«Живите здесь и сейчас»: как мать 8-летнего сына победила рак и помогает другим

Октябрь — месяц привлечения внимания к профилактике рака молочной железы. Аня стала лицом кампании «Розошарф» благотворительного фонда «Дальше». Идея создания «Розошарфа» родилась из знаменитого символа борьбы с раком молочной железы – розовой ленты. На странице акции розошарф.рф из ленты сплетаются петельки, каждая из них символизирует пожертвования. Чем больше пожертвований, тем длиннее «розошарф», и тем больше женщин получат помощь.

Аня — не просто красавица с рекламного плаката, она сама прошла через этот путь: боль, обследование, диагноз, поиск информации, тяжёлое лечение и снова поиск ответов на вопросы, связанные с болезнью. Когда видишь такую девушку, трудно поверить, что и с ней может случиться беда. Поэтому мы хотим рассказать историю Ани о преодолении и борьбе, сначала против своей опухоли, а теперь — борьбе в поддержку тех, кто проходит лечение.

Я была у маммолога один раз в жизни, за восемь лет до постановки диагноза. Моему сыну было четыре месяца, я кормила его грудью, и у меня заболела как раз та грудь, которая потом, значительно позже, оказалась нездоровой. Меня посадили на антибиотики, и я кормила Гришу неделю смесями, а свое молоко сцеживала. Потом я благополучно вернулась к естественному кормлению и докормила сына до 11 месяцев, когда мамино молоко ему перестало нравиться совершенно.

Всё. Это был единственный раз, когда я была у маммолога. При этом я достаточно внимательно отношусь к своему здоровью. И если что-то начинает болеть, я не тяну. Не потому, что я ипохондрик, а потому что я хочу нормально функционировать. На мне много ответственности. Я считаю, когда женщина говорит: «Ой, а зачем тебе это? У тебя кольнуло, и ты сразу к врачу! Вот я так хожу, и ничего страшного», это неправильно. Это ты пока так ходишь, и ничего страшного, а потом в пятьдесят лет, вместо того, чтобы путешествовать или нянчить внуков, ты будешь сидеть в очередях в поликлинике.

Второй раз в жизни я оказалась у маммолога, когда в моей груди уже было нечто. И это легко было нащупать. В январе 20-го года я нащупала горошинку, не придала значения. Январь, морозы, я решила, что ничего страшного. Мы улетели отдыхать в Тайланд, было жарко, а потом в этой горошине появилась пульсация. Мне стало очень страшно. Я вернулась в Москву и сразу же попыталась записаться на УЗИ. Это тоже оказалось непросто, сначала ты записываешься к гинекологу, потом он даёт направление на УЗИ.

В тот момент я не паниковала, решила, что надо просто обследоваться. Из детства я помнила, что у бабушки были постоянно «шишки» в груди, их удаляли, не придавая этому большое значение, и бабушка тут же начинала заниматься своими делами. Я подумала, что, возможно, у меня то же самое. Я ждала около десяти дней, моё направление истекало, я написала на сайте поликлиники письмо заведующей. Кстати, я всем советую этим пользоваться: если обследования затягиваются, нужно обратиться по контакту, указанному на сайте любой поликлиники. И мне тут же перезвонили и пригласили на УЗИ.

Молоденькая девушка смотрела меня УЗИ-аппаратом, сказала, что там ничего серьёзного, фиброаденома, кровотока нет. «Вот вам направление на маммографию, месяца через три у вас само всё пройдёт. Приходите в июне и тогда проверьтесь», — вот и вся рекомендация. Это как раз был период самоизоляции, я спокойно ушла на карантин, работала удалённо и продолжала выращивать свою опухоль, как потом оказалось.

В марте я вышла от врача успокоенная и с направлением и решила, что если не забуду, то схожу. Сейчас я понимаю, что у нас совершенно нет онконастороженности. Что если есть хоть малейшее подозрение, нужно обязательно обследоваться более глубоко. И кроме УЗИ, конечно, надо было сразу же сделать рентгеновскую маммографию.

