«Что бы ни случилось, мы не бросим вас»: как разговаривать с паллиативными больными

Фонд «Вера» перевел и подготовил к печати книгу «Основы паллиативной помощи» под редакцией Роберта Твайкросса и Эндрю Уилкока. Это уникальное пособие по организации жизни неизлечимо больного человека в первую очередь ориентировано на медицинских работников. Однако оно будет полезно и интересно широкому кругу читателей. С разрешения фонда мы публикуем часть главы о правильной коммуникации. О том, как сохранять достоинство человека, быть с ним уважительным и честным, даже когда сообщаешь плохие новости. Эти навыки могут пригодиться и в близком кругу, на них можно опереться в важном разговоре.
«Что бы ни случилось, мы не бросим вас»: как разговаривать с паллиативными больными

О важности правильной коммуникации

«Коммуникация, как и опухоль, может быть доброкачественной или злокачественной. Она также может быть инвазивной, а результаты неправильного общения с пациентом могут "метастазировать" в семью. Правда — одно из сильнейших доступных терапевтических средств, однако нам нужно развивать правильное понимание ее клинической фармакологии и определять оптимальные сроки и дозы ее применения...»

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Правильная коммуникация — важнейший элемент паллиативной помощи. Большая часть жалоб пациентов и их близких связана с проблемой некачественной коммуникации. Особенно это актуально в случае заболеваний, ограничивающих продолжительность жизни, когда недостатки в общении могут оказывать существенное негативное влияние на качество помощи, благополучие пациента и его семьи и на то, как семья справляется с переживанием утраты.

Цели коммуникации:

  • обмениваться информацией;
  • снизить степень неопределенности;
  • облегчить выбор и совместное принятие решений;
  • установить, развивать и поддерживать отношения.

В период нарастания неопределенности пациенту важнее всего услышать следующее:


«Что бы ни случилось, мы не бросим вас» (поддержка до конца).
«Вы важны для нас» (принятие и эмоциональная поддержка).

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Не все можно выразить словами, но можно попытаться сказать:

«Мы можем облегчить вашу боль и ослабить многие другие симптомы». «Я буду регулярно навещать вас».
«Один из нас всегда будет на связи».
«Давайте решим, как нам лучше помочь вам и вашей семье».

Очень многое передается пациенту в невербальной форме:

• выражением лица;
• зрительным контактом;
• позой, в том числе вашем положением — сидя или стоя;
• интонацией и скоростью речи;
• прикосновениями.

Когда вы смотрите в глаза пациенту, вы сосредоточены на нем и слушаете его. Это также свидетельствует, что вам важно услышать больного и вы готовы помогать ему. Это не означает, что вам нужно постоянно пристально смотреть на него, — следует найти золотую середину.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

На ход консультации может повлиять поза и положение тела участников. Если вы стоите, когда пациент сидит или лежит, это отражается на восприятии пациентом соотношения влиятельности или контроля и обычно пугает его. Если вы сядете так, чтобы ваши глаза были на уровне глаз пациента, разговор будет более доверительным.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Прикосновение — это важный способ ощутить связь с другими людьми и с миром в целом. Даже мимолетного прикосновения к руке или плечу пациента может быть достаточно, чтобы облегчить чувство изоляции. При этом следует помнить о принятых культурных нормах.

Для эффективной коммуникации необходимо:

  • подготовиться к консультации, например изучить историю болезни, заранее поговорить с медсестрами;
  • выбрать время для неспешного разговора, которому ничто не помешает; убрать пейджер или мобильный телефон; повесить на дверь табличку «Не беспокоить»;
  • важно найти уединенное и комфортное помещение;
  • представиться и, если это допустимо с точки зрения принятых культурных норм, пожать пациенту руку;
  • объяснить, кто вы и почему здесь находитесь;
  • спросить, как пациент хотел бы, чтобы к нему обращались;
  • сесть рядом с пациентом, чтобы показать, что у вас есть время выслушать его; не смотреть на часы во время разговора;
  • установить зрительный контакт, не перебивать пациента;
  • избегать медицинской терминологии; убедиться, что пациент понимает,
  • что вы ему говорите.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Выявление вопросов, которые требуют решения

Одна из главных целей консультации — узнать о том, что чувствует пациент и что его беспокоит. Особенно важно, чтобы он сам определил круг вопросов для обсуждения, учитывая, что обычно у больных есть целый ряд симптомов и проблем.

