История мальчика, который должен был пролежать всю жизнь, а теперь удивляет врачей

Успехи Давида, которому сначала прочили всего несколько месяцев жизни, а потом – просто очень грустную лежачую жизнь, обычно впечатляют врачей. В этих успехах нет ничего космического, на взгляд родителей детей обычных. Возможно, прочитав его историю до конца, вы пожмете плечами: и это все? Но те, кто растит ребенка особенного, знает: даже самые простые изменения – это всегда «вау»-эффект.
История мальчика, который должен был пролежать всю жизнь, а теперь удивляет врачей

Что случилось с Давидом

Давид родился в срок. Чудесный новорожденный с отличными показателями — 8 и 9 баллов по шкале Апгар. И в самом начале ни у кого из членов семьи его здоровье не вызывало волнений и вопросов. Обычный здоровый малыш.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Но уже через месяц родители начали замечать, что не все идет по графику: Давид не следит за игрушкой, не пытается держать головку. Пошли на приемы к врачам, стали искать неврологов. Но вначале все только разводили руками, и истинную причину никто не называл. Затем поставили диагноз, согласно которому мальчик вряд ли дожил бы до своего первого дня рождения. И снова поиски врачей, пробы различных препаратов, поход к генетику, госпитализации... Наконец хорошие новости — смертельный диагноз снят, и плохие — у Давида мышечная дистрофия. И первые пять лет жизни семья жила с этим диагнозом, не переставая надеяться, что все можно преодолеть, что можно многое исправить, что Давиду будет лучше.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Первые шаги в четыре года

Когда Давиду исполнилось пять лет, родители пошли в генетическую лабораторию и сдали анализ на всю панель мышечных заболеваний. В итоге, обнаружился диагноз, который сложно выговорить, а врачи, которым его озвучивают, не знают, о чем идет речь. Если просто — то у Давида одновременно мышечная дистрофия, органическое поражение головного мозга и проблемы с глазами.

Но еще до этого был периодические курсы различных препаратов, походы к остеопату, и в 4 года мальчик наконец самостоятельно пошел. Это была первая, самая яркая победа. Праздник и огромная радость. И пусть походка неуверенная, и сравнивать шаги Давида с другим здоровым ребенком не приходилось — это было огромным достижением и прорывом.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Так обычные, рядовые движения, которые для здоровых детей не представляют никакого труда, превращаются для детей, как Давид, во что-то удивительное и очень волнующее. Родители здоровых малышей помнят только первые шаги своей крохи, но очень быстро перестают замечать, как их ребенок двигается, ведь это норма.

Родители особенных детей воспринимают каждое новое движение на всех временных отрезках жизни своего ребенка как «вау-эффекты».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Светлана с сыном Давидом. Фото из личного архива семьи
Светлана с сыном Давидом. Фото из личного архива семьи
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Рассказывает Светлана, мама Давида

Давид пошел в 4 года, но это были совсем неуверенные шаги, шаткая походка, на носочках. Полностью самостоятельно мы смогли пойти только в 6 лет. Ну конечно это большой прорыв. И пусть он ходит конечно не так, как другие обычные дети. Он устает. Самостоятельно он может пройти час, ну полтора. Для нас это победа.

Мы понимаем, что ждать выздоровления невозможно. Его не будет. Но мы постоянно на препаратах, мы проходим различные курсы, мы стараемся развиваться. Сложно сказать, что дает положительный эффект. Мне кажется, очень хорошо на Давида влияют море и солнце. Да, банально, но после приезда очень заметно, как он становится активнее, выносливее.

Мы наблюдаемся у врачей... И мне интересно наблюдать за их реакцией, когда они вначале изучают медицинскую карту, анализы Давида, а потом смотрят на него: ой, а вы ходите? двигаетесь? И так далее. То есть по всем показателям он должен был бы лежать и не шевелиться, но это, слава Богу, не так. Мы очень много работаем, не опускаем руки, не сдаемся.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Конечно, по сравнению с другими детьми мы очень отличаемся, интеллектуальное развитие низкое — в 9 лет его можно сравнить с ребенком в полтора года. Но говорить о том, что он ничего не понимает, категорически нельзя! Он ласковый, очень любит музыку. За последний год Давид стал намного больше понимать и делать. Он стал лучше реагировать на просьбы, и даже их исполнять. Он знает, кто есть кто, узнаёт, и относится ко всем по-разному. У него есть любимые и нелюбимые люди. Он обожает плавать, и сейчас мы очень страдаем от того, что не можем попасть в бассейн из-за режима изоляции. Он немножко хулиган, и обожает баловаться. Он любит залезть ко мне на колени, и так мы можем долго сидеть, обнявшись...