В июне мне сделали биопсию, которая показала рак. Мой хирург мне сказал, что рак был уже в марте, и его было видно на УЗИ. Видимо, у девушки, которая мне делала УЗИ, не хватило опыта, а у меня не хватило знаний, чтобы насторожиться. И рядом не оказалось никого, кто сказал бы мне: «Деточка, иди срочно обследоваться дальше!»

А потом — да, диагноз. О нём я узнала, заглянув в личный кабинет в телефоне. Увидела, что у меня атипичные клетки.

Я почувствовала, что наступает новый этап. Я классно себя чувствую, не было никаких сигналов, что со мной что-то не так. Оказывается, так бывает. Вы можете себя прекрасно чувствовать, работать по 25 часов в сутки, и это не значит, что вы здоровы. У меня было правильное питание, режим жизни, сна, активность, йога, но это меня никак не обезопасило. Сложно сказать, что на самом деле спровоцировало заболевание. Да, я следила за своим здоровьем и образом жизни, но в целом, как и у всех, в жизни всё было по-разному. Я прошла и через развод, работала с 17 лет. Я постоянно находилась в состоянии повышенной ответственности и никогда не расслаблялась.

Анализ на мутацию BRCA1 выдал положительный результат. Избежать рака в моем случае было практически невозможно. Знание о мутации в раннем возрасте позволило бы поймать опухоль на более ранней стадии. Я поймала на второй. 16 курсов химиотерапии, подкожная мастэктомия с обеих сторон. Путь длиной в полгода я прошла в онкоцентре имени. Блохина.

Я убеждена, что и женщины, и мужчины должны знать свой генетический статус. Со временем это станет рутинным знанием, как группа крови. Если бы я с 18 лет знала о своей мутации, всё могло бы пройти с меньшими потерями. Анджелина Джоли со схожей мутацией удалила себе здоровую грудь и яичники. Потому что вероятность заболеть очень высока. Я верю, что придёт момент, когда такие операции станут тоже рутинными. Именно поэтому я удалила здоровую грудь, и теперь мне живётся спокойнее.

Я была очень настроена на лечение. Утром я узнала о диагнозе, а вечером не могла уснуть, потому что мне казалось, что я теряю время! Надо лечиться, а я сплю. Мне было не то чтобы страшно, но я думала о том, что я хочу увидеть свадьбу сына, понянчить внуков. Для меня не является мотивацией «у меня ребёнок, и я должна ради него жить», «мне надо написать книгу» и т. д. Для меня сама жизнь является мотивацией. Разве нужно что-то ещё? Жить для того, чтобы жить — вот моя мотивация.

Первое, что я сделала, когда мне поставили диагноз, это нашла психолога и хирурга. Мой запрос к психологу был такой: я просила убрать картинку надгробия, которая стояла у меня перед глазами. Я понимала, что это поворотный момент жизни: когда ты болеешь, тело болеет, его ты лечишь, а что с твоей психикой? Ей тоже нужна поддержка. Работа с психологом помогала сохранять позитивный настрой, адекватное восприятие действительности для общения с врачами, близкими.

Я не скажу, что я не плакала. Мне физически было очень плохо. Мой химиотерапевт Елена Владимировна мне сказала, что я смогла собрать все побочные эффекты от химиотерапии. Я была настоящая развалина. Я говорила психологу, что чувствую себя беременной старушкой в токсикозе, у которой всё отваливается. И психолог мне говорила: «Нет, ты должна представлять себя младенцем, который встаёт, падает, спотыкается, но продолжает идти. У него есть перспектива».

Ещё один лайфхак от моего психолога — петь, если тебе очень плохо. Как хороший врач работает с человеком, а не с болезнью, так и хороший психолог работает с личностью, а не с её кусочком, который заболел. Болезнь влияет на все стороны жизни. И психолог помогает сделать её влияние выгодным, как бы это странно ни звучало. Ты можешь побыть слабым, тебя кормят из ложечки, ты можешь получать заботу, нужно искать выгоду для себя.

