Шея у Гошки такая маленькая, а опухоль в ней гигантская...

Чтобы побеждать, необязательно быть двухметровым атлетом — крошечный Гошка побеждает и преодолевает каждый день
Мария Васильева

Гоша не любит, когда громко смеются. Огромные глаза моментально наполняются слезами, он открывает рот и беззвучно рыдает. В трубке, торчащей из горла, хрипит и посвистывает, Ваня, брат Гоши, хватает маму за рукав:

«Мама, Гошка плачет! Ма-ма, давай скорей утешать Гошку!»

Гоша

Наталья уносит полуторагодовалого сына прочищать трахеостому. Алексей, отец мальчика, говорит — это после больницы. Кто-то рассмеялся рядом, когда малышу делали болезненную манипуляцию, и память крепко связала боль и смех.

Еще Гоша не любит чужих, недоверчиво посматривает на меня из-под длиннющих ресниц, следит за моими передвижениями по небольшой кухне. Чужие могут быть врачами. Могут уколоть, взять кровь. Могут забрать из маминых рук.

«Пожалуйста, пусть они ошибутся»

«Гошка родился с гипоксией, его сразу забрали в реанимацию, — Наталья ласково поглаживает белобрысый хохолок, Гошка жмурится от удовольствия. — Четыре дня он там лежит, муж говорит: «Все, давай крестить, я батюшку попросил». Я в больнице тоже договорилась, уже священник пришел, а я Леше звоню и говорю: «Погоди, а как мы его называем-то?»»

Наталья сначала хотела назвать сына Гришей. Георгий, да еще Победоносец — очень торжественно для такого нежного и хрупкого ребенка.

Но Леша сказал: «А что, будет победителем!» Для того, чтобы побеждать, вовсе необязательно быть двухметровым атлетом — крошечный Гошка побеждает и преодолевает каждый день.

«Когда я наконец попала в нормальную больницу, я поняла: такая история, как у нас — у каждого первого, — говорит Наталья».

Наталья и Гоша

Вы выписываетесь с младенцем из роддома и живете спокойно месяца полтора. Потом понимаете: что-то не так. Если ребенок первый, понимание приходит позже. Но Наташа знала: сейчас малыш должен улыбнуться, чуть позже — поднять голову, потом поймать погремушку, приподняться на локтях.

Когда этого не происходит, вы бежите к педиатру — сначала к районному, потом по знакомым находите «проверенного специалиста», потом, на всякий случай — к неврологу, к окулисту, еще к десятку врачей.

И все они говорят: «Мамочка, да он перерастет! Ну, попозже сядет! Ну, пойдет не в год, а в полтора! Вот направление на массаж, а заодно на ЛФК и электрофорез». Категорически противопоказанный при любых опухолях, но кто будет делать МРТ в районной поликлинике?

— А потом мы встретили нормального врача, — Гошка опять увидел меня и беззвучно заплакал, поэтому Наташа встает, прижимает его к себе и ритмично укачивает. — Через час мы были на МРТ. К вечеру получили диагноз.

— Когда вы услышали диагноз…

— Когда я услышал диагноз, — перебивает Леша, — меня как будто бы мешком по голове стукнули. Это состояние полного ступора. Только сидишь и думаешь: «Господи, пожалуйста, пусть это будет неправдой. Господи, пожалуйста, ну бывает же, врачи ошибаются. Господи, я сделаю все, что угодно…»

Врачи не ошиблись — диагноз «гигантская цервикомедуллярная опухоль» подтвердился. Наталья говорит, что все никак не могла поверить, что это правда: ведь шея пятимесячного Гошки такая маленькая, а опухоль в ней гигантская. Времени раздумывать не было. Семье пришлось выбирать.

Выбор

«Когда мы с Наташей решали, что делать, это было тяжелее всего, — рассказывает Алексей. — Мы выбрали операцию и поехали к одному очень уважаемому священнику получить на нее благословение».

Есть пятимесячный ребенок. Есть опухоль. И есть выбор: оперировать или ждать до трех лет, когда можно попробовать делать химиотерапию.

Это решение принимают только родители — врачи только описывают плюсы и минусы. Сделать операцию? Неизвестно, как глубоко опухоль вцепилась в здоровые ткани, удастся ли вырезать ее так, чтобы избежать паралича, переживет ли Гошка наркоз. Ждать трех лет? А опухоль ждать не будет — растет ребенок, растет и она. Чаще всего опухоль растет гораздо быстрее, чем малыш.

