«Родители вправе выбирать судьбу ребенка...» Мнение мамы, которая приняла сложное решение

Маленькая дочь блогера Ольги Савельевой оглохла после менингита. Родители мобилизовались и, приложив максимум усилий, сделали ребенку операцию — поставили кохлеарные импланты, занимаются реабилитацией и надеются, что дочь начнет снова говорить. Многие люди, столкнувшиеся с такой же проблемой, считают, что большую часть заботы должно взять на себя государство.
Мария Васильева

iStock/martin-dm Меня часто хвалят за то, что я «очень сильная». Я, оказывается, «молодец, что не сломалась в ситуации с глухотой дочери». И в конце добавляют: «Я бы так не смог/ не смогла». Я всегда смущаюсь от таких слов. И всегда отвечаю: «Смогли бы». Понимаете, я, например, ни разу не спортсмен, и бегаю медленно. Но если вдруг в помещении случится пожар, то я побегу на выход так быстро, что возможно поставлю новый спринтерский рекорд. Здесь то же самое. Вы примеряете мою ситуацию на себя. И она вас пугает. И вы поэтому говорите: «я бы не смогла». Но если бы вы были на том моем пожаре, вы бы смогли. Никто же не ложится спать, когда вокруг горит.

Я жила на улице Юлиуса Фучика. Это герой и революционер. Он написал «Репортаж с петлей на шее». Вот и я вела. Свой репортаж со своей петлей. И это единственная моя заслуга. Вчера я написала пост о несовершенстве системы здравоохранения. О том, что многие родители привозят детей на операцию, но ничего не знают о ней и ее последствиях, не осведомлены о реабилитации, о настройках и трудоемкости эксплуатации нового социального слуха, что зачастую приводит к нулевому эффекту для прооперированного пациента. Единственный эффект — ему нельзя делать МРТ, ибо в голове теперь есть металл. Я сетовала на низкую информированность населения о кохлеарной имплантации, и на то, что за пределами столицы совсем плохо обстоят дела с узкопрофильными специалистами и реабилитацией. В посте я привела доступные примеры реальных пациентов. Чтобы все поняли, что я имею в виду.

Сегодня я нашла время поработать с почтой, пришедшей в личку и, простите, охренела. Я узнала, что я — зажравшаяся москвичка, носа в регионы никогда не совавшая, что я — местечковый фашист, призывающий фильтровать людей по критерию прописки, что считаю себя вправе сортировать детей на «достойных и не достойных операции» и что «а судьи кто?».

Я читала эти признания в нелюбви и просто офигевала. Я вообще не понимаю, чей пост вы читали, и где там было написано, что никто, кроме моей дочери не достоин операции. Где я говорила, что слабых и некрасивых детей надо сбрасывать со скалы, и что зеленый свет нужен только москвичам и тем, кто с детства сидит на золотом горшке. Я настолько опешила от этого словесного ада, что не отвечала никому.Вот сейчас отвечаю сразу всем. У моей мамы было психическое заболевание, не очевидное окружающим. Оно и мне стало очевидно не сразу. Со стороны наши разговоры выглядели очень обыденно и вполне себе логично.

- Мам, что ты ела сегодня? - Борщ ела и макароны с котлетой. - А таблетки принимала? - И таблетки принимала. Через полчаса после еды. - Молодец. А еще что делала? - Телевизор смотрела. Сериал. С собакой погуляла. - Сиделка приходила? - Приходила. Ключи забыла. - Ты ей сама открыла? - Нет, Саша открыл. Она ключи забрала и ушла.

Нормальный такой разговор, да? Вполне обычный для чужих ушей. Только если не знать, что у нас нет и никогда не было собаки. А Саша, мой отец, умер год назад.

Я в какой-то момент совсем разучилась понимать, когда, после какой фразы у мамы теряется связь с реальностью, и когда она говорит то, что было, а когда ответы ей диктует искаженное сознание. Ела ли она борщ, как говорит? Пила ли таблетки? Или это там же, в чертогах разума, где она гуляет с несуществующими собаками и умершими людьми?

