«Как жаль, что судьбу не выбирают. Но я бы согласилась пережить это снова»
Ксюша, Ксения, мой пупсичек, мой карапузик, моя радость... Спасибо ей большое, что она стала частью моей жизни, частью меня самой.
Как и все девочки, в детстве мы гадали по руке, сколько будет у нас детей и какой будет наша жизнь. Каждому хочется знать, что с нами будет. У меня выпадало всегда по-разному.
Мне не очень повезло с детством: мама рано умерла, с 11 лет нас с сестрой воспитывали отец с мачехой. Жилось нам несладко. Я всегда мечтала о своей собственной семье, хотела дарить любовь детям, такую любовь, которой сама никогда не чувствовала. Хотелось иметь что-то свое, зайти в свое жилье, закрыть на ключ двери и попасть в свой мир, свою семью, где тебе рады, любят и ждут.
Еще учась в школе, я познакомилась со своим будущим мужем и отцом своих двоих детей, которых мы очень ждали и думали о них. Первым родился сынок Колюшка, сейчас ему уже 10 лет. Спустя 7 лет мы захотели девочку, уже знали, как хотим ее назвать, и Господь подарил нам нашу радость — доченьку по имени Ксения.
Я старалась во время беременности посещать врача и на учет я встала раньше, потому что знала, что хочу стать мамой. В 13 недель беременности я проходила скрининг на генетические заболевания — ничего выявлено не было. Беременность протекала ровно. А в 17 недель у меня открылось кровотечение, которое само прекратилось. Когда пошла на плановое УЗИ — узнать пол ребенка, врач сказала, что с ребенком что-то не так. Я не поверила, у меня же было все хорошо, и попросила сказать, кто будет — мальчик или девочка. Мне ответили, что девочка, и радости моей не было предела. Я так ждала девочку, так хотела! Однако врач попросила подождать и позвала еще одного специалиста.
Нас отправили в Москву в генетический центр. Там подтвердили, что есть патология развития плода. И отправили на консультацию в клинику им. Филатова. Здесь сказали, что лучше, если мы сделаем аборт, ребенок вообще может не родиться, а если родится — то ему при рождении нужно будет сделать несколько операций, и не факт что ребенок будет жить... Я долго думала. Абортов я никогда не делала, но мне было нелегко принять то, что ребенок, которого я так жду, родится с патологией. А потом я поняла, что это Бог испытывает меня: что я выберу — смерть или жизнь?
И еще думала, что, может быть, девочка окажется здоровой или родится с опухолью, но мы сделаем операцию и она будет жить абсолютно здоровой и счастливой. А если я выберу смерть, что тогда? Думала о том, что многие рожают здоровых детей, которые по воле судьбы рано уходят из жизни, — и что лучше?
Я уже чувствовала шевеления своей Ксюшеньки, разговаривала с ней, называла по имени. И я выбрала жизнь, веру в лучшее.
Рожала я в Москве, в клинике имени Кулакова. Внимательные врачи, хорошее отношение. Назначили кесарево сечение, боялись, что ребенок родится раньше срока или умрет во время родов. У нас была обширная опухоль лица и шеи — лимфовенозная мальформация. Кесарево прошло без осложнений, с ребенком было все нормально, и опухоль оказалась не такой большой, как ожидали врачи. 28 января 2015 года я стала мамой самой лучшей доченьки на земле. Я увидела свою крошку и подумала: неужели из-за этой ерунды меня просили сделать аборт?
Дочь забрали в реанимацию под наблюдение, а меня перевели в палату. Как же мне хотелось увидеть ее снова, забрать домой, прижать к груди, обнять, поцеловать, накормить своим молоком и любить бесконечно...
На третий день меня выписали, а Ксюша еще ждала решения специалиста. Мы готовились к самому худшему. Каково же было наше удивление, когда врачи решили и Ксюшу отпустить домой, сказав, что ее жизни сейчас ничего не угрожает, опухоль есть, но она сейчас не мешает ей жить и нормально развиваться. Счастью не было предела!
В пять месяцев нам была предложена операция склерозирования — после этой процедуры кисты, из которых состояло образование и в которые в водили лекарство- склерозант, должны были схлопнуться, образование уменьшилось бы. Я согласилась.
Через несколько месяцев после операции я обратила внимание, что ребенку стало трудно дышать, она стала боятся засыпать. Нам провели еще несколько обследований и сказали, что Ксюшу нужно оперировать, удалять опухоль, иначе ребенок задохнется во сне. Было страшно, но у меня теперь уже не было выхода. И я опять доверила врачам свое счастье.
Операция длилась очень долго — 15 часов. Меня в реанимацию пустили только на пятый день. Выглядела дочь ужасно, но врачи сказали, что все нормально. Я им доверяла. На следующий день у Ксюши начался некроз тканей. Провели еще одну операцию, во время которой ребенку удалили дно полости рта и почти весь язык. Я понимала, что она никогда не будет говорить, никогда не скажет мне мама, не сможет почувствовать вкус еды... Но еще страшнее мне было понимать, что моя Ксюнечка находится в таком тяжелом состоянии и может умереть. Новая операция длилась 8 часов. На место дна полости рта пересадили участок мышцы со спины ребенка. Ткань прижилась. Нам оставалось побороть инфекции и заражение крови, и чудо случилось — Ксюнечке стало легче.
