Июнь 2018
Новый номер
В продаже
с 15 мая!

Рассказ мамы: «Я отказалась от дочери с синдромом Дауна. Но не смогла жить без нее»

Они не самостоятельные, не способны учиться, заниматься творчеством и спортом – вот лишь малая часть стереотипов, связанных с людьми с синдромом Дауна. На самом деле они могут делать то же самое, что и люди без лишней хромосомы, просто им требуется больше усилий и поддержки окружающих.
36912485715_d87cf88a04_o.jpgРазвенчать самые распространённые мифы помогла Елена Быстрова – мама Маши, талантливой девушки с синдромом Дауна. Маша – воспитанница благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который вместе с телеканалом TLC запустил кампанию в поддержку людей с лишней хромосомой под девизом «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека».

Миф №1: Синдром Дауна - это болезнь

Это не так. Синдром Дауна – не болезнь, а генетическая особенность, и дети, родившиеся с ней, вовсе не обречены на тусклое бессознательное существование. Никто не виноват в этом диагнозе: появление лишней хромосомы зависит не от генетики, места проживания, экологии и прочих факторов, а от случайного совпадения. Будущие родители не застрахованы от рождения ребенка с синдромом Дауна, но есть организации, где знают всё о том, как помочь и им, и их детям.

Елена Быстрова: «Раньше о синдроме Дауна было известно ничтожно мало. После родов в одной из клиник меня стали убеждать в том, что нашей семье, где и так есть двое детей, такой проблемный ребёнок не нужен, от нашей семьи все отвернутся, мы лишим будущего старших детей. Мне было уже 43, беременность протекала непросто, на меня давили, и я сдалась. Машу отдали в дом ребёнка, где она провела первые восемь месяцев жизни. Я ездила туда каждый день, а потом забрала дочь, поняв, что не смогу жить без неё. Даже когда Маше исполнился год и мы пошли на консультацию к генетику, он стал убеждать нас “отдать её, так как у таких детей нет будущего, и она даже не будет понимать, что вы её родители”».

Миф №2: Жизнь детей с синдромом Дауна будет несчастной

Не будет, если рядом с ними будут люди, готовые помочь и поддержать. Потребуется терпение, но дети с синдромом Дауна так же могут вырасти успешными людьми, добиться хороших результатов в разных областях и жить полноценно и счастливо. По статистике, ежегодно в России каждый 700-й ребёнок рождается с синдромом Дауна, но из-за обилия стереотипов родители чаще всего испытывают ужас и отчаяние, узнав о том, что синдром будет именно у их ребёнка. Случается, что семьи испытывают давление, но спасти их может владение исчерпывающей информацией и руководство к действию.

Елена Быстрова: «19 лет назад для меня катастрофой было не то, что у Маши синдром, а то, что об этом ничего не известно – я не понимала, что делать. Когда Маше исполнился 1 год, мы узнали о фонде “Даунсайд Ап”, и с тех пор всё изменилось: мы ездили туда, как в родной дом. По сравнению с тем, что было, когда Маша родилась, сейчас очень многое изменилось в лучшую сторону, и важную роль в этом сыграл фонд “Даунсайд Ап”, которому я очень благодарна за всё, что для нас там сделали и продолжают делать. Сейчас Маше 19 лет, у нас могут возникать сложности только из-за её маленького роста: бывает, что к ней относятся как к ребёнку, но у Маши очень хорошая речь, и когда она начинает говорить, всё встаёт на свои места – окружающие сразу понимают, что она уже взрослая».

Миф №3: Дети с синдромом Дауна не могут жить в обществе

Скорее, обществу неудобно с ними, такими искренними и не похожими на всех остальных: к сожалению, на данный момент культура общения с людьми как с ментальной, так и с физической инвалидностью в России очень мало развита. Адаптация детей зависит не только от родителей, но и от окружающих, и секрет прост: их нужно принимать такими, какие они есть, и относиться к ним с заботой и любовью, как и ко всем остальным детям. Кроме того, существуют инклюзивные программы, которые направлены на развитие детей с синдромом Дауна и помогают социализации.

IMG_7923.jpg
Елена Быстрова: «Маша ходила в обычный детский сад и училась в обычной школе. У нее были разные оценки, и были пятёрки даже по физике и химии. Когда наступило время подготовки к выпускным экзаменам в 9 классе, мы приняли решение перейти в коррекционную школу, потому что Маше потребовалось бы чуть больше времени на подготовку, чем ее сверстникам. В подростковом возрасте у нас были сложности, как и у всех детей, но сейчас Маша выросла, и у нее нет проблем ни с речью, ни с общением. Отношение в обществе тоже со временем меняется: чем больше известно о синдроме и успехах, которых добиваются люди с синдромом, тем меньше негатива и больше принятия».

Миф №4: У детей с синдромом Дауна узкий спектр эмоций

Принято считать, что негативных чувств у них не бывает, и они не поймут, если их обидят, но это не так: все люди испытывают боль, обиду, огорчение или разочарование. Люди с синдромом Дауна реагируют порой даже острее, чем все остальные, потому что они очень открыты миру. Главная задача родителей и общества состоит не в том, чтобы оградить ребенка от всех возможных мест, где его могут обидеть, а в том, чтобы помочь почувствовать себя уверенно среди других людей и дать понять, что важен сам человек, а не его диагноз.

