«Место за партой». Как мамы детей с синдромом Дауна сражаются за их образование

Иркутские мамы детей с синдромом Дауна сражаются за их образование и ломают систему, которая предлагала сдавать детей в интернаты для умственно отсталых.
Мария Васильева

Даня выбегает из класса почти сразу после звонка. Находит в коридоре маму и за руку ведет к учительнице — просить дополнительное домашнее задание. Уроки на дом второклашкам специальной коррекционной школы вообще-то не положены. Но Дане нравится делать разные забавные упражнения и дома. И он каждый день тянет маму за руку к учительнице. Школу как что-то очень серьезное он пока не воспринимает. Даня не знает, скольких сил, слез и километров исписанных бумаг стоило маме его место за партой. Но ему очень нравится учиться. По утрам надевать специальную голубую школьную рубашку, жилетку, брать собранный мамой рюкзак и топать в класс вместе с другими ребятами.

Дане уже 11 лет. Для второго класса возраст солидный. Но раньше в школу просто не брали. За доступ к школе для сына и таких же ребят, как Даня, его мама, Лилия Щеглачева, сражалась с системой несколько лет. У Дани синдром Дауна и «умеренная умственная отсталость» в справке.

До прошлого учебного года таких детей в Иркутске к школам и близко не подпускали. На мам, просивших направление в детский сад и школу, смотрели как на местных сумасшедших. Ставили клеймо «необучаем» и слышать ничего не хотели про международный опыт и успехи детей в других регионах.

Лилия Викторовна и Даня

Ситуация сдвинулась лишь в прошлом году, когда вступили в силу федеральные государственные образовательные стандарты (ФГОС) для детей-инвалидов. Чиновников обязали создать условия, чтобы дети с умственной отсталостью могли получить образование.

Местное министерство вынужденно отступило. И Даня пошел в школу. Правда, не 1 сентября, как все. А 12 декабря.

«Символично, в День Конституции», — разводит руками Лилия, мама Дани и по совместительству директор «Радуги» (Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями). Полгода обивания порогов ушли на то, чтобы добиться возможности учиться в школе в своем районе, а не возить детей по полтора-два часа с пересадками по сибирским морозам.

«Радуга» появилась пять лет назад, когда несколько мам детей с синдромом Дауна случайно разговорились в реабилитационном центре. Мамы решили, что сообща решать проблемы будет легче, а проблемы у всех были схожие.

Медики ставили диагноз и отправляли растерянных родителей восвояси. Никаких программ социализации или адаптации не предлагали. В приемах в детские сады отказывали.

Образование и социализация были самым острым вопросом. Про школу можно было даже не заикаться. На психолого-медицинско-педагогической комиссии (ПМПК) родителям говорили: «У нас для вас ничего нет» и писали в рекомендациях «учреждения соцобслуживания». Директора детских садов просто не принимали заявления. Большинство родителей на этом ломались и уходили. Смелости — настоять на приеме заявления и письменном отказе — хватало немногим.

«Понимаете, не все родители такие настойчивые, чтобы пробивать в одиночку стену. К школьному возрасту ребенка родители прошли уже столько кругов ада, им столько раз отказывали, хамили, унижали и окатывали презрительным взглядом, что у многих просто руки опускаются. Родители выгорают. Они не могут больше бороться. Нет уже ни сил, ни возможностей. И дети так и остаются сидеть дома», — Лилия говорит, их спасает то, что они вместе. И когда после очередной отписки отчаяние охватывает одного, на подмогу приходят другие.

Даня в школьном кабинете. Игровой коврик появился недавно вместе с новыми требованиями по обеспечению учебного пространства. Изначально предполагалось, что на коврике дети будут отдыхать между занятиями, но по факту дети большую часть времени стремятся провести на коврике

В России ежегодно рождаются около семисот детей с синдромом Дауна. Какой бы продвинутой ни была современная система ранней диагностики, на практике до сих пор родители часто узнают о диагнозе только после рождения малыша и испытывают шок. Вместо поддержки и консультации специалистов чаще всего в роддомах молодые мамы слышат совет написать отказ, забыть и родить себе нового. Их пугают, что ребенок будет «как овощ». Неудивительно, что от половины детей, родившихся с синдромом Дауна, отказываются в первую неделю их жизни.

«Все эти слова, как незаживающая рана, остаются на всю жизнь, — говорит Лилия. — Каждый поход к врачу, каждый отказ — боль и кровавая рана».

Она сама четыре года после рождения Дани была в тяжелой депрессии. Не хотела просыпаться по утрам и старалась лишний раз не выходить из дома. Даня родился летом 2006 года. Его сразу унесли, даже не показав Лилии. Только педиатр ойкнула: «Какой-то дауненок родился».

«Овощ» Даня деловито находит в маминой сумке планшет и запускает любимые мультики, а из своего рюкзака достает термос с супом. Питание у Дани специальное. И он уже привык повсюду носить модный термо-рюкзак с едой на весь день.

У Дани целиакия (непереносимость глютена). На постановку диагноза у иркутских врачей ушло восемь лет. Мальчик плохо набирал вес, плохо рос. В восемь лет весил всего 12 килограммов. Пережил две полосные операции. Потом оказалось, резали напрасно. И только благодаря питанию за год набрал восемь килограммов.

Мы перебираем кипу бумаг со штампами разных госструктур: прокуратура, Роспотребнадзор, губернатор, министерства, Госдума, департамент такой, департамент сякой. Кажется, устройством в школу пяти иркутских первоклашек с синдромом Дауна в прошлом году занимался весь свет.