Нас перевели из реанимации в торакальное отделение, где мы теперь учились жить вместе заново — я и Ксения. У нее из тела было выведено множество трубочек, и вместе с ними ей тоже нужно было учиться жить. Теперь уже она не кушала через рот, у нас стояла гастростома. Мне нужно было ее постоянно санировать, убирать жидкость из носоглотки чтобы она могла дышать. Ей было невероятно тяжело, но она боролась.
Нам предлагали и трахеостому — трубку для дыхания, которая вставляется в горло. Но я отказалась и была права! Спустя время мы уже почти не пользовались санатором. Он нам помогал, только когда мы болели и ребенку трудно было самой откашляться.
Сразу после выписки мы с Ксюнечкой рванули на море. Мне было все равно что мне говорили родственники. Мы решили, что мы живем и будем радоваться жизни здесь и сейчас! Мы прожили после этого 2 незабываемых года вместе. Переехали в другой город, где был садик для особенных деток. Я простила врачей, да и на что мне было обижаться. Никто из них ни хотел нам зла, они пытались помочь. Но все мы люди, и каждый из нас совершает ошибки...
Ангел мой тихо ушла из жизни 15.02.18. Я долго не могла понять, что же с ней случилось. Только после вскрытия я узнала, что у нее был кардиосклероз сердца который и привел к смерти (это последствие операции).
Я тогда устроилась на подработку, уходила утром очень рано, с детьми оставалась сестра мужа. В этот день, уходя, я поправила одеяло и подушки у Ксюни. Она сладко спала, все было хорошо, да и разве пошла бы на работу когда ребенку плохо?
Сестра мужа позвонила мне в семь утра и сказала, что с Ксюшей что-то не так, она странно дышит, что ей делать? Я попросила санировать дочь, но у нее ничего не получалось, а я ничем ни могла помочь, связь прерывалась, мне были слышны только звуки какой-то возни. Изо всех сил я бежала домой, читала молитву вслух, пугая прохожих. Когда я вошла, Ксюнечка все так же сладко спала. Я стояла перед ней... Перед ней, которая никогда уже не проснется. Пыталась еще что-то сделать, но все уже было напрасно. Потом приехали скорая и милиция, был полный дом народа, нас допрашивали... А я не понимала: как же так, она же просто спит, зачем вы сюда все приехали, оставьте нас одних...
Мне хотелось поделиться болью, и я разослала письма на телефоне всем, кто был у меня в контактах. Люди откликнулись, писали слова поддержки, сами перечисляли деньги на похороны со словами «это не тебе, это твоему ангелу». Всем им спасибо. Как я пережила все это... Да никак. Прошло только семь месяцев. Я по-прежнему живу вместе с ней, в мыслях о ней.
С папой Ксюши мы отдалились друг от друга, еще после той большой операции. С Ксюшей в основном помогал мне мой сын, который, как только я зову, был уже тут как тут. В последнее время с нами жила сестра мужа — Наташа со своими 2 детками, но сейчас она живет отдельно.
Чтобы как-то заполнить пустоту, мы завели собаку, двортерьера. Еще у нас есть кошка, живет она с нами давно около семь лет. Я устроилась на работу. Стараюсь быть хорошей мамой для своего старшего сына.
Я благодарна моей Ксюше за то, что она была и есть в моей жизни, за то невероятное счастье, которое она мне подарила, за то, что научила любить. Теперь она всегда со мной, и я буду жить для нее, радоваться каждому дню так же, как умела она. Голубоглазая, светленькая, с золотистыми, как лучики солнца, волосами... С теплыми ладошками, с улыбкой на алых губах и c пухленькими розовыми щечками... Я очень скучаю по ней, я всем сердцем ее люблю. И если бы мне снова предложили пройти этот путь — я бы не задумываясь это сделала.
Если бы я могла сказать ей несколько слов, я бы сказала:
Мы вместе с тобою навсегда, моя сладенькая душа. Жаль, что мы так мало времени провели вместе. Я хотела увидеть, как ты вырастешь, я бы во всем тебе помогала. Люди разные живут и находят себе пары, и детей рожают, и счастливы. И я тоже хотела увидеть, как у тебя родятся детки и какой ты будешь замечательной мамой. Как же плохо что мы свою судьбу не выбираем... Но жизнь у нас одна, и нужно ценить ее такой, какой послал нам Бог.
Анастасия Калий, мама Ксении
На одном из этапов жизни Ксении семье помогал фонд помощи хосписам «Вера». Семья Ксении не успела воспользоваться гастростомами, купленными фондом, и передала их в больницу, где они лечились.
О программе «Помощь детям» фонда «Вера»:
Под опекой программы — около 250 детей из российских регионов. Бюджет программы на второе полугодие 2018 года: 70 миллионов рублей. Эти средства нужны, чтобы покупать сложную медтехнику для поддержки дыхания, технические средства реабилитации, оплачивать работу сиделок. Оплачивать работу координаторов юристов и психолога, которые помогают в решении проблем с госпитализацией, доступом в реанимацию и получением обезболивания, организуют комплексную помощь по месту жительства семьи, оказывают психологическую поддержку. Задача программы — сделать жизнь семей с неизлечимо больными детьми и взрослыми достойной и полноценной, даже если недоступна помощь хосписа.
Проект помощи детям в регионах фонда «Вера» существует на благотворительные пожертвования. Вы тоже можете помочь. Отправьте СМС с суммой пожертвования на номер 9333. Или сделайте перевод с карты на сайте фонда.