Елена Быстрова: «Когда Маша заканчивала детский сад, все родители благодарили меня за то, что моя дочь подала их детям пример доброты и понимания, и они сами тоже стали по-другому смотреть на мир. Так же произошло и с нашей семьёй. За 19 лет своей жизни Маша полностью нас изменила - не мы учим её, а она нас. Раньше нас окружали негатив и непонимание - и мне, и Маше приходилось несладко: вместо обследования в обычной поликлинике нас отправляли к каким-то “своим врачам”, к нам однажды не приехала скорая, а в детстве в санатории, когда дочка начала играть с девочкой, ту схватила бабушка и закричала, что Маша её заразит. Люди боятся и не любят то, чего не знают, и теперь, когда о синдроме Дауна становится известно больше, отношение окружающих меняется в лучшую сторону».

Миф №5: Дети с синдромом Дауна не самостоятельны и замкнуты

Многие думают, что их нужно кормить с ложки и помогать одеваться всю жизнь, но практика показывает, что люди с синдромом Дауна могут выполнять более сложные задачи, чем приём пищи и выбор одежды: они успешно учатся, ухаживают за собой, помогают по дому и работают, создают собственные семьи и живут полной жизнью. Дети с синдромом Дауна охотно общаются со всеми людьми, у них, как правило, множество увлечений и богатый творческий потенциал. Что касается работы, разница заключается лишь в том, что времени на выполнение и понимание задач требуется немного больше, но это компенсируется хорошей памятью, ответственностью и трудоспособностью.

группа 7-9 лет_2016.JPG
Елена Быстрова: «Когда Маша участвовала в проекте #МЕДИАСИНДРОМ* на телеканале “Дождь” вместе с другими воспитанниками фонда “Даунсайд Ап”, она выбрала новости культуры и замечательно рассказала о “Евровидении”. Маша проходила практику в кинологическом центре, освоила работу помощника офис-менеджера в офисе одного из партнеров “Даунсайд Ап”, в этом году закончила колледж. В детстве Маша занималась художественной гимнастикой, плаванием, танцами, прикладным творчеством – у нее очень много талантов».

*#МЕДИАСИНДРОМ – проект благотворительного фонда «Синдром любви» проводился весной этого года и был приурочен к 21 марта – Всемирному дню человека с синдромом Дауна. Фонд «Синдром любви» учрежден фондом «Даунсайд Ап» в 2016 года с целью создания возможностей для полноценной жизни людей с синдромом Дауна в России.

Миф №6: У детей с синдромом Дауна нет будущего

Люди с синдромом – это не вечные дети: они так же становятся взрослыми, формируют собственные жизненные цели, стремятся к их реализации, создают семьи и заводят детей. Считается, что люди с синдромом Дауна не живут долго, но это не так – средняя продолжительность жизни людей с лишней хромосомой составляет 50-60 лет.

Елена Быстрова: «В фонде “Даунсайд Ап” дают то, чего не хватает семьям с такими детьми больше всего – конкретные чёткие рекомендации. У меня тоже синдром – синдром отличницы, поэтому я выполняла всё, о чём мне говорили. В этом нет ничего сверхъестественного: если родители верят в ребенка и занимаются с ним, всё получится, и у нас с Машей так и вышло.

IMG_0257.JPG

Сейчас Маша участвует в инклюзивном театральном проекте “Взаимодействие” для молодых людей с синдромом Дауна, о котором мы узнали от родителей детей, посещающих фонд. Организатором и режиссером проекта является замечательная Маргарита Ребецкая, артистка ансамбля имени Игоря Моисеева. Для ребят это не только театр, но и клуб, где они могут общаться с теми, с кем у них есть общие интересы».

Недавно в инклюзивном театре «Взаимодействие» прошла премьера спектакля «Я танцую», а вскоре состоятся и другие выступления, и Маша Быстрова выйдет на сцену вместе с остальными актерами, подопечными фонда «Даунсайд Ап». Чтобы рассказать, как много могут и умеют люди с синдромом Дауна, телеканал TLC вместе с «Даунсайд Ап» запустил социальную кампанию под слоганом «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека». На специально созданной странице на сайте TLC можно не только узнать больше о синдроме, но и поддержать особенных детей. Преодолеть стереотипы, связанные с этой геномной патологией, призвана и программа «Дети солнца» на TLC: истории семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, доказывают, что любовь и забота помогают преодолеть любые предрассудки и сложности.

Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC!


Дата: 03 ноября 2017
Нажми «Нравится» и читай нас в Фейсбуке
Оцените материал
Рассказ мамы: «Я отказалась от дочери с синдромом Дауна. Но не смогла жить без нее»5157
7
Новости партнеров
Комментарии 1
CosmoAnonymous CosmoAnonymous
Гость04 11 2017 22:28:25

Не всем Даунам так везёт

Cобытия и новинки
Показать ещё
×
На этом сайте мы используем cookie-файлы. Вы можете прочитать о cookie-файлах или изменить настройки браузера. Продолжая пользоваться сайтом без изменения настроек, вы даете согласие на использование ваших cookie-файлов. Все собранные при помощи cookie-файлов данные будут храниться на территории РФ.