Занятие музыкой и танцами

В апреле 2016 года, уже зная о вступающем в силу новом образовательном стандарте, мамы пошли писать заявление о приеме в первый класс в ближайшую коррекционную школу. «В приеме вашего ребенка в специальную коррекционную школу № 7 отказано в связи с отсутствием свободных мест» — такие сухие отписки в 2016 году получили Лилия Щеглачева и еще восемь мам из «Радуги», живущих поблизости. Родители встали в боевую стойку. Школа уже была совсем близко.

За четыре года до этого мамы объединились и под эгидой «Радуги» открыли центр «Моя и мамина школа», который их детям отчасти заменил детский сад. Они по всей области искали специалистов в области адаптации и социализации особенных детей.

Приглашали с семинарами профессионалов из благотворительного фонда «Даунсайд АП» и Центра лечебной педагогики и сами учились проводить занятия по специальным методикам.

Специальная коррекционная школа № 7, в которую с боем пробивались родители, — единственная коррекционная школа для ребят с ментальными нарушениями в самом густонаселенном районе Иркутска — Свердловском. Здесь живут около 200 тысяч иркутян.

Даня и учитель Ирина

Крошечный двухэтажный домик в середине прошлого века построили для пожарной части, потом его переделали под общежитие швейной фабрики. А тридцать лет назад отдали под коррекционную школу. У школы всего семь учебных классов. Первый класс школа набирает не каждый год просто потому, что не хватает помещений для занятий. После препирательств с министерством образования Иркутской области родители получили направление в СКШ №3 на другом конце города.

Прикинули маршрут с пересадками из нескольких автобусов и поняли, что в транспорте детям придется проводить по три-четыре часа каждый день. Вставать в половине шестого утра, чтобы успеть к урокам. И подолгу стоять на жгучем сибирском морозе.

Иркутск хоть и не миллионник, но огромный, вытянутый город, поделенный надвое рекой Ангарой с постоянными пробками в часы пик.

Родители признают, что условия обучения в школе №3 лучше. Но таскать детей с массой сопутствующих заболеваний каждый день на такое расстояние — невозможно.

Лилия в лицах рассказывает, как они пробивались на прием к министру образования области и рассказывали, что их дети не выдержат такой дороги. Но министр была непреклонна. Права детей не нарушаются. Коррекционные школы не привязаны к месту жительства. Не нравится — идите в суд. Три семьи сдались и пошли в предложенную школу. Еще пять семей решили добиваться школы в своем районе. В конфликт включились местные журналисты, обращавшиеся по своим каналам к депутатам Госдумы и в различные федеральные структуры. Потом о ситуации с иркутскими первоклашками с синдромом Дауна рассказали в Москве на Всероссийской конференции «Люди как люди: образование и интеграция людей с синдромом Дауна» в присутствии министра образования и науки РФ Ольги Васильевой. Какой из рычагов сработал, точно неизвестно. Но в конце ноября родителям позвонили из школы и почти с упреком спросили: «Вы учиться-то собираетесь»?

В этом году ситуация повторилась с еще двумя иркутскими детьми с синдром Дауна, которым не нашлось места в школе. Но на этот раз историю разрулили за три недели.

«К сожалению, борьба не заканчивается. Только разобрались с одним ребенком, все то же самое начинается с другим, — в сердцах говорит Лилия. — Сейчас будем заниматься ребенком в Ангарске. А так хочется уже закончить эту войну и заниматься только нашим главным делом».

Данил на завтраке

Главное дело для «Радуги» и Лилии Щеглачевой сейчас — это ресурсный центр «Моя и мамина школа». Единственный в Иркутской области центр комплексной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям.

Когда в 2012 году мамы объединились, они стали думать, какая помощь может быть нужна не только им сию минуту, но и тем, у кого такие дети родятся в будущем. И каждая вспоминала с ужасом первые дни в роддоме.

«Моя и мамина школа» берет под опеку семью с первых дней. Приходят в больницу знакомиться с мамой. Рассказывают о том, что такое синдром Дауна, развенчивают мифы, показывают фотографии своих детей и рассказывают об их успехах. Чтобы мама новорожденного не рыдала в отчаянии в подушку, чувствовала поддержку, знала, что она не одна такая. Потом родителей знакомят с методиками раннего развития, а детей с полутора лет зовут на специальные занятия в «Мою и мамину школу». Для занятий в центре оборудована специальная игровая комната с развивающими игрушками. С детьми работают педагоги, логопеды, психологи и дефектологи. Именно такие занятия помогают особенному малышу подготовиться к поступлению в обычный детский сад, а потом и в коррекционную или инклюзивную школу. Специалисты помогают с адаптацией и социализацией не только ребенку, но и всей семье. Помогают заново обрести активную жизнь вместо социальной изоляции.

Сейчас под патронажем «Моей и маминой школы» около 150 семей. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование прямо сейчас! Ваш даже самый небольшой вклад поможет центру «Моя и мамина школа» активно работать, оборудовать новую сенсорную комнату, в которой дети будут заниматься, оплатить работу приглашенных специалистов. Даже сто рублей помогут общему делу. Спасибо!

Оригинал статьи на сайте Такие Дела

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Добавить свой ответ

Комментировать могут только авторизированные пользователи. Пожалуйста, или .

Введите ваш текст