Декабрь 2017
Новый номер
В продаже
с 17 ноября!

"Ребёнку важно знать, что родители рядом"

"Праздник 23-его февраля — о мужестве и защите. А мы хотим обойти тему войны и оружия, и поговорить про другое мужество — перед болезнью. Часто на «передовой» оказываются близкие тяжелобольных взрослых и детей. Мы больше говорим о мамах тяжелобольных детей, которым мы помогаем. Но ведь у них есть и папы, которые берут на себя особенную ответственность". Фонд помощи хосписам "Вера" попросил трех пап рассказать свои истории.

Вячеслав, г. Барнаул, папа Полины

Мы почти сразу после рождения заметили: что-то не так. Полюшка почти не поднимала голову. Врачи советовали делать массажи, но случилась плачевная история: однажды Полюшке во время массажа сломали ногу. Потом мы поехали с дочкой сдавать анализ на мышечную атрофию — и нашли болезнь Верднига-Гоффмана (спинально-мышечную атрофию). Вначале мы сомневались — точных результатов в скудном Алтайском крае не проводят, и надо было пересдать в Москве. Ну а когда диагнозы подтвердились, мы прилетели обратно в Барнаул и через месяц, почти сразу, попали в больницу. Честно сказать, что у нас в больнице творится — это ужас. В одной из больниц тараканы пешком ходили, прям по стенам. Отношение к детям плачевное.

Вот если бы мы знали, что продаются откашлеватели специальные, чтобы можно было откашливать всё, что в легких накопилось, что есть специальные отсосы, которые могут откачивать мокроту. У нас в Алтайском крае просто нет узких специалистов, которые хотя бы просто подсказали нам, рассказали об этом. Моя жена нашла группу в социальных сетях, о СМА. И мы сами узнавали о всяких препаратах, которые облегчают жизнь ребенку. Если бы мы узнали это раньше, то могли бы дольше продержать ребёнка без аппарата ИВЛ и без попадания в реанимацию.

А наши врачи в принципе не компетентны в этих вопросах… Отсылают в «дальний кабинет», и идите, найдите там ответ, который не знает никто.

Я работаю день-ночь, а когда у меня выходные — во всём жене помогаю. Перетаскиваем Полюшку, сажаем в кресло. Купаем. Раньше в стабилизатор её ставили. Как это сделать одному? Нереально. Только вдвоём, и чтобы была мужская сила. Чтобы ребёнка носить на руках… да и он растёт, а дети с данным диагнозам голову не держат — приходится их поддерживать под головку. Все процедуры мы умеем делать сами.
Первое время было тяжело. Первый год всего опасались, ведь мы не знали, как эти аппараты себя ведут: что-то запищало, заморгало — начинается паника. А потом привыкли.

1.jpg

На улицу мы в любом случае выходим, решётками не закрылись, не сидим взаперти. По очереди даём друг другу отдохнуть, пытаемся себя не ограничивать: прогуляться по городу, сходить в зоопарк, океанариум или ещё что-то. Нам помогают родители, они рядом живут.

Срывы бывают. Потому что нам дают надежду, что лекарство вот-вот вот выйдет, а потом точно также обрывают все нити — не доступно, не осуществимо.

И начинается апатия. Но я думаю так: дал Бог день — и хорошо! Дальше будем жить.

Что я могу сказать другим семьям, которые только-только узнали, что их ребенок тяжело болен? Не теряйте надежду, любите этого ребёнка. Ребёнку важно знать, что родители рядом, потому что тепло наших сердец оберегает. Дни ребёнка намного счастливее, красочнее, если он дома с любящими родителями, а не в больнице с чужими нянями — они не дадут такой любви и ласки. Они отвернутся. И да, охота, чтобы приходили любящие родственники: мама, папа, брат, сестра. Не бросайте друг друга. Помогайте. И всё будет хорошо. Такие пожелания.

Евгений, г. Лабинск, папа Максима

Максим — третий ребенок в семье. Старший ребёнок здоров. А второго ребёнка мы потеряли. Тогда диагноза не было как такового — четыре года наш реаниматолог без ничего, без основного лечения, на симптоматической помощи тащил его, но… его нет.

