«Операция сына длилась девять часов. За это время на моей голове появились седые волосы»

Лёне десять лет, и он уже год борется с опухолью мозга. Когда Лёня заболел, его папа твердо решил, что лечение — даже такое сложное — не должно становиться поводом для тоски и апатии. Максим придумал для Лёни совершенно невероятную жизнь: с походами на футбол, мастер-классами, вечеринками, клоунами и другими радостными поводами. Потому что опухоль мозга — это не приговор.
«Операция сына длилась девять часов. За это время на моей голове появились седые волосы»

«Первые симптомы болезни у сына я заметил, когда мы собирались на отдых в августе прошлого года. Перед поездкой его начало тошнить, но мы решили, что он чем-то отравился. Однако на море приступы рвоты не прекратились. Через пару недель состояние Лени резко ухудшилось до критического, его направили на МРТ, которое и выявило объемное новообразование в головном мозге: именно опухоль была причиной всех симптомов.

Потом была сложная дорога домой, транзитная больница, реанимобиль в аэропорт, самолет с реаниматологом, который рассказывал Лене, как подготовиться к наркозу и операции, которая ждала его в Москве. Операция длилась девять часов, и за это время на моей голове появились седые волосы. Увидев сына на каталке уже после нее, я был по‑настоящему счастлив.

Какое-то время после операции с Леней в клинике лежала мама. Но сейчас я провожу с ним больше времени, чем она. Если честно, ей страшновато оставаться с сыном во время химиотерапии. Там может произойти что угодно. Однажды я проснулся и увидел под Леней лужу крови: оказалось, что он ворочался во сне, и случайно выдернул из вены трубку, через которую в организм поступало лекарство. При возникновении внештатной ситуации нужно быстро и хладнокровно принимать решение. Наша мама молодец, она очень волевой человек, но пока ей психологически сложно. К тому же она продолжает работать, обеспечивать семью, заниматься с Лениной младшей сестрой.

А вот мне, когда Леня заболел, пришлось бросить работу. Первое время с этим было нелегко смириться: в один момент я перестал быть предпринимателем и активным (как мне тогда казалось) человеком, а весь мой мир оказался заключен в сыне. Но на самом деле теперь я понимаю, что раньше у меня была работа от слова «рабство». Куда-то бежишь, к чему-то стремишься, чего-то пытаешься достичь. А оказалось, что ничего и не нужно достигать, нужно просто жить и наслаждаться моментом.

С сестрой. Фото из семейного архива
С сестрой. Фото из семейного архива

Болезнь Лени сильно повлияла на меня: я изменился и пересмотрел свои взгляды на жизнь. Я прекратил есть мясо, употреблять алкоголь, ругаться матом, начал заниматься бегом и плаванием. Эти изменения стали для меня новыми источниками энергии, которая мне необходима, чтобы помочь сыну. Леня видит, как я меняюсь и как мне становится легче, и ему передается мой настрой.

А еще во время болезни Лени я понял, что огромный заряд бодрости человеку дает радость. Состояние счастья, творчества, любви — это и есть источник жизни. Когда я к этому пришел, мы с Леней начали гораздо чаще куда-то выезжать и принимать участие в самых разных мероприятиях, которые я обычно ищу на специальных ресурсах в интернете. Теперь в перерывах между курсами лечения мы с Леней постоянно пробуем себя в чем-то новом и занимаемся творчеством. Мастер-классы по вокалу, ландшафтному дизайну и даже колокольному звону, рыбалка, фестиваль цветов, походы в музеи — это далеко не полный список наших занятий. Конечно, мы не смогли пропустить и открытие чемпионата мира по футболу в Москве: болели за наших с Леней прямо на стадионе. Абсолютно все это идет нам на пользу.

Но особенно важно радовать себя чем-то в больнице, потому что пребывание в ней — это огромный стресс, атмосфера там такая. Родители ни на секунду не могут расслабиться, у них в голове одна мысль: «Не дай Бог с моим ребенком что-то случится». В таком состоянии всегда занимать ребенка чем-то приятным бывает сложно. Поэтому дети так ждут волонтеров, больничных клоунов, артистов и музыкантов, которые становятся для них чуть ли не главным источником радости. Я видел, каким Леня был счастливым и активным, когда выходил после встречи с настоящей балериной в клинике. Как замечательно он проводит время — создавая картины и поделки для выставок с волонтерами.

А еще я вижу, как меняются в лучшую сторону его анализы, когда он общается с друзьями. Общения со сверстниками Лене сейчас не хватает, но я использую каждую возможность, чтобы сын поговорил или даже увиделся с друзьями, поэтому одиноким он себя не чувствует. После того, как Лене поставили диагноз, я предупредил учителей и написал письмо родительскому комитету, в котором честно рассказал о болезни сына, попросил передать информацию детям в классе и, по возможности, чем-то поддержать Леню. Результат был фантастическим: одноклассники прислали ему 26 конвертов с персональными пожеланиями здоровья и счастья.

Никто не знает, сколько времени нам отмерено, поэтому я считаю, что каждый момент жизни должен быть наполнен чем-то ярким. Он должен вдохновлять, и нам нужно жить здесь и сейчас.

К сожалению, сегодня многие откладывают все до лучших времен: «Мы потом поедем отдыхать, мы потом займемся саморазвитием, я потом соберу деньги, и мы полетим на море». На мой взгляд, это неправильно: нужно находить время для развлечения и творчества каждый день. Нужно быть наполненным радостью изнутри и заряжать ей окружающих, вдохновляя их. Тогда и ребенку будет передаваться твой настрой, ведь дети — это зеркала родителей. Главное не путать искреннюю радость с напускным позитивом, за которым часто люди прячут тревогу.

Болезнь укрепила Ленину веру в себя и его внутренний стержень. Конечно, он иногда может дать слабину, скатиться в истерику и даже какую-то вещь кинуть на пол со злости. Но в свои десять лет сын — уже сформированная личность, он умеет делать выводы и достигает серьезных целей, если захочет. И ему в этом обязательно нужна поддержка, крепкое плечо. Я уверен в том, что во время болезни ребенок ни в коем случае не должен становиться изгоем, и тогда вместе с теми, кто ему помогает, он сможет невозможное.

Сегодня рядом с Леней я, мама, сестренка, вся семья, волонтеры, сотрудники благотворительных фондов, реабилитологи, врачи, медперсонал, учителя, друзья — сейчас мы одна команда с ним и все вместе максимально включены в жизнь. Нам иногда бывает невероятно сложно: мы еще лечимся, у Лени рвота каждый день, он пока не очень хорошо ходит самостоятельно. Но несмотря на все это мы встаем, едем на интересное мероприятие или какой-нибудь мастер класс и буквально напитываемся хорошим настроением. Моменты радости, минуты счастья и сильные эмоции — наше главное лекарство», и как говорил легендарный царь Соломон «Всё проходит. И это пройдет».

Записала Лиза Кофанова

фотограф — Ксения Плотникова

Получать необходимое лечение и проходить реабилитацию таким детям, как Леня, помогает Благотворительный Фонд Константина Хабенского. Помочь Фонду одним из удобных для вас способов можно здесь.

Интересно…
Хотелось бы еще почитать, присылайте на почту.
Спасибо!
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Добавить свой ответ

Комментировать могут только авторизированные пользователи. Пожалуйста, или .

Введите ваш текст