Так вот когда я читаю сообщения в личке от этих экспертов-правдорубов, которые распинают меня за то, что я взяла на себя функции Бога и решаю, кто достоин операции, а кто нет (а все дети достойны шанса на слух! — пишет мне женщина с аватаркой в виде картинки, на которой написано: «Фото нет, но, клянусь, я красивая»), мне хочется вести себя как… как я вела себя с мамой, зная о ее диагнозе.

Кивать. Соглашаться. Подыгрывать. Говорить: «Ты права», и не разоблачать ее искаженную реальность, предъявляя правду. Я не знаю, как иначе с ними вести диалог. Ибо они ведут его не со мной. А с какими то не моими текстами, полными домыслов, клеветы и откровенной чуши. Я нигде не писала, что надо выбирать между детьми. И оперировать исключительно нарядных. Я писала, что родители вправе выбирать судьбу ребенка, обладая информацией о полном спектре вариантов. Многие родители сознательно выбирают не делать операцию, учат жестовый язык, отдают детей в спец школы. И это тоже очень достойный путь и осознанный выбор. Глухой ребенок, слабослышащий, проимплантированный или с обычным слухом — все наши дети абсолютно одинаково заслуживают счастья. Просто в силу возраста путь, по которому они пойдут, выбирают им родители. И делать этот выбор следует ответственно, будучи полностью проинформированным обо всех возможных вариантах, их плюсах и минусах. И тут, кстати, нет неправильных решений. Вот и все, что я хотела сказать. И сказала.

И да. Когда я впервые услышала словосочетание"кохлеарная имплантация", я на 12 дней выпала из жизни. Не могла есть и спать. Я читала все, что нашла про этот вопрос, часами сидела на форумах, звонила всем причастным, знакомилась с родителями проимплантированных детей. Я бежала. Бежала из пожара. Бежала так быстро, как только могла. Потому что это моя проблема. И мне никто ничего не должен. И моей дочери тоже. Ни государство, ни врачи. Никто не должен держать меня за руку и надиктовывать аудиокнигу готовых решений.

Это я для тех говорю, кто пишет, как мало наше неблагодарное государство делает для нас, его граждан. Как мало реабилитационных центров построило, как по‑дурацки все организовало. Знаете, как сразу проще станет жить, если исключить из лексикона слово «должен»? Вот попробуйте. Уверяю вас, это другая жизнь начнется, если практиковать принцип: «Никто и никому и ничего не должен». Никому. Даже детям.Вот я стою и варю кашу. Которую сейчас скормлю своей капризничающей дочери. Я устала. Я хочу спать. Или лежать где-то на пляже с коктейлем и книжкой. А не варить кашу. Я своей дочери ничего не должна. Я могу прямо сейчас заказать билет на завтра. И уже утром стоять в аэропорту в летнем платье под пуховиком. Это сделает меня счастливой? Нет. Ни разу. Я сойду с ума от переживаний, как тут мои дети. И кто варит им кашу. И как проходит реабилитация младшей. И не забыл ли сменку старший.

Поэтому я стою и варю кашу. Не потому что должна. А потому что это мой осознанный выбор. Единственный из возможных делающий меня счастливой. И я не жду, что кто-то будет спасать меня из моего пожара. Врачи, государство, чиновники. Я себя спасаю сама. И итоговый результат — это моя заслуга.

Поэтому я искренне не понимаю, почему половозрелые мальчики и девочки гундят на государство. Государство — это гражданское общество. Троллейбус, набитый людьми. Хочешь ехать — плати. Правило такое. Не хочется платить — иди пешком. Или поезжай на трамвае. А то вас везут, а вы гундите, что дорого, что не комфортно, что далеко, и вам вообще в другую сторону. Так и хочется ссадить вас нафиг, пенделем под зад.

Взрослые мальчики и девочки тушат свои пожары сами. Сами выбирают троллейбусы, сами оплачивают проезд. Потому что никто никому ничего не должен. А а целом вы, правдорубы, все правильно поняли и большие молодцы. Так санитарам и передайте.

Только в следующий раз — умоляю! — все адресованные мне замечания пишите сразу в Спортлото.

Источник: Ольга Савельева/Фейсбук

Понравилась статья?
Узнавайте первыми о новостях звезд, лайфхаках и классных рецептах!
Спасибо!
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Добавить свой ответ

Комментировать могут только авторизированные пользователи. Пожалуйста, или .

Введите ваш текст