Потом родился Максим, и стало понятно, что ситуация как две капли воды похожа на предыдущую. Вот только у Макса уже диагноз есть, лечение есть (правда, условно эффективное). К этому возрасту Артёма уже не было и жизнь он прожил лежачим, то с Максимом возможно даже сидеть, играть.

Состояли на учёте у невролога. У Максима где-то до восьми-девяти месяцев всё шло по нижнему пределу нормы, а потом, уже когда начали сами панику поднимать, поехали в краевой центр — там консультант ничего не объяснила, сказала «процесс пошёл». А потом всё через личные контакты: нашли грамотных неврологов и генетиков. Был препарат, который нам назначили и полтора года нам его бесплатно давали, а затем его зарегистрировали в России — и было полгода судов, мы судились. Как мне сказали, получается, что в российской практике — мы первые, кто «высудили» препарат, не попадающий ни в какие списки орфанных (редких) заболеваний.

Любовь к той женщине, которую я выбрал — это в первую очередь. Мысль о том, чтобы бросить семью и уйти жить «спокойно», никогда меня не посещала.

Единственное, что пока Артём был… и молодость была, и глупость, и, в какой-то степени, спрятав голову, я жил в другом городе — был на заработках. Всё время, пока жена была в реанимации, я зарабатывал деньги. Ну, оно так получилось. Но говорить о том, чтобы развернуться и уйти? Я просто своей жизни без них не вижу. Я не буду тут кричать, что я кайфую от такой жизни, но семья — в первую очередь, а всё остальное уже придумается.

2.jpg

Надеемся в течение месяца переехать всё-таки домой. Так как мы уже полтора года живём в реанимации — у нас отдельная палата. Ночь жена — ночь я. А днём дежурим как получится. Процедуры по уходу абсолютно равносильны у обоих: инъекции, санирование, капельницы, мытьё. Мы друг друга можем в этом плане заменять на 200 процентов.

Так получилось, что пока мы были дома — врачи не знали, что делать. Всякие экстренные ситуации, — попёрхивания, закашливания, закатывания, — всё это приходилось нам самим «на коленке» решать. Мы с женой в одном педагогическом институте учились, и у нас полтора года был курс медицины с преподавателем, который половина студентов ненавидели. А мы до сих пор вспоминаем, наверное, как лучшее, что в жизни произошло. Ещё я занимался альпинизмом, скалолазанием. Был в студенческом спасотряде на базе МЧС. Там полный курс медицины проходил, и даже где-то валяется корочка, что я могу оказывать экстренную помощь.

Хотелось бы, чтобы ещё кто-то был и мог нам помочь, кого мы могли бы дома оставить один на один с ребёнком…

Мечта у меня — вот просто с женой в машине проехаться, что бы она справа сидела. Или пусть даже слева, я справа посижу. Просто по улице за руку пройтись вдвоем.

У меня был нервный срыв, когда в реанимацию повторно загремели. Когда на наших глазах у ребёнка судороги, когда его над кроватью подкидывает и температура 42, и мы просто уже сами думали «ну всё!» — пульс 230 молотит и выше идет. Жена рассказывала, что соседка за бетонной стеной слышала реакции мои.

3.jpgВ религии нет успокоения для меня. Недавно пересмотрел замечательный фильм Тарантино — «От заката до рассвета». И там дочь задаёт такой вопрос: «Пап, ну ты священник, ты что, перестал верить в бога?» Он говорит: «Нет, ты что? Я просто на него обиделся». Для меня слишком много вопросов, хотя я верующий человек. И времени нет поехать к любимому батюшке, с которым два года уже не общались.

Все диагнозы Макса выслушивал я, а уже потом жене это плавно «выливал». Ну так сложилось, так получилось. Но ездили вместе везде. Ну что тут сказать?

В первую очередь, надо себя максимально держать в руках, насколько это возможно. Помнить, при всём этом феминизме, что это всё-таки женщина — её нужно оберегать.

А мне всегда было проще, когда у меня много проблем, честно. Проблемы — как топливо для танка. Чем их больше, чем больше стен лбом пробиваешь, тем меньше времени думать остается о глупостях и скулить.

Анатолий, г. Саранск, папа Антона.

