Из-за редкой болезни этой девочке нельзя спать

Каждая ночь для этой маленькой девочки может стать последней — если только кто-то ее вовремя не разбудит.
Ксения Ильченко

Паула Тейксейра из Испании страдает от редкого заболевания — синдрома ночного апноэ, также известного как синдром «проклятия Ундины». Девочка перестает дышать каждый раз, когда засыпает, и ее маме — Сильване — приходится постоянно дежурить у ее кровати.

По словам родителей Паулы, их жизнь похожа на худший из кошмаров. «С тех пор, как Паулу выписали из больницы, мы не можем спать. Один мой глаз закрыт, а второй всегда следит за тем, чтобы с ней ничего не случилось. Рядом с дочкой всегда должен быть человек, который будет следить за тем, чтобы она не перестала дышать. И это на всю жизнь».

Девочка появилась на свет после того, как Сильване провели экстракорпоральное оплодотворение. До этого пара более четырех лет безуспешно пыталась зачать ребенка естественным путем.

Роберто, отец Паулы, говорит, что рождение дочери стало лучшим моментом в его жизни. Но через несколько часов после родов у девочки остановилось дыхание, и ее забрали в больницу скорой медицинской помощи. Там она провела более двух месяцев, подключенная к системе жизнеобеспечения. И только полное генетическое обследование смогло выявить у малышки синдром «проклятия Ундины».

По словам педиатра Эльвиры Гонсалез Салас, это редкая болезнь, которую сложно диагностировать. Многие смерти в детском возрасте могут происходить по причине остановки дыхания, но врачи не успевают выявить синдром «проклятия Ундины». Его связывают с мутацией генов во время закладки плода, когда нарушается работа части мозга, регулирующей дыхание во время сна. Специфического лечения этого синдрома нет.

Чтобы девочка могла дышать ночью, через трахеостомическую трубку ее подключают к аппарату искусственной вентиляции легких. Но даже это не гарантирует возможной остановки дыхания во сне.

«Даже если ночью тихо, я подхожу к ней проверить, все ли в порядке. Я боюсь. А вдруг аппарат выйдет из строя?» — говорит Сильвана.

Несмотря на все проблемы со здоровьем, Паула может ходить в школу — правда, ей приходится брать с собой переносной аппарат для вентиляции легких. Благодаря заботе родителей и врачей, состояние девочки оценивается как стабильное. Доктор Паулы постоянно ищет возможности для улучшения качества ее жизни. По его мнению, когда малышка подрастет, она сможет дышать ночью не через трахеостому, а с помощью маски. А мама девочки надеется, что однажды их семья сможет заснуть спокойно, зная, что с Паулой ничего плохого не случится.

Исотчник: thesun.co.uk

Понравилась статья?
Узнавайте первыми о новостях звезд, лайфхаках и классных рецептах!
Спасибо!
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Добавить свой ответ

Комментировать могут только авторизированные пользователи. Пожалуйста, или .

Введите ваш текст