Рассказ мамы: «Я отказалась от дочери с синдромом Дауна. Но не смогла жить без нее»

Они не самостоятельные, не способны учиться, заниматься творчеством и спортом – вот лишь малая часть стереотипов, связанных с людьми с синдромом Дауна. На самом деле они могут делать то же самое, что и люди без лишней хромосомы, просто им требуется больше усилий и поддержки окружающих.
Рассказ мамы: «Я отказалась от дочери с синдромом Дауна. Но не смогла жить без нее»
Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.

Миф №1: Синдром Дауна — это болезнь

Елена Быстрова: «Раньше о синдроме Дауна было известно ничтожно мало. После родов в одной из клиник меня стали убеждать в том, что нашей семье, где и так есть двое детей, такой проблемный ребёнок не нужен, от нашей семьи все отвернутся, мы лишим будущего старших детей. Мне было уже 43, беременность протекала непросто, на меня давили, и я сдалась. Машу отдали в дом ребёнка, где она провела первые восемь месяцев жизни. Я ездила туда каждый день, а потом забрала дочь, поняв, что не смогу жить без неё. Даже когда Маше исполнился год и мы пошли на консультацию к генетику, он стал убеждать нас "отдать её, так как у таких детей нет будущего, и она даже не будет понимать, что вы её родители"".

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Миф №2: Жизнь детей с синдромом Дауна будет несчастной

Елена Быстрова: «19 лет назад для меня катастрофой было не то, что у Маши синдром, а то, что об этом ничего не известно — я не понимала, что делать. Когда Маше исполнился 1 год, мы узнали о фонде "Даунсайд Ап", и с тех пор всё изменилось: мы ездили туда, как в родной дом. По сравнению с тем, что было, когда Маша родилась, сейчас очень многое изменилось в лучшую сторону, и важную роль в этом сыграл фонд "Даунсайд Ап", которому я очень благодарна за всё, что для нас там сделали и продолжают делать. Сейчас Маше 19 лет, у нас могут возникать сложности только из-за её маленького роста: бывает, что к ней относятся как к ребёнку, но у Маши очень хорошая речь, и когда она начинает говорить, всё встаёт на свои места — окружающие сразу понимают, что она уже взрослая».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Миф №3: Дети с синдромом Дауна не могут жить в обществе

В подростковом возрасте у нас были сложности, как и у всех детей, но сейчас Маша выросла, и у нее нет проблем ни с речью, ни с общением.

Миф №4: У детей с синдромом Дауна узкий спектр эмоций

Елена Быстрова: «Когда Маша заканчивала детский сад, все родители благодарили меня за то, что моя дочь подала их детям пример доброты и понимания, и они сами тоже стали по-другому смотреть на мир. Так же произошло и с нашей семьёй. За 19 лет своей жизни Маша полностью нас изменила — не мы учим её, а она нас. Раньше нас окружали негатив и непонимание — и мне, и Маше приходилось несладко: вместо обследования в обычной поликлинике нас отправляли к каким-то "своим врачам", к нам однажды не приехала скорая, а в детстве в санатории, когда дочка начала играть с девочкой, ту схватила бабушка и закричала, что Маша её заразит. Люди боятся и не любят то, чего не знают, и теперь, когда о синдроме Дауна становится известно больше, отношение окружающих меняется в лучшую сторону».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Миф №5: Дети с синдромом Дауна не самостоятельны и замкнуты

Елена Быстрова: «Когда Маша участвовала в проекте #МЕДИАСИНДРОМ* на телеканале "Дождь" вместе с другими воспитанниками фонда "Даунсайд Ап", она выбрала новости культуры и замечательно рассказала о "Евровидении". Маша проходила практику в кинологическом центре, освоила работу помощника офис-менеджера в офисе одного из партнеров "Даунсайд Ап", в этом году закончила колледж. В детстве Маша занималась художественной гимнастикой, плаванием, танцами, прикладным творчеством — у нее очень много талантов».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

*#МЕДИАСИНДРОМ — проект благотворительного фонда «Синдром любви» проводился весной этого года и был приурочен к 21 марта — Всемирному дню человека с синдромом Дауна. Фонд «Синдром любви» учрежден фондом «Даунсайд Ап» в 2016 года с целью создания возможностей для полноценной жизни людей с синдромом Дауна в России.

Миф №6: У детей с синдромом Дауна нет будущего

Елена Быстрова: «В фонде "Даунсайд Ап" дают то, чего не хватает семьям с такими детьми больше всего — конкретные чёткие рекомендации. У меня тоже синдром — синдром отличницы, поэтому я выполняла всё, о чём мне говорили. В этом нет ничего сверхъестественного: если родители верят в ребенка и занимаются с ним, всё получится, и у нас с Машей так и вышло.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Сейчас Маша участвует в инклюзивном театральном проекте «Взаимодействие» для молодых людей с синдромом Дауна, о котором мы узнали от родителей детей, посещающих фонд. Организатором и режиссером проекта является замечательная Маргарита Ребецкая, артистка ансамбля имени Игоря Моисеева. Для ребят это не только театр, но и клуб, где они могут общаться с теми, с кем у них есть общие интересы».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Недавно в инклюзивном театре «Взаимодействие» прошла премьера спектакля «Я танцую», а вскоре состоятся и другие выступления, и Маша Быстрова выйдет на сцену вместе с остальными актерами, подопечными фонда «Даунсайд Ап». Чтобы рассказать, как много могут и умеют люди с синдромом Дауна, телеканал TLC вместе с «Даунсайд Ап» запустил социальную кампанию под слоганом «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека». На специально созданной странице на сайте TLC можно не только узнать больше о синдроме, но и поддержать особенных детей. Преодолеть стереотипы, связанные с этой геномной патологией, призвана и программа «Дети солнца» на TLC: истории семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, доказывают, что любовь и забота помогают преодолеть любые предрассудки и сложности. Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC!