Декабрь 2017
Новый номер
В продаже
с 17 ноября!

"Родители вправе выбирать судьбу ребенка..." Мнение мамы, которая приняла сложное решение

Маленькая дочь блогера Ольги Савельевой оглохла после менингита. Родители мобилизовались и, приложив максимум усилий, сделали ребенку операцию - поставили кохлеарные импланты, занимаются реабилитацией и надеются, что дочь начнет снова говорить. Многие люди, столкнувшиеся с такой же проблемой, считают, что большую часть заботы должно взять на себя государство.

ребенок нет слухаiStock/martin-dm
Меня часто хвалят за то, что я "очень сильная". Я, оказывается, "молодец, что не сломалась в ситуации с глухотой дочери". И в конце добавляют: "Я бы так не смог/ не смогла". Я всегда смущаюсь от таких слов.
И всегда отвечаю: "Смогли бы". Понимаете, я, например, ни разу не спортсмен, и бегаю медленно. Но если вдруг в помещении случится пожар, то я побегу на выход так быстро, что возможно поставлю новый спринтерский рекорд. Здесь то же самое. Вы примеряете мою ситуацию на себя. И она вас пугает. И вы поэтому говорите: "я бы не смогла". Но если бы вы были на том моем пожаре, вы бы смогли. Никто же не ложится спать, когда вокруг горит.

Я жила на улице Юлиуса Фучика. Это герой и революционер. Он написал "Репортаж с петлей на шее". Вот и я вела. Свой репортаж со своей петлей. И это единственная моя заслуга. Вчера я написала пост о несовершенстве системы здравоохранения. О том, что многие родители привозят детей на операцию, но ничего не знают о ней и ее последствиях, не осведомлены о реабилитации, о настройках и трудоемкости эксплуатации нового социального слуха, что зачастую приводит к нулевому эффекту для прооперированного пациента. Единственный эффект - ему нельзя делать МРТ, ибо в голове теперь есть металл.
Я сетовала на низкую информированность населения о кохлеарной имплантации, и на то, что за пределами столицы совсем плохо обстоят дела с узкопрофильными специалистами и реабилитацией. В посте я привела доступные примеры реальных пациентов. Чтобы все поняли, что я имею в виду.

Сегодня я нашла время поработать с почтой, пришедшей в личку и, простите, охренела. Я узнала, что я - зажравшаяся москвичка, носа в регионы никогда не совавшая, что я - местечковый фашист, призывающий фильтровать людей по критерию прописки, что считаю себя вправе сортировать детей на "достойных и не достойных операции" и что "а судьи кто?".

Я читала эти признания в нелюбви и просто офигевала. Я вообще не понимаю, чей пост вы читали, и где там было написано, что никто, кроме моей дочери не достоин операции. Где я говорила, что слабых и некрасивых детей надо сбрасывать со скалы, и что зеленый свет нужен только москвичам и тем, кто с детства сидит на золотом горшке.
Я настолько опешила от этого словесного ада, что не отвечала никому.Вот сейчас отвечаю сразу всем. У моей мамы было психическое заболевание, не очевидное окружающим. Оно и мне стало очевидно не сразу. Со стороны наши разговоры выглядели очень обыденно и вполне себе логично.

- Мам, что ты ела сегодня?
- Борщ ела и макароны с котлетой.
- А таблетки принимала?
- И таблетки принимала. Через полчаса после еды.
- Молодец. А еще что делала?
- Телевизор смотрела. Сериал. С собакой погуляла.
- Сиделка приходила?
- Приходила. Ключи забыла.
- Ты ей сама открыла?
- Нет, Саша открыл. Она ключи забрала и ушла.

Нормальный такой разговор, да? Вполне обычный для чужих ушей. Только если не знать, что у нас нет и никогда не было собаки. А Саша , мой отец, умер год назад.

Я в какой-то момент совсем разучилась понимать, когда, после какой фразы у мамы теряется связь с реальностью, и когда она говорит то, что было, а когда ответы ей диктует искаженное сознание. Ела ли она борщ, как говорит? Пила ли таблетки? Или это там же, в чертогах разума, где она гуляет с несуществующими собаками и умершими людьми?

Так вот когда я читаю сообщения в личке от этих экспертов-правдорубов, которые распинают меня за то, что я взяла на себя функции Бога и решаю, кто достоин операции, а кто нет (а все дети достойны шанса на слух! - пишет мне женщина с аватаркой в виде картинки, на которой написано: "Фото нет, но, клянусь, я красивая"), мне хочется вести себя как... как я вела себя с мамой, зная о ее диагнозе.

