Новый флешмоб: звезды поддержали людей с аниридией

Более 300 тысяч просмотров в социальных сетях собрали видеоролики участников флешмоба в социальных сетях, организованного благотворительным фондом «СОЗИДАНИЕ» к Всемирному дню аниридии 21 июня. Более 200 известных людей и друзей фонда в рамках флешмоба записали видео в черных очках, выражая тем самым поддержку людям с анирИдией, и выкладывали в своих аккаунтах в сетях Инстаграм и Фейсбук.
Новый флешмоб: звезды поддержали людей с аниридией


Цель флешмоба — распространение информации о том, что дети и взрослые с анирИдией при своевременном оказании специализированной медицинской помощи могут избежать слепоты и сохранить 20−30% зрения. И самыми главными результатами информационного флешмоба стало обращение уже в тот же день в Центр поддержки больных аниридией двоих новых пациентов, которые благодаря флешмобу узнали о его существовании. Также немало врачей в регионах написали о своем желании получить консультации специалистов по аниридии.

Вместе с попечителями фонда Татьяной Лазаревой и Михаилом Шацем, Александром Пушным, Натальей Синдеевой и Наринэ Абгарян флешмоб своим участием поддержали многие известные лица, друзья фонда — Мария Аниканова, Мари Армас, Мария Болтнева, Елена Валюшкина, Евгения Воскобойникова, Лика Длугач, Михаил Козырев, Евангелина Корсакова, Вера Кузьмина, Максим Кучеренко, Кирилл Кяро, Андрей Макаревич, Олег Нестеров, Игорь Огурцов, Таша Строгая, Анна Флоренская, Варвара Шмыкова и другие. Они и еще сотни помощников и дарителей Фонда из России и стран Балтии записали такие же ролики, чтобы привлечь внимание к анирИдии.

АнирИдия — это комплексное генетическое заболевание. Его вызвывает мутация в гене РАХ6, который отвечает за развитие глаз, нервной системы и поджелудочной железы. Внешне заболевание проявляется в отсутствии радужной оболочки глаза. На деле острота зрения таких детей и взрослых очень снижена и составляет менее 10%. Кроме того, заболевание нередко сопровождается и другими патологиями глаза, в частности, нистагмом, катарактой, глаукомой, косоглазием, астигматизмом, птозом и пр. В худшем случае, если не провести необходимые генетические исследования, можно пропустить возникающий WAGR-синдром, который при этом заболевании приводит к раку почки, а это уже реальная угроза жизни пациента. Главный повседневный риск детей с аниридией — это внезапное повышение внутриглазного давления, отчего страдает зрительный нерв и ребёнок постепенно слепнет.

Яркий свет наносит большой вред глазу без радужной оболочки, поэтому и летом, и зимой люди с аниридией вынуждены носить солнцезащитные очки.


«АнирИдия — врожденное заболевание, от которого не застрахован никто. Мы рады, что поддерживаем детей с аниридией — оплачиваем им необходимые исследования, способные предупредить онкориски, и наша помощь приносит ощутимые результаты, — говорит директор фонда «СОЗИДАНИЕ» Елена Смирнова. — Таких детей много, мы продолжаем искать их по всей стране, соединяем их с организацией родителей для передачи опыта, а мы сами помогаем с лечением того, на что нет квот. Мы видим, что лечение аниридии реально, когда у детей есть все необходимое. Мы хотим, чтобы общество знало, что при своевременном обращении к врачам людям с аниридией можно сохранить зрение, не позволить им ослепнуть, а иногда, кроме зрения, можно сохранить и жизнь!"

Понравилась статья?
Подпишись на новости и будь в курсе самых интересных и полезных новостей.
Спасибо!
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Добавить свой ответ

Комментировать могут только авторизированные пользователи. Пожалуйста, или .

Введите ваш текст