Два раза в одну воронку: как живет семья с двумя детьми-инвалидами

Как выжить в глухой провинции с двумя неизлечимо больными сыновьями и беременной дочерью на тридцати квадратных метрах. В полной неопределенности
Мария Васильева

Наталья и Александр Юмины живут в собственном доме на окраине Ишима со своими тремя детьми — старшей Аленой, средним — Женькой и младшим — Темой. На участке есть старая полуразвалившаяся баня, маленький — совсем маленький — огород и небольшое хозяйство. Александр разводит цыплят, несушек сейчас целых семь — пять яиц в день все вместе они гарантированно приносят.

Вот только жилая площадь в доме — тридцать квадратных метров. И дом совсем не новый. «Конечно, это не условия для детей, — сетует Наталья. — Тем более, Женьке нужна своя комната, отдельная. Он меня просит: «Сделайте мне отдельную комнату». Ну где я могу сделать. Где? У нас крыша вот здесь бежит, там бежит. Везде бежит крыша. Сейчас подмазали, подделали более-менее. Хотим перегородку убрать, обои переклеить. Все надо красить… Вот одна комната, вот вторая, а вот это все — это кухня. То бишь папу мы выселили спать на холодную веранду. У него там нормально так. Бывает 12 градусов зимой».

Наталья уже много лет бьется за получение новой квартиры. Пока безрезультатно. Сейчас вроде бы подключилась прокуратура, но пока перспективы туманны — квартиру могут дать, когда Женьке исполнится восемнадцать.

Если исполнится. Женьке четырнадцать, и он уже давно прикован к инвалидной коляске. У него — миодистрофия Дюшенна. Это «мужская болезнь», она бывает только у мальчиков. Они рождаются обычными детьми, но примерно к семи годам начинают падать — отказывают мышцы ног. Постепенно болезнь поражает мышцы по всему телу, к двенадцати годам мальчики с миодистрофией Дюшенна перестают ходить и уже до конца жизни остаются лежачими больными. Доживают с этой болезнью обычно до 20−25 лет.

Женька

Женька начал падать в шесть. Что за болезнь, родители не могли понять еще долго. Это обычная история. «Мы массажи начали делать. Давай по бабкам, по гадалкам, по всем, — Наталья смеется, вспоминая историю болезни. — Я толком не въезжала в это. Куда только ни возили. Диагноз поставили, получается, уже в семь лет. И все — потом на инвалидность.

В Москве дети с таким диагнозом на гормонах сидят, за счет этого у них вес прибавляется, и позвоночник за счет жировой массы держится, а у нас — за счет чего он будет держаться, если он худой.

У нас позвоночник ничего не держит. У нас помимо миопатии Дюшенна еще тубулопатия — это по почкам, гипотиреоз — щитовидка. Короче, весь букет генетики. Нам врач говорит: «Вы меня простите, но вы всю помойку со всей родни собрали». Где могло что-то быть — это все досталось нам, аж с седьмого поколения».

Женя проводит практически все свободное время за компьютером, Артем играет возле брата

В школу Женька уже не ходит, считает, что учиться ему незачем. Ему больше нравится играть в Minecraft на компьютере. «У него только это, больше у него нет ничего, — говорит мама. — Только и следим, чтобы за интернет деньги лежали. С самого утра и до поздней ночи сидит — до двух, до трех ночи играет. В простую школу ходить