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Светлана с сыном Давидом. Фото из личного архива семьи
Светлана с сыном Давидом. Фото из личного архива семьи

Больше двух лет мы с Давидом ходим на развивающие занятия в детский центр. Его организовал Благотворительный фонд «Цвет жизни». Программа, по которой мы занимается, называется «Жизнь в движении». Нам обоим там тепло и радостно. С удовольствием ездим на занятия каждое воскресенье, если конечно позволяют обстоятельства. Дело в том, что кроме медицинских процедур, очень важна социальная адаптация. И там, на занятиях, в окружении других детей и педагогов Давид учится коммуницировать. Учится выполнять команды, принимать небольшие решения, выполнять физические упражнения. Это требует усилий, и это очень хорошо. Самое любимое занятие? Конечно музыка! А самый любимый педагог Оля Веретенникова — она же поет!

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Как помогает курс

Курс «Жизнь в движении» был разработан в Благотворительном фонде «Цвет жизни» для детей с ограниченными возможностями здоровья и их родителей. За годы подходы и методы совершенствовались, и сейчас это уже полноценная программа, курс по адаптивной физкультуре с научной основой, методикой, и даже дистанционным курсом на интернет платформе. Главной особенностью этой программы, ее отличием от других, является возможность заниматься дома, перед экраном телевизора. Достаточно иметь игровую консоль и диски с играми — теми самыми физическими упражнениями, которыми ребенок будет заниматься вместе с родителями. Последние события, которые происходят во всем мире, показали насколько ценно иметь возможность в домашних условиях заниматься со своими детьми чем-то полезным и развивающим. Родителю достаточно освоить несложные приемы работы, чтобы затем полноценно проводить занятия с ребенком.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Давид. Фото из личного архива семьи
Давид. Фото из личного архива семьи
Давид с мамой. Фото из личного архива семьи
Давид с мамой. Фото из личного архива семьи

Рассказывает Ольга Веретенникова, педагог развивающего центра, сотрудник Благотворительного фонда «Цвет жизни»

Я занимаюсь с нашими детьми-«цветочками», как мы их зовем, три года. Уже через несколько занятий они становятся моими близкими людьми. Мы тесно общаемся с родителями, и мы не простая цепочка педагог–ученик– родитель. Мы команда, где каждый очень важен и ценен. Дети разные, и я не про диагнозы, я про характеры. И тем интереснее моя работа, тем радостнее каждый успех ребенка, пусть самый незначительный.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Занятия с особенными детьми дают особенный результат. Нет глобального плана развития, а есть «здесь и сейчас».

Постоянно надо быть готовым поменять деятельность, сменить ритм, переключиться на что-то другое. Есть маленькие победы, которые вызывают самую огромную радость. Улыбка Лизы, интерес Василисы, достижения Давида — это та мозаика, из которой состоят мои профессиональные успехи. Я работаю по программе адаптивной физкультуры. А еще мы поем, танцуем, смотрим на себя в зеркало, учимся управлять руками, ногами, своим телом. У меня отдающая работа, да, но я столько получаю взамен, что не чувствую, что у меня что-то забирают.

Рассказывает Светлана, мама Давида:

Занятия для нас очень важны. Я вижу, как Давид реагирует на педагога, как он понимает разницу между им и мной. Если я буду заставлять его сделать что-то, проявить усилие, он может расплакаться, а с Олей он старается и делает. А их занятия музыкой? Такое чувство, что он готов круглосуточно слушать, внимать, практически растворяться в звуках. Это здорово! Иногда конечно бывает плохое настроение, и тогда все идет прахом.. Но ничего, мы никогда не опускаем руки.

Завтра будет новый день, другое настроение, и все обязательно получится. Главное мы рядом, я чувствую как Давид любит меня, как малюсенькими шагами мы идем вперед. Мы держимся за руки, мы вместе, мы не одни.