Если начать с формального систематического опроса, это может расстроить или огорчить пациента, поскольку вопросы, которые ему кажутся наиболее важными, могут оказаться не затронутыми.

Новому пациенту, возможно, будет легче рассказать историю болезни с самого начала, даже если с этого момента прошло какое-то время. Например, вы можете сказать: «Мы раньше не встречались, мне будет легче, если вы расскажете все с самого начала». При этом нередко вскрываются прошлые нерешенные проблемы или обиды, которые могут иметь важное значение для текущей тактики ведения пациента и его поддержки. Важно дать больному возможность рассказать свою историю, не перебивая его.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Дальнейшее обсуждение удобно начать со следующих вопросов:

«Чем я могу помочь вам сейчас?»
«Есть ли что-то, о чем вы хотели бы поговорить в первую очередь?»
«Есть ли что-то, что, по вашему мнению, мы должны были бы делать, но не уделяем этому внимания?»

Формулировка вопросов может ограничивать или предопределять объем информации, которой делится пациент:

• наводящие вопросы, как правило, подразумевают ответ, который хочет услышать спрашивающий, например: «Сегодня вы чувствуете себя лучше?»;

• закрытые вопросы подразумевают ответ «да» или «нет», например: «У вас что-нибудь болит?», однако без них не обойтись во время любого систематического опроса.

• и наоборот: открытые вопросы («как?») позволяют пациенту рассказать о своих чувствах или опасениях, например: «Как вы себя чувствуете сегодня?» или «Как вы справляетесь с ситуацией, с тех пор как мы беседовали в прошлый раз?»;

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

• открытые вопросы («что?») уточняют более конкретную информацию, например: «Что больше всего вас беспокоит в том, как сложились обстоятельства?» или «Что больше всего расстраивает вас?».

Выяснить, как на самом деле чувствует себя пациент и каковы его основные проблемы, можно только при помощи открытых вопросов.

Активное слушание

Слушать — это намного больше, чем просто слышать, что говорит пациент. Чтобы создать условия для эффективной коммуникации, нужно дать пациенту понять: вам важно узнать, о чем он говорит. Чтобы показать это:

  • время от времени кивайте, чтобы больной видел: вы его внимательно слушаете;
  • если пациент остановился на середине фразы, повторите несколько последних слов: часто это помогает продолжить и показывает, что вы слушали его;
  • уточняйте некоторые моменты: например, в ответ на фразу: «Это похоже на болезнь моей бабушки» можно спросить: «Что вы имеете в виду, когда говорите, что это похоже на болезнь вашей бабушки?»;
  • «возвращайте» пациенту его же вопросы, например: «Как вы думаете, для чего делали операцию?»;
  • спросите о его эмоциях, например: «Что вы при этом чувствуете (чув- ствовали)?»;
  • дайте понять, что больной имеет право испытывать подобные чувства, например: «Ваше состояние можно понять»;
  • следите за языком тела и подмечайте невербальные сигналы;
  • подведите итоги, чтобы убедиться в точности вашего понимания проблем пациента;
  • если проблем накопилось много, попросите пациента расставить приоритеты.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Что препятствует коммуникации

Важно также определить, что обычно мешает эффективному взаимодействию. Это могут быть факторы, связанные с пациентом, врачом, заболеванием и системой здравоохранения.

