Декабрь 2017
Новый номер
В продаже
с 17 ноября!

«Я хотела бы смотреть на мир так, как мой ребенок с синдромом Дауна»

Ее дочь-подросток – смелая, искренняя и общительная девочка, которая всегда отлично ладила с людьми. Но в 13 лет она вдруг призналась матери: «Я не хочу иметь синдром Дауна».


Журналистка Эмми Сильверман уже 13 лет воспитывает дочь с синдромом Дауна. Подростковый возраст – непростой период для всех, но особенные дети переживают его по-своему. И у них есть, чему поучиться, пишет Эмми в своей статье.

«Моя тринадцатилетняя дочь Софи родилась с синдромом Дауна. Сейчас она учится в обычной школе, неплохо говорит, но испытывает некоторые трудности, когда нужно что-то делать руками. Ей тяжело писать на бумаге, она до сих пор не умеет завязывать шнурки и ездить на велосипеде, застегивать кнопку на джинсах или пряжку на ремешке босоножка. Но она надевает эти вещи в школу каждый день, потому что очень хочет произвести впечатление на своего бойфренда.

Моя дочь все еще сосет свой большой палец и отказывается мыть волосы, но каждое утро она все равно проводит по полчаса в ванной, накладывая макияж. С равным энтузиазмом она может смотреть мультик про Свинку Пеппу и взрослое вечернее шоу, но ее любимое видео – это ролики на YouTube о том, как выбрать учебники в школу. Даже если до школы еще несколько месяцев – Софи уже готова.


Из всего, что нам пришлось пережить из-за ее диагноза, самым тяжелым оказалось время полового созревания – оно наступило точно по расписанию, и Софии окунулась в него с головой.

Возможно, я воспринимаю это так из-за собственного замедленного развития. Я не помню, чтобы разговаривала с мальчиками до поступления в аспирантуру. Я носила некрасивые блеклые платья и старомодные сандалии, а на школьном выпускном меня пригласил на танец симпатичный мальчик, и я ему отказала.

А теперь сравните меня с Софи. Она не видит никакой проблемы в том, что звонить парню 14 раз подряд даже после того, как он порвал с ней. И она добивается своего! На следующий день после этих звонков она счастливо вздохнула, глядя на телефон: «Сэм пишет. Он любит меня, мы снова вместе».

(Кстати, у Сэма нет синдрома Дауна. Он обычный парень, и я частенько волнуюсь, когда Софи с ним, если, конечно, они не пошли обедать в переполненное людьми кафе).

Старшая сестра Софи, 15-тилетняя Анабель, разделяет мое благоговение. Сама она танцует на пуантах, читает «Илиаду» Гомера, а самое смелым ее решением было надеть розовые кеды вместо белых. В субботу вечером она сидит дома и выпекает печенье, и, вероятно, начнет встречаться с парнями, после 20, как и я.

Мы с Анабель постоянно завидуем способности Софи ориентироваться в социуме так, как мы сами никогда не могли и вряд ли сможем.


Чаще всего Софи засыпает рядом со мной на диване в гостиной. Я смотрю на ее длинные ресницы и спутанные волосы, и удивляюсь, как ей это удается. Софи родилась с пороком сердца, который часто сопровождает синдром Дауна, поэтому на груди у нее гигантский шрам. Она очень гибкая, и может сесть на шпагат в любом месте и в любое время (и делает это). Она часто ведет себя совершенно неприемлемо: может зайти в салон красоты и начать петь песню для других клиентов, каждый раз выбирает, с кем идти на обед в школьную столовую. Ей наплевать, кто и что о ней подумает.

Учителя рассказывают мне, что пока другие дети стесняются, Софии тянет руку, всегда готовая ответит. Однажды я отправила ее няню пошпионить за ней на первой дискотеке. Няня сказала, что Софи была единственной танцующей девушкой, все остальные стояли у стенки и злились, потому что с мальчиками танцевала… Софи. Даже если над ней смеются – она не понимает этого.

Софи видит, чего она хочет – будь то должность в команде школьного самоуправления или первое место в очереди на обед – и добивается этого. А если ей откажут, она будет звонить хоть 14 раз подряд, пока не достигнет цели.

Каждую ночь, после того, как я переношу ее с дивана в спальню, меня не оставляют в покое мысли. Что если она решит, что хочет заняться сексом? Да, ее почти всегда сопровождает кто-то из взрослых, но если у нее возникнет желание, она найдет способ. Что произойдет, когда у них с парнем все станет серьезно? А может, появится кто-то другой?

А потом оказалось, что Софи тоже волнуется. «Мама, я не хочу иметь синдром Дауна», - сказала она мне как-то, когда мы подъехали к нашему любимому китайскому ресторану. Я заглушила мотор, и мы несколько минут сидели в тишине.

Первый раз такой разговор состоялся, когда Софи было 8 лет, и она увидела Специальные Олимпийские игры (проводятся для людей с отклонениями в развитии). До сих пор она никогда не видела такое количество взрослых людей с какими-либо отклонениями. Я думаю, что она испытала культурный шок – и начала задаваться вопросом, принадлежит ли она к их числу. Она упоминала об этом время от времени, и я изо всех сил готовилась к следующему разговору.

«Ты можешь сказать, почему?», - спросила я.

«Нет», - ответила она. «Но я хочу быть похожей на тебя».

Миллион раз я думала о том, как бы мне хотелось оказаться в ее теле, увидеть мир таким, каким его видит Софи. Она ищет хорошее в людях – и находит его. Когда вся остальная часть семьи больше не может выносить моего скупого отца, она по-прежнему сидит у него на коленях и обнимается с ним. Мне она постоянно говорит, что я выбрала лучшего на свете мужа, а Анабель – что она самая классная сестра. И она права. Она всегда добивается, чего хочет, и я хотела бы дать ей то, о чем она мечтает больше всего. Но я не могу.

Я посмотрела ей в глаза и сказала, что хочу быть похожей на нее, потому что она смелая и настоящая. Она улыбнулась и потянулась обниматься.

Я знаю, что она мне не поверила».

Источник: goodhousekeeping.com
Дата: 11 ноября 2017
Нажми «Нравится» и читай нас в Фейсбуке
Оцените материал
«Я хотела бы смотреть на мир так, как мой ребенок с синдромом Дауна»4.91510
10
Новости партнеров
Комментарии 3
Обжорка Ш
Обжорка Ш05 02 2017 07:33:24

Как же это больно и тревожно читать. В такие моменты очень хочется ,что бы все-все на свете были здоровыми..

Cобытия и новинки
Показать ещё
×
Мы используем cookie-файлы, чтобы получить статистику, которая помогает нам обеспечивать вас лучшим контентом. Вы можете прочитать подробнее о cookie-файлах или изменить настройки браузера. Отключение cookie-файлов может привести к неполадкам в работе сайта. Продолжая пользоваться сайтом без изменения настроек, вы даете согласие на использование ваших cookie-файлов. Это совершенно безопасно!