Алексей с сыновьями

В декабре 2016 года Гоше сделали операцию и удалили половину опухоли. Это хороший результат, только после операции появилась дыхательная недостаточность. Это значит, что ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, в горло ему ставят трахеостому, а в голову шунт, чтобы убирать лишнюю жидкость из мозга. Гистология позволила уточнить диагноз — злокачественная глиобластома. Гошку назвали инкурабельным, то есть неизлечимо больным, и перевели в отделение паллиативной помощи.

Пятилетний Ваня, тихо слушающий рассказ папы, срывается с места, выбегает из кухни и случайно врезается в угол. Немного думает, пореветь или нет, потом мужественно давит рыдания на нескольких всхлипах, торжественно несет к маме ушибленную руку за поцелуем. Мама дует и целует, Ваня передумывает рыдать. Мама тут, мама рядом.

Пока Гошка восстанавливался после операции, Ваня четыре месяца жил без мамы. Прошел Новый год, потом день рождения, а ее все не было.

Ваня знает слово «реанимация» и знает слово «больница», он уже понимает, что брат Гошка, с которым Ваня собирался играть в футбол и, может быть, даже поделиться машинками из обширной своей коллекции, болеет.

Ваня показывает Гошке язык, брат широко улыбается и показывает язык в ответ. «Я не дразнюсь, — объясняет Ваня. — Это мы разговариваем». На детской площадке он чаще всего строит бесконечные дороги и эстакады в песочнице. Малышня его облепляет, иногда что-то рушит, но Ваня не сердится. Он любит маленьких детей и Гошку тоже любит. Сначала Ваня спрашивал — почему брат не ходит, когда он заговорит? Теперь уже не спрашивает.

Мама рядом

«Если работа позволяет — с утра стараюсь по «нашим» развести все, что нужно, могу за продуктами заехать. Многие мамочки одни с детьми бьются и даже отойти от них не могут», — когда я спрашиваю Алексея про его волонтерство, он смущается, говорит «ничего особенного». Про Детский хоспис «Дом с маяком» и его выездную службу он узнал давно, ездил автоволонтером по всей Москве, возил лекарства, аппаратуру и расходники к ней. «А когда у нас все это случилось, подумал — ну что ж, ничего в этом мире просто так не случается», — говорит Алексей и берет Гошку на руки, чтобы Наташа смогла выпить чаю.

Гошка смотрит не на больничные стены в казенной масляной краске противного зеленого цвета, а на ярких мультяшных героев — Алексей как раз сделал ремонт к рождению сына.

Ваня гуляет на детских площадках вместе с мамой и Гошей и скоро пойдет в бассейн. В свой скорый день рождения он услышит: «С праздником, сыночек!» не по телефону и будет задувать свечки на торте, который испечет мама. Все это получилось, потому что Алексей и Наталья верили: Гошка будет жить дома. А в «Доме с маяком» знали, как это сделать.

«Конечно, когда нам привезли кислородный концентратор, аспиратор для удаления мокроты, всякую аппаратуру, и врач мне начал показывать, как ею пользоваться — я боялась, — говорит Наталья, — вдруг мы не справимся? Вдруг что-то пойдет не так? Но учишься всему очень быстро, потому что результат есть сразу. Мы дома, понимаете? Мы рядом, мы все вместе».

Наталья и Гоша

Какие перспективы у Гошки — вопрос неправильный, на него нельзя ответить. Но можно рассказать, какие у него победы. Раньше Гошку кормили через зонд, а теперь он ест сам, из ложки. Когда его привезли из больницы, Гоше не хватало кислорода из воздуха, и кислородный концентратор ему был нужен 24 часа в сутки, а сейчас — только время от времени. Врачи осторожно обсуждают возможность удаления трахеостомы.

Детский хоспис «Дом с маяком» делает все для того, чтобы дети с неизлечимыми заболеваниями жили дома.

Деньги на покупку необходимого оборудования — кислородных концентраторов, отсосов, противопролежневых матрасов, инвалидных кресел — эти деньги собираете вы. Хоспис не может каждый раз собирать деньги адресно, на конкретного ребенка, потому что у этих детей нет времени. Каждое ваше регулярное пожертвование, каждый ваш денежный перевод, любая сумма — это часы и дни для неизлечимо больных детей. Это время, которое вы дарите их семьям, время, которое они проживут вместе, дома. Пожалуйста, помогите.

Оригинал статьи на сайте Такие Дела

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Добавить свой ответ

Комментировать могут только авторизированные пользователи. Пожалуйста, или .

Введите ваш текст