводу внешности выходят на первый план. Бывает, что после лечения остается частичная алопеция (облысение), дети ходят в шапках и косыночках, и, конечно, все вокруг интересуются, что же произошло — как в дружеской, так и грубой форме. Мне известны случаи, когда дети в школе подходили и спрашивали: «А ты что, скоро умрешь?». Ребенку тяжело на такое ответить, и мало кто говорит правду. В итоге, он просто уходит в себя, ничего не объясняет, еще больше отстраняется от коллектива. Для детей всех возрастов также характерны проблемы с обучением. Понятно, что в результате лечения могут пострадать когнитивные функции. Для восстановления нужно время, и бывает очень сложно приступить к обучению после длительного перерыва, дети отказываются от учебы и не хотят идти в школу.

Что переживают его родители

Прежде всего, семья, в которой есть такой ребенок, часто отстраняется от привычного социального окружения. Стигматизация онкологических заболеваний в России существует, это факт: люди боятся об этом говорить, боятся хоть как-то соприкасаться с этой темой. Часто такая семья чувствует, что никто не способен ее понять и поддержать. Появляется чувство изоляции. Происходит отказ от карьеры, привычных удовольствий жизни, утрата друзей и других значимых связей. Это означает, что родители остаются без ресурсов для восстановления физических и моральных сил под гнетом постоянного эмоционального напряжения. Родители, оказавшись в такой тяжелой ситуации болезни ребенка, годами мучаются чувством вины. Все мы наверняка встречали в интернете статьи про то, что онкология — это психосоматика, непрощенные обиды прошлого, карма и прочая, простите, ересь. Родители читают это и верят, что еще больше подпитывает их чувство вины. Что касается внутрисемейных отношений, то семья может сплотиться вокруг заболевания: муж, жена, бабушки, дедушки вдруг воссоединяются и начинают общаться гораздо ближе, чем раньше. А может произойти и наоборот, когда родители ребенка отстраняются, перестают общаться с родственниками, отношения между супругами обостряются. Я встречала ситуации, когда папа уходит из семьи, и ситуации, когда уходит мама, а бывает такое, что никто никуда не уходит, муж и жена фактически проживают вместе, но отношения очень натянуты.

Женщины и мужчины по‑разному переживают подобные стрессовые ситуации. Мужчины, как правило, с головой уходят в какое-то дело, в работу, что оправданно: нужно зарабатывать деньги для того, чтобы оплачивать дорогое лечение и содержать маму, которая фактически проживает в больнице. Мама в такой ситуации, наоборот, все время находится рядом с ребенком и становится ближе к нему. Часто женщине не хватает эмоциональной поддержки супруга: мужчина — более действенный, он может помочь делом, но не очень понимает, о чем она говорит, когда ей плохо и, что, собственно, делать с ее чувствами.

Очень страдают в таких семьях сиблинги— здоровые братья и сестры. Они на долгое время оказываются на периферии. И лишаются внимания мамы и папы.

Как семье вернуться к нормальной жизни и наладить отношения?

Самым важным и одновременно с этим самым сложным для родителей является принятие факта болезни ребенка, что теперь у него есть определенные пределы, что, возможно, он никогда не будет таким, как был до болезни, не сможет жить той жизнью, которую для него задумали родители. Когда родители слышат о принятии, они сразу воспринимают эти слова в штыки. Для них «принять» означает сложить руки, сдаться. Были случаи, когда папы и мамы изнуряли ребенка бесконечными физическими реабилитациями, бились за то, чтобы вернуть ребенка в состояние до болезни, не соглашаясь с рекомендациями врача. Однако принять — это не значит сдаться, не означает остановить попытки восстановить утраченные функции, но это означает видеть, слышать, понимать и принимать своего ребенка таким, каков он есть здесь-и-сейчас, а не тем, кем он должен был бы быть и не стал. И из этой точки, только в контакте с лечащим врачом, проговаривать и принимать решения о дальнейшей реабилитации ребенка.

Конечно, родителей очень беспокоит будущее детей. Будущее детей, перенесших онкологическое заболевание, беспокоит родителей еще больше. Пережит острый кризис, и страх потерять ребенка приводит к тому, что таких детей подолгу опекают даже когда наступает период стойкой ремиссии. Родителям нужно сесть и подумать: что, на их взгляд, ребенок должен уметь. Представить, как он будет жить дальше, если их не будет рядом. Например: я хочу, чтобы он сам следил за своей комнатой, сам одевался, сам готовил, различал, что у него болит или не болит, и куда при этом нужно обращаться. Мама будет гораздо спокойнее, когда будет понимать, что ее ребенок самостоятельный и может справиться без нее.