Сыну было 8 лет, когда мне поставили диагноз «рак». Он был на каникулах у своего папы, и мы с ним общались каждый день по видеосвязи. В какой-то момент мне пришлось побриться налысо, во время звонка с ним я надевала на голову косынку. И у нас сыном был примерно такой диалог:

— Гриш, мама сейчас в косыночке не потому что ей нравится носить косыночку, а потому что у мамы нет волос.

— Как нет волос?! Совсем? Я боюсь всех лысых людей, кроме Нагиева. А почему они у тебя выпали?

— Мне сейчас капают лекарства, от которых выпадают волосы. Эти лекарства нужны, чтобы у меня исчезла шишечка в груди.

Моя мама была более прямолинейна и сразу сказала, что это рак. Гриша не осознавал смертельность этого диагноза. Он понимал, что маме нужна забота. Он очень повзрослел за это время. Мне кажется, для детей это большой урок милосердия, сострадания. Он мог утром приготовить мне омлет. Для детей мы боги и бессмертны, они не представляют, что мы конечны. А тут, видимо, ему пришло это осознание, и он стал по-другому на меня смотреть, с позиции здорового человека. Он видел, что мне плохо, но мы доносили до него мысль, что плохо не от болезни, а от лечения.

И мамой и папой для сына в этот период стал мой муж. Причём это был первый год нашей супружеской жизни. Мы только поженились, и у меня диагностировали рак. Серёжа первым побрился в знак поддержки. Он поддерживал меня во всём. Я решила для себя так: я здоровая в целом, но у меня есть опухоль, от которой надо избавиться. Примерно такой у меня был настрой. Да, сейчас мне будет плохо, но это не должно влиять на моё настроение. И я старалась находиться в моменте, не думать о том, что будет потом, где-то там. Сегодня у меня капельница, я в процессе химии.

Через две химии я поняла, что моя опухоль, которую я назвала Зиной, собрала чемоданы и уехала. И уже в этот момент я чувствовала себя здоровой. Впереди у меня были четыре месяца химиотерапии, а я чувствовала себя здоровой, но отравленной.

Сейчас я веду свой блог, где рассказываю о раке молочной железы. Я говорю девушкам, которые мне пишут, что не надо метаться, читать статистику о выживаемости. Нужно выбрать врача, курс лечения и двигаться в этом направлении. Конечно, я понимаю, что случаи бывают разные. Когда я узнала о своём диагнозе, я долго подбирала слова, как мне сказать об этом публично, в своих соцсетях. Я начала искать информацию в интернете, смотреть, как об этом говорят другие, что доступно нам о питании, жизни в диагнозе. Так я нашла фонд «Дальше», причём я целенаправленно искала фонд, который помогает не деньгами, а именно информацией, где женщинам, у которых рак груди, рассказывают о том, что с ними происходит, помогают справиться с психологической травмой, прожить время в лечении и двигаться дальше.

Очень важно, что свой путь к выздоровлению я прошла не в темноте, что часто случается с теми, кто сталкивается с онкологическим диагнозом. Моими светлячками стали не только врачи и родственники, но и фонд «Дальше». Я попала в сообщество профессионалов. Я имею в виду и пациентов. Качественный уровень информации, дружелюбие, искренне желание поддержать – мы ни разу не виделись вживую, но так много сделали и делаем друг для друга, освещая путь каждой.

На этом пути я открыла для себя возможности и научилась относиться к болезни... с благодарностью. Она дала мне повод остановиться и по-другому взглянуть на своё предназначение.

Это время наводить порядок в жизни. Напишите свои желания и расставьте приоритеты. Да, мы сейчас такие практичные, осознанные, но по части обязательств перед самими собой у нас настоящий бардак. У Николая Доризо есть стихотворение «Накануне» ( лирический герой стихотворения живёт всю жизнь в ожидании важного события — Прим. авт.). Вот не надо жить накануне. Живите здесь и сейчас. И неважно, какой исход, наслаждайтесь сегодняшним моментом. Относитесь к болезни с благодарностью. Находите всегда то, за что вы можете сказать спасибо.

Текст: Юлия Агапова