Из-за редкой болезни этой девочке нельзя спать

Каждая ночь для этой маленькой девочки может стать последней – если только кто-то ее вовремя не разбудит.
Из-за редкой болезни этой девочке нельзя спать

Паула Тейксейра из Испании страдает от редкого заболевания — синдрома ночного апноэ, также известного как синдром «проклятия Ундины». Девочка перестает дышать каждый раз, когда засыпает, и ее маме — Сильване — приходится постоянно дежурить у ее кровати.

Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

По словам родителей Паулы, их жизнь похожа на худший из кошмаров. «С тех пор, как Паулу выписали из больницы, мы не можем спать. Один мой глаз закрыт, а второй всегда следит за тем, чтобы с ней ничего не случилось. Рядом с дочкой всегда должен быть человек, который будет следить за тем, чтобы она не перестала дышать. И это на всю жизнь».

Девочка появилась на свет после того, как Сильване провели экстракорпоральное оплодотворение. До этого пара более четырех лет безуспешно пыталась зачать ребенка естественным путем.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Роберто, отец Паулы, говорит, что рождение дочери стало лучшим моментом в его жизни. Но через несколько часов после родов у девочки остановилось дыхание, и ее забрали в больницу скорой медицинской помощи. Там она провела более двух месяцев, подключенная к системе жизнеобеспечения. И только полное генетическое обследование смогло выявить у малышки синдром «проклятия Ундины».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

По словам педиатра Эльвиры Гонсалез Салас, это редкая болезнь, которую сложно диагностировать. Многие смерти в детском возрасте могут происходить по причине остановки дыхания, но врачи не успевают выявить синдром «проклятия Ундины». Его связывают с мутацией генов во время закладки плода, когда нарушается работа части мозга, регулирующей дыхание во время сна. Специфического лечения этого синдрома нет.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Чтобы девочка могла дышать ночью, через трахеостомическую трубку ее подключают к аппарату искусственной вентиляции легких. Но даже это не гарантирует возможной остановки дыхания во сне.

«Даже если ночью тихо, я подхожу к ней проверить, все ли в порядке. Я боюсь. А вдруг аппарат выйдет из строя?» — говорит Сильвана.

Несмотря на все проблемы со здоровьем, Паула может ходить в школу — правда, ей приходится брать с собой переносной аппарат для вентиляции легких. Благодаря заботе родителей и врачей, состояние девочки оценивается как стабильное. Доктор Паулы постоянно ищет возможности для улучшения качества ее жизни. По его мнению, когда малышка подрастет, она сможет дышать ночью не через трахеостому, а с помощью маски. А мама девочки надеется, что однажды их семья сможет заснуть спокойно, зная, что с Паулой ничего плохого не случится.