Препятствия со стороны пациента:

  • текущее клиническое состояние и сопутствующие проявления, например сонливость, повышенная утомляемость, нарушение слуха, плохое
  • зрение, деменция;
  • защитные механизмы, например отрицание;
  • психосоциальный статус, например тревога, депрессия;
  • язык, например если родной язык пациента не английский.
  • Препятствия со стороны врача:
  • язык, например профессиональная терминология, использование слож-
  • ных предложений, родной язык врача;
  • ограниченные возможности, например чувство бессилия или личного
  • провала, если заболевание неизлечимо;
  • домыслы, например о способности пациента справиться с информацией;
  • эмоции, например мысли о собственной уязвимости, личный опыт;
  • страх, например боязнь обвинения, реакции пациента, незнания, что сказать.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Препятствия, связанные с заболеванием:

  • симптомы, например усталость, боль, одышка, спутанность сознания;
  • прогноз, например когда нужно говорить о его неопределенности.

Препятствия со стороны системы здравоохранения:

  • неэффективная координация, например в случае проведения нескольких консультаций в лечебном учреждении;
  • отсутствие преемственности, например если во время консультаций или
  • госпитализаций с пациентом каждый раз работают разные врачи;
  • недостатки коммуникации, например неэффективный обмен информацией между специалистами;
  • недостатки планирования, например отсутствие комплексной, заранее запланированной помощи;
  • кадровый дефицит специалистов в населенном пункте;
  • нехватка времени, например на консультации выделено мало времени. Несмотря на то что некоторые препятствия сложно исключить или преодолеть, важно о них знать и максимально ограничивать их воздействие.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Модели поведения

В нашей работе с больными и их семьями важно двигаться от патернализма к сотрудничеству. Определенные модели поведения неприемлемы:

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
  • доминирование, например требования, поучение, выговор, критика;
  • «навешивание ярлыков», например: «У нее рак молочной железы», «На койке 10 — поджелудочная железа», «Это трудный пациент»;
  • пренебрежительное отношение, например: «Не переживайте!», «Могло быть и хуже»;
  • отстранение или дистанцирование (прекращение взаимодействия, уклонение) и, таким образом, отказ от содействия в разрешении проблем, облегчения тревог и страхов.

Врачи и другие медицинские работники обычно дистанцируются неосознанно. Как правило, они используют следующие приемы:

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
  • негативные невербальные сообщения:

— чрезмерная занятость;
— слишком важное выражение лица;

— раздраженный тон;

  • выборочное внимание к «безопасным» соматическим проявлениям:

Пациент: «Я очень беспокоюсь о себе. Я худею, и снова начала болеть спина».
врач: «Расскажите мне о боли»;

  • вопросы касаются только соматических проявлений — специалист не спрашивает: «Как вы сегодня себя чувствуете?», «Как вы справляетесь?»;
  • задаются только закрытые вопросы;
  • преждевременная нормализация, например когда пациент начинает плакать, ему говорят: «Не беспокойтесь, любой расстроился бы на вашем месте» вместо того, чтобы уточнить: «Скажите, пожалуйста, что именно вас огорчает?»;
  • поспешные или ложные заверения, например: «Не волнуйтесь. Предоставьте это мне. Все будет хорошо»;
  • использование эвфемизмов, с тем чтобы ввести в заблуждение («словес- ная завеса»), например: «У вас в легком небольшая тень или в желудке небольшой полип; но предоставьте это нам, мы все исправим»;
  • формальное, поверхностное подбадривание пациента; ожидание, что больной будет держаться мужественно, например: «Ну же! Солнце светит — к чему такой мрачный вид?»;
  • неуместные шутки;
  • уход от напряженной ситуации.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Примечание: способность людей выражать мысли и чувства очень сильно различается, особенно это касается негативных мыслей и чувств. Некоторые люди практически не способны к глубокому вербальному общению. Однако им могут существенно помочь невербальные средства коммуникации, например музыка или арт-терапия.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Женщина в госпитале
Photo by Sharon McCutcheon on Unsplash
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Как сообщать плохие новости

«Плохие новости» — это информация, которая резко меняет представление человека о своем будущем в худшую сторону. Выбранный нами способ сообщения плохих новостей может сильно повлиять на пациентов. Нетрудно уклоняться от сообщения плохих новостей, однако на практике редко стоит вопрос «говорить или не говорить», чаще приходится решать «когда и как сказать».