Для меня Антон — первый ребёнок. Я не знал вообще, как с маленькими детьми обращаются. А тут получилось, что он у нас ещё и с трубочкой. Боялись всего, и аппараты не могли найти, и расходники. Но за это огромное спасибо фонду «Вера», потому что я не знаю, где бы мы искали эти фильтры, трахеостомы, расходку.

Мы все процедуры делаем сами. Сейчас стало легче еще и потому, что он подрос. Первое время боялись, что Антон трубочку сам снимет и сразу задохнётся, вот так вот. Потом убедились, что он некоторое время дышать сам сможет. А сейчас ему показывают «давай трубочку снимем», а он ни в какую, прямо убегает и сам боится её снять.

Некоторые друзья «затаились», а некоторые наоборот показали себя друзьями — всегда звонят, спрашивают как дела. И много друзей появилось новых, в нашем городе. Раньше мы даже не были знакомы, но когда они узнали о беде — звонили, спрашивали, подарки привозили.

Я утром уезжаю на работу, в обед приезжаю домой, помочь еду приготовить, посуду помыть, если накопилось, и опять уезжаю на работу. Вечером приезжаю и мы занимаемся ребёнком: играем, бегаем, телевизор смотрим. Антон сейчас уже ближе к обеду просыпается, практически до 12 спит — вот как-то график у него сбился. Вроде с одной стороны удобно, и жена высыпается, а с другой — он разыгрывается ближе к 12, а к часу ночи я его еле укладываю.

Когда Антон капризничает — это неприятно. Но это потому, что каждый раз начинаешь думать, не болит ли у него чего-нибудь. Остальное всё в радость: он меняется каждый день, и улыбки разные, и дразнит тебя, что-то уже показывает жестами, что-то берёт, чуть ли не стирает вещи сам. В общем, у него сейчас дел полно! Такое чувство, что он целыми днями работает и занят.

4.jpg

Мой источник сил — надежда. Врачи говорят: «У вас перспективный ребёнок». Говорят, что он обязательно будет дышать сам. Бывает, я иногда занимаюсь дома с гантелями, пытаюсь физическую форму всё-таки держать. Но это непросто: никогда не знаешь, когда ребёнок проснётся. И нужно будет снова быть с ним.

Родителям, которые узнали, что их ребёнок тяжело болеет, могу посоветовать сил и терпения. Нам тоже казалось, что этот шок никогда не пройдёт. Но время проходит — и всё идёт своим чередом.

Я думаю, что к любой ситуации человек может адаптироваться. Дай Бог, чтобы эта привычка помогла временно справиться с трудностями, чтобы потом вернуться к нормальной жизни побыстрей. И думать о будущем, просто радоваться жизни — только этим и живём.

• • •

Под опекой фонда – 180 семей с неизлечимо больными детьми. Каждые сто рублей — это бесценная поддержка для их пап и мам. Можно оформить подписку на ежемесячные пожертвования: http://help.hospicefund.ru/#

Дата: 24 февраля 2017
Нажми «Нравится» и читай нас в Фейсбуке
Оцените материал
"Ребёнку важно знать, что родители рядом"5154
4
Новости партнеров
Комментарии 2
Обжорка Ш
Обжорка Ш25 02 2017 10:34:44

Наконец то показали и пап, таких детишек. Очень рада что такие мужчины существуют, не одна женщина "тащит" все это на своих хрупких плечах. Про тараканов в больнице это так жизненно. В моем маленьком городке детская больница вообще выглядит как деревянная постройка((В городе по больше куда цивилизованные палаты, но уборные. Эх, один туалет на весь этаж. Без всяких приспособлений. Столько горя на свете. Такие семьи по настоящему сильные,но как же не хочется таких испытаний судьбы.

Cобытия и новинки
Показать ещё
×
Мы используем cookie-файлы, чтобы получить статистику, которая помогает нам обеспечивать вас лучшим контентом. Вы можете прочитать подробнее о cookie-файлах или изменить настройки браузера. Отключение cookie-файлов может привести к неполадкам в работе сайта. Продолжая пользоваться сайтом без изменения настроек, вы даете согласие на использование ваших cookie-файлов. Это совершенно безопасно!