Кивать. Соглашаться. Подыгрывать. Говорить: "Ты права", и не разоблачать ее искаженную реальность, предъявляя правду. Я не знаю, как иначе с ними вести диалог. Ибо они ведут его не со мной. А с какими то не моими текстами , полными домыслов, клеветы и откровенной чуши.
Я нигде не писала, что надо выбирать между детьми. И оперировать исключительно нарядных. Я писала, что родители вправе выбирать судьбу ребенка, обладая информацией о полном спектре вариантов. Многие родители сознательно выбирают не делать операцию, учат жестовый язык, отдают детей в спец школы. И это тоже очень достойный путь и осознанный выбор. Глухой ребенок, слабослышащий, проимплантированный или с обычным слухом - все наши дети абсолютно одинаково заслуживают счастья. Просто в силу возраста путь, по которому они пойдут, выбирают им родители. И делать этот выбор следует ответственно, будучи полностью проинформированным обо всех возможных вариантах, их плюсах и минусах. И тут, кстати, нет неправильных решений. Вот и все, что я хотела сказать. И сказала.

И да. Когда я впервые услышала словосочетание"кохлеарная имплантация", я на 12 дней выпала из жизни. Не могла есть и спать. Я читала все, что нашла про этот вопрос, часами сидела на форумах, звонила всем причастным, знакомилась с родителями проимплантированных детей. Я бежала. Бежала из пожара. Бежала так быстро, как только могла. Потому что это моя проблема. И мне никто ничего не должен. И моей дочери тоже. Ни государство, ни врачи. Никто не должен держать меня за руку и надиктовывать аудиокнигу готовых решений.

Это я для тех говорю, кто пишет, как мало наше неблагодарное государство делает для нас, его граждан. Как мало реабилитационных центров построило, как по-дурацки все организовало.
Знаете, как сразу проще станет жить, если исключить из лексикона слово "должен"? Вот попробуйте. Уверяю вас, это другая жизнь начнется, если практиковать принцип: " Никто и никому и ничего не должен". Никому. Даже детям.Вот я стою и варю кашу. Которую сейчас скормлю своей капризничающей дочери. Я устала. Я хочу спать. Или лежать где-то на пляже с коктейлем и книжкой. А не варить кашу. Я своей дочери ничего не должна. Я могу прямо сейчас заказать билет на завтра. И уже утром стоять в аэропорту в летнем платье под пуховиком. Это сделает меня счастливой? Нет. Ни разу. Я сойду с ума от переживаний, как тут мои дети. И кто варит им кашу. И как проходит реабилитация младшей. И не забыл ли сменку старший.

Поэтому я стою и варю кашу. Не потому что должна. А потому что это мой осознанный выбор. Единственный из возможных делающий меня счастливой. И я не жду, что кто-то будет спасать меня из моего пожара. Врачи, государство, чиновники. Я себя спасаю сама. И итоговый результат - это моя заслуга.

Поэтому я искренне не понимаю, почему половозрелые мальчики и девочки гундят на государство. Государство - это гражданское общество. Троллейбус, набитый людьми. Хочешь ехать - плати. Правило такое. Не хочется платить - иди пешком. Или поезжай на трамвае. А то вас везут, а вы гундите, что дорого, что не комфортно, что далеко, и вам вообще в другую сторону. Так и хочется ссадить вас нафиг, пенделем под зад.

Взрослые мальчики и девочки тушат свои пожары сами. Сами выбирают троллейбусы, сами оплачивают проезд. Потому что никто никому ничего не должен. А а целом вы, правдорубы, все правильно поняли и большие молодцы. Так санитарам и передайте.

Только в следующий раз - умоляю! - все адресованные мне замечания пишите сразу в Спортлото.

Источник: Ольга Савельева/Фейсбук

Дата: 28 марта 2017
Нажми «Нравится» и читай нас в Фейсбуке
Оцените материал
"Родители вправе выбирать судьбу ребенка..." Мнение мамы, которая приняла сложное решение4.41519
19
Новости партнеров
Комментарии 1
Надежда Цыганкова
Надежда Цыганкова29 03 2017 07:38:19

Прочитала статью ...поняла позицию автора.Во многом согласна. Но,хочу высказать свою точку зрения...пусть даже она из области фантастики! Родился ребенок и не важно где и у кого.Он сын богача или нищего...родился человек! И государство лет до 15 всех детей-совершенно независимо от их финансового положения-если вдруг они не дай Бог заболели - лечит совершенно бесплатно и очень качественно.И также проводит профилактическую работу. Ведь оно-государство-наверняка хочет чтобы в нем жили крепкие здоровые граждане. Вот когда дети будут взрослыми-другой разговор- тут уж как получится... Конечно я понимаю,что это утопия,но мечтать то можно...

Cобытия и новинки
Показать ещё
×
Мы используем cookie-файлы, чтобы получить статистику, которая помогает нам обеспечивать вас лучшим контентом. Вы можете прочитать подробнее о cookie-файлах или изменить настройки браузера. Отключение cookie-файлов может привести к неполадкам в работе сайта. Продолжая пользоваться сайтом без изменения настроек, вы даете согласие на использование ваших cookie-файлов. Это совершенно безопасно!