Может выявиться значительная разница между мнением врача, сколько информации нужно пациентам и их семьям, и тем, сколько они хотят узнать на самом деле — чаще всего пациент хочет знать больше.

Плохие новости, как правило, расстраивают как самого больного, так и того, кто их сообщает. Необходимо быть готовым к сильной эмоциональной реакции: слезам, гневу, отрицанию.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Гнев может быть понятной и здоровой реакцией, однако приходится нелегко, когда он направлен на вас. Отрицание – защитный механизм, который может быть необходим поначалу. Однако если сообщать важные новости одновременно пациенту и его семье, это может помочь избежать дальнейших сложностей и недоверия. Кроме того, это дает возможность для открытого обсуждения и взаимной поддержки.

Постепенное раскрытие истинного положения дел при постоянной поддержке и ободрении практически всегда усиливает надежду. Помните: отношения врача и пациента строятся на правде, они поддерживаются честностью, но разрушаются обманом.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Пациенты и их родственники запомнят лишь небольшую долю того, что им сообщили, и, возможно, в искаженном виде. Отчасти так происходит, потому что человек ошеломлен самой новостью; оказывают влияние и другие факторы, например окружающая обстановка, тревога, разговор на языке, непонятном пациенту, чувство потери контроля. Важно избегать профессиональной терминологии и быть готовым повторить то, что вы сказали.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Photo by Elien Dumon on Unsplash
Photo by Elien Dumon on Unsplash

Метод сообщения плохих новостей

Перед тем, как сообщать плохие новости, важно подготовиться. Обычно это делается при помощи структурированного подхода. Протокол SPIKES для сообщения плохих новостей:

  1. Обстановка (Setting): внешняя обстановка, невербальный язык того, кто сообщает новость .
  2. Восприятие (Perception): что уже известно пациенту и его родственникам? Предложение или уточнение (Invitation or information): насколько подробную информацию хочет знать пациент/ родственник?
  3. Информирование (Knowledge): подготовьте собеседника и сообщите ему информацию.
  4. Эмпатия (Empathy): проявите понимание, обеспечьте поддержку .
  5. Резюмирование и стратегия (Summarize and strategize): повторите основные моменты, обсудите план
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Большое значение имеет обстановка. Необходимо спокойное, удобное и уединенное место, где вам не помешают (в том числе, следует отключить пейджер и мобильный телефон). Однако в больнице пациент может захотеть остаться в своей постели.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Следует прояснить, как пациент и его близкие воспринимают ход развития заболевания и что они знают о текущем положении дел. Таким образом, не придется останавливаться на сведениях, которые, по мнению пациента, ему достаточно хорошо известны, и можно выяснить, чего он еще не знает и или не до конца понимает. Это позволит тому, кто сообщает новость, предусмотреть, в каком темпе и объеме следует преподносить информацию, чтобы больной и его близкие адекватно ее восприняли.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Вы можете рассказать мне, как шли ваши дела, чтобы я знал, что вам уже сообщили и что вы поняли?» (восприятие).

Затем пациенту и семье следует предложить получить дополнительную информацию. Хотят ли они в данный момент больше узнать о болезни? Сколько им нужно информации и в какой форме ее лучше донести? Некоторые пациенты предпочитают узнавать все сразу, другие захотят услышать простое объяснение и назначить еще одну встречу, чтобы прояснить детали, кто-то вообще не захочет ничего знать. Важно помнить: им решать, говорить ли о своей болезни и как говорить о ней.

«Вы хотели бы знать, что происходит или предпочли бы оставить это врачам?» (предложение).

«Я получил результаты вашего обследования. Хотите, чтобы я рассказал вам о них?» (предложение).

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Если пациент и его семья хотят знать больше, информацию следует сообщать (информирование) постепенно. Часто бывает полезно подготовить собеседника к тому, что ему предстоит услышать, а затем сообщать информацию небольшими порциями.

«Результаты вашего обследования говорят о том, что, возможно, мы имеем дело с чем-то серьезным» (подготовка собеседника).

Имеет смысл также «дозировать» информацию и проверять, насколько она усваивается: сообщите часть сведений и, прежде чем говорить дальше, убедитесь, что пациент все понял и хочет знать больше.

«Мы сегодня о многом поговорили. Я хочу быть уверен, что я все доходчиво вам объяснил. Пожалуйста, расскажите мне, что вы поняли?» (понимание).

Постарайтесь не использовать специальную терминологию и эвфемизмы (например, «новообразование» или «неоплазма», когда речь идет о злокачественной опухоли), чтобы избежать неверного понимания.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Врач, который сообщает новость, должен проявить к пациенту и его семье сопереживание (эмпатию). Гнев — это нормальная реакция на плохие новости; он может быть направлен на того, кто их принес. Важно не занимать оборонительную позицию. Напротив, прислушайтесь к тому, что собеседник пытается выразить, разъясните причины гнева и покажите, что вы заметили эмоции собеседника. Бесполезно рассуждать о том, на что стоит или не стоит гневаться. В такой ситуации может помочь молчание.

«Учитывая, с чем вам пришлось столкнуться, вы имеете полное право испытывать гнев» (эмпатия).

«Я понимаю, что только что сообщил вам очень тяжелые новости и, должно быть, сейчас на вас свалилось слишком много всего» (эмпатия).

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Наконец, врач, сообщивший новость, может помочь больному и его семье, резюмировав обсуждение и наметив стратегию дальнейших действий. Таким образом он подчеркнет, что у пациента и его семьи есть возможность получить поддержку, и может помочь им сохранить необходимую надежду.

«Мы обсудили результаты вашего обследования. Они свидетельствуют о том, что у вас онкологическое заболевание, и оно может быть неизлечимым. Однако мы поговорили о некоторых способах решения проблем, которые могут возникнуть, а также о том, как мы поможем вам сохранить максимально высокое качество жизни и будем поддерживать вас и вашу семью» (резюмирование).

«Когда у вас появится время обдумать то, что мы обсудили, у вас может воз- никнуть множество вопросов. Я и другие члены команды готовы снова поговорить с вами, когда вы захотите» (разработка стратегии).

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Мы хотим убедиться, что вы знаете, с кем из нашей команды вы будете по- стоянно общаться и как связываться с ним в случае необходимости между плано- выми посещениями врача» (стратегия).

Сообщать плохие новости всегда тяжело. Однако если не говорить с пациентом и его семьей, это не изменит их ситуации или будущего. Вы можете считать, что защищаете их, однако не быть честным — это обычно попытка защитить самого себя.

Выводы

  • Прежде чем сообщать плохие новости, необходимо подготовиться.
  • Лучше следовать структурированному подходу (рамка 3.А).
  • Для поддержки пациента нужно присутствие родственника или друга.
  • Обеспечьте уединенность и сделайте так, чтобы вас не прерывали.
  • Внимательно изучите историю болезни пациента.
  • Позвольте собеседникам выражать сильные чувства, например плакать, сердиться.
  • Допускайте отрицание, но не поддерживайте его.
  • Никогда не опирайтесь на предположения.
  • Проявляйте сопереживание.
  • Покажите, что вы осознаете, как тяжело жить в ситуации неопределенности, и узнайте, какие проблемы ее создают (см. ниже).
  • Договоритесь о следующей встрече, чтобы разрешить новые вопросы.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

28 мая электронная версия книги будет бесплатно доступна на портале https://pro-palliativ.ru/

Книга «Основы паллиативной помощи»
Книга «Основы паллиативной помощи»