Важно пересмотреть источники ресурсов для всей семьи. На кого мы можем опираться, где черпать силы, восстановиться от затяжного стресса. Это могут быть родственники, близкие люди и друзья, это могут быть хобби и увлечения, которые радовали их раньше, до болезни ребенка, это могут переосмысленные отношения с супругом или супругой.

Что касается ребенка, то для него очень важно вернуться в среду своих сверстников и вновь начать общаться и не только с детьми со схожими проблемами со здоровьем, но и с теми, кто не имеет подобного опыта. Так как ограничивать свое общении только людьми со схожим опытом, это значит абстрагироваться от общества, изолировать себя.

опыт Фонда Константина Хабенского

Команда Фонда несколько раз в год с помощью волонтера-психолога и волонтера-физиотерапевта проводит выездные реабилитационные программы для семей с детьми, перенесшими лечение опухоли головного мозга. Три-четыре семьи — мама или папа, бабушка, иногда еще брат или сестра — выезжают вместе с ребенком на неделю на базу отдыха, где с ними каждый день занимаются специалисты. Семейная терапия, коррекция, групповые занятия, — все это проходит в режиме интенсива. Конечно шестидневная программа не может разрешить всех проблем семьи. Но даже за те несколько дней, что мы проводим вместе, нам удается добиться много. Страхи, изоляция, тревога, трудности в детско-родительских отношениях, трудности в общении детей со сверстниками, напряжения в супружеских отношениях, восстановление доверия к специалистам, общение с другими мамами, поиск внутренних ресурсов, — этим и многим другим заняты специалисты на программе. Скажем так, программа придает сил, и задает некий мощный импульс к изменениям, вектор движения вперед, что позволяет семьям по возвращении домой продолжить длительный процесс реабилитации в обычном режиме.

Как можно помочь семье, если вы друг, родственник или другой близкий человек

  1. Важно быть рядом: помогать в выполнении каких-то повседневных дел, просто послушать близкого человека, подержать за руку, обнять, приготовить поесть, сводить прогуляться, приехать в больницу и привезти то, что необходимо. Теплые добрые принимающие человеческие отношения — это зачастую все, что нужно.

  2. Обязательно нужно уточнять, нужна ли близкому помощь именно сейчас или же ему важно чтобы вы сосредоточили свое внимание и поддержали других членов семьи: позаботились о здоровых детях, которые временно остались без внимания родителей, о старшем поколении в семье, о домашних животных.

  3. Совершенно не нужно изо всех сил стараться подобрать слова поддержки, типа «все будет хорошо», «держись», «ты сильная». Как правило, семья этого и не ждет. Гораздо важнее уметь слышать и слушать. И не бояться говорить о том, что тревожит семью, не избегать табуированных тем. Т. к. умалчивание ведет к возрастанию тревоги. Напротив, когда мы говорим на темы, которые нас пугают, уровень тревоги снижается.

  4. Быть готовым к различным реакциям семьи. Члены семьи в кризисе подолгу могут пребывать в состоянии отчаяния, оторванности от реальности, злости и т. п. Не принимайте это на свой счет. «Я вижу, как тебе тяжело, как ты злишься. Но позволь, я буду рядом! Ты не один! »

  5. Забота о себе. Помните, что вы не всесильны. Желание быть рядом, помочь близкому в сложной для него ситуации — это очень важно. Но всегда нужно помнить, что у каждого человека есть лимит внутреннего ресурса. Не берите на себя сверх меры. Направьте свои силы в те сфере, где ваша помощь будет полезна и нужна и при этом не будет разрушительна для вас. Остальное оставьте для специалистов. Не бойтесь обращаться за профессиональной помощью к психологу.

Найти больше информации о том, как помочь человеку, столкнувшимся с онкологическим заболеванием, или его семье, вы сможете на портале Oncobrain.ru — проекте Фонда Константина Хабенского.

Автор: Галина Вавилова, детский и семейный психолог, психолог-волонтер Благотворительного Фонда Константина Хабенского

Добавить свой ответ

Комментировать могут только авторизированные пользователи. Пожалуйста, или .

Введите ваш текст