В первой больнице Поле дали неделю жизни...

У маленькой Полины глиома, опухоль головного мозга. Врачи многого не обещали, пять лет максимум и частичный паралич. Но сейчас она уже гоняет на самокате и велосипеде.
В первой больнице Поле дали неделю жизни...
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Полина хочет лепить из пластилина, запускать механическую рыбку в таз, съесть еще один кусок пирога с вишней и пойти погулять — все это одновременно и желательно вместе с мамой. Ольга перекалывает дочке сбившуюся заколку на пушистых русых волосах и говорит: «Хорошо, можно пластилин». Поля вихрем летит в комнату, а Ольга озабочено говорит: «Да, тромбоциты у нас сегодня не очень, она потише, чем обычно».

Не со мной

В первом детском саду Полю называли прокурором, потому что она всегда знала, кто и во что должен играть. «Наш руководитель!» — усмехается Ольга. Руководитель возвращается на кухню с пластилином в руке и хватает второе печенье.

«Первое, что пишут в интернете про глиому — она неизлечима, — Ольга оттягивает плотный трикотажный свитер. — Смотри, если ткань — это мозг, то глиома — это нитка, которая в него вплетена. Можно ее выдернуть, не повредив ткань? Так вот и с мозгом».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Полностью диагноз Полины звучит так: злокачественная астроцитарная глиома. Скопление вредоносных клеток в русой голове, пришелец, долго не проявлявший себя — глиома может расти медленно, не метастазировать, не давать осложнений, вообще никак не проявляться.

Ольга с Полиной на детской площадке
Ольга с Полиной на детской площадке
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Все началось с того, что она начала необычно сглатывать и замирать, — рассказывает Ольга. — Ну, что мы предположили? Что-то не так с ЖКТ! Пошли в обычную поликлинику — тогда я еще им доверяла. УЗИ одного органа, второго, третьего, полечите глистов, попейте ферменты, гастроскопия. Потом все то же самое, но уже в частной клинике».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Один из приступов случился прямо при гастроэнтерологе — Поля замерла, и ее начало «крутить», разворачивать всем телом на сторону. Врач сказала, что это не проблемы с желудком, это по другой части.

«Мы так долго выясняли диагноз, — говорит Ольга. — Это же все неторопливо делается, одно исследование, другое, крутой невролог, невролог еще круче, одно лекарство, второе. Я не врач, но я же вижу, что мой ребенок просто угасает!»

Полина на детской площадке
Полина на детской площадке
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Однажды Ольге позвонили на работу из детского сада и сказали, что Полина «очень странно на нас смотрит». Это был ее последний рабочий день — Ольга уволилась и забрала девочку. «Ты все время ходишь в потемках, — говорит она. — Поэтому пробуешь разобраться сам. Я открыла интернет, забила в поисковик наши симптомы и вышла на страницу "симптоматика рака головного мозга". Почитала и в ужасе закрыла, стерла. Нет, это не онкология! Нет, только не с моим ребенком, только не со мной!»

Оплатите контраст

Месяц спустя в реанимационную палату НИИ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко в сопровождении десятка врачей и ординаторов быстро вошел академик Александр Коновалов. Одному из лучших нейрохирургов страны уже 83 года, но самые сложные случаи он оперирует сам. Полине он сделал две операции и зашел посмотреть, как девочка поправляется.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

— Поля, ты чего сейчас хочешь?— спросил хирург.

— В палату хочу! Сколько можно тут лежать? — сказала Полина. — В палату! И котлету дайте!

Мама Оля показывает дочери кормушки
Мама Оля показывает дочери кормушки

В НИИ нейрохирургии Полина попала из отделения неврологии большой московской детской больницы, куда «Скорая» привезла ее с очередным непонятным приступом. Ясности с ее состоянием не прибавилось, но приступы измерялись уже не секундами, а минутами. Ольга уговорила, умолила сделать МРТ.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Сижу под дверями, врач выходит, я к нему: "Ну что, доктор, что ТАМ?" Доктор мне: "Давайте, мамочка, в кассу, контраст оплачивайте", — рассказывает Ольга. — А потом я узнала, что "там" — опухоль. Девять с половиной сантиметров. Проще говоря, полбашки».

Злокачественные, вредоносные клетки проникают в здоровые, срастаются с мозговым веществом. Удалять их сложно, это чревато тяжелыми последствиями, но Александр Коновалов в два приема убрал почти половину опухоли, и Полина стала возвращаться к жизни. Ольга показывает фотографию из реанимации —маленький космонавт в бинтах лежит с надкушенным бананом в руке. В правой руке.

Полина на детской площадке
Полина на детской площадке
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Я посылаю это фото своей маме, а она звонит, плачет, смеется и кричит: "Я правильно вижу? Это правая рука? Действительно, правая?"»

Опухоль располагалась так, что после операции именно правая рука и вообще правая половина тела должны были остаться парализованными. «Прогнозов никто никогда не дает, — говорит Ольга. — Я уже собиралась покупать инвалидную коляску».

Сейчас Поля гоняет на самокате и на велосипеде.

Пять лет

В первой больнице Поле дали неделю. Академик Коновалов на первом приеме сказал Ольге: «Мы можем продлить вашему ребенку жизнь на пять лет. Вы должны это понять». Ольга говорит, что это жестко, но только так и надо:

«Пять лет превращаются в десять. Десять в двадцать. Наша задача все время искать какие-то варианты, появляется новое лечение, разработки. Когда ты слышишь про время — мобилизуешься.»

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Мама Полины смотрит, как ест ее дочь
Мама Полины смотрит, как ест ее дочь

Для ребенка с опухолью мозга лечение не заканчивается операцией, даже если она прошла удачно. Дальше «лучат» — делают лучевую терапию, лечат на специальной установке ионизирующей радиацией. Потом химиотерапия.

«Препаратов для лечения опухолей мозга всего с десяток, — рассказывает Ольга. — Примерно половина — это бронебойная, жесткая "химия", которую нельзя давать детям. Выбор очень невелик».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Препарат, который выписали Полине, государство предоставляет в виде индийского дженерика. Сложно оценить, подействовал бы он или нет, ребенка так выворачивает во время терапии, что он просто не усваивается.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Жертвователи Благотворительного Фонда Константина Хабенского собрали средства для девочки на курс лечения оригинальным препаратом. У Полины есть пенсия по инвалидности, помогают папа и бабушки, но без внешней помощи все равно было бы не обойтись — помимо дорогой терапии, только МРТ нужно делать каждые два месяца.

Ольга устроилась на работу в детский сад, куда ходит Полина, там с пониманием смотрят на то, что ребенка надо часто возить по врачам. Проблема в том, что рано или поздно даже оригинальный препарат перестает действовать. А альтернатив у него нет. Если не сделать молекулярно-генетическое исследование и не определить, какими именно генами была обусловлена онкология.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Представь, это клетки опухоли! — Ольга ставит на стол голубое чайное блюдечко и делит его на несколько частей. — Когда делают секвенирование генома, становится понятно — вот тут у Поли в голове мутировавший ген, который отвечает за рак груди, вот тут еще один — за онкологию в ЖКТ. Когда мы знаем, из чего состоит опухоль, можно прицельно добавлять другие препараты».

После молекулярно-генетического исследования появились варианты. Полине добавили еще один препарат, он усиливает действие основной терапии и сам воздействует на опухоль.

«Не все врачи готовы использовать таргетную терапию, привычным путем идти проще, меньше головной боли и ответственности, — говорит Ольга. — Но наш онколог Эндже сказала мне: "Надо делать, чего вы боитесь?"»

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Мама помогает Полине наливать тесто на сковородку
Мама помогает Полине наливать тесто на сковородку
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Поля начала пить новый препарат, и МРТ сразу зафиксировало положительную динамику. Ольга говорит, что теперь она действительно не боится: даже если этот конкретный препарат перестанет работать, генетическо-молекулярное исследование дало много вариантов возможной терапии. Можно пробовать еще.

Каждый день Поля вместе с мамой идет в детский сад, Ольга работает там же администратором. Он недалеко от дома, если хорошая погода — можно на самокате. Каждые два месяца Поля ездит в НИИ нейрохирургии. Маленьким детям МРТ чаще делают под наркозом, но Полина собирается, сосредотачивается и может лежать в аппарате абсолютно неподвижно. А Ольга собрана и сосредоточена всегда.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
После ужина
После ужина

«Наш любимый невролог Елена Анатольевна научила меня невероятно важной вещи, — говорит она. — Нужно просто уходить в другой жизненный коридор. Просто брать себя за шкирку и переносить себя с одного жизненного пути на другой. Туда, где всегда весна и лето, где моя чудесная дочка. Несмотря ни на какие результаты исследований».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

От окон многоэтажки напротив на кухне Ольги и Полины рассыпаются солнечные зайчики. Поля спрашивает, можно ли не надевать на улицу куртку — в Москву наконец пришло лето.

Первую полную расшифровку генома для частного лица сделали в 2008 году — тогда она стоила 350 тысяч долларов. Сейчас секвенирование генома все еще недешево, но все-таки гораздо дешевле, чем десять лет тому назад. На Западе оно даже включено в определенные медицинские страховки, просто потому, что лечить тяжелые болезни на ранних стадиях и подходящей терапией не только спасительно для пациентов, но и дешевле, чем наобум пробовать дорогие лекарства.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Полина
Полина
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Опухоли головного мозга — это второй после лейкозов диагноз по частоте заболеваемости среди детей. В цифрах это примерно от тысячи до двух детей в год в России. При ранней диагностике и правильно назначенной терапии у 70% из заболевших хорошие шансы на выздоровление.

Раньше Благотворительный Фонд Константина Хабенского искал деньги адресно, на молекулярно-генетическое исследование для каждого конкретного ребенка — и на каждый сбор средств уходило несколько недель. Это время, которого у этих детей нет. В 2015 году фонд оплатил исследования 21 ребенку, в 2016 году — 123 детям. Сбор этого года — именно системный, проектный, чтобы Фонд мог как можно быстрее реагировать на просьбы о помощи, чтобы не нужно было ждать.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Любая сумма, которую вы переведете в этот проект — это своевременная диагностика и эффективная терапия. Это жизни, которые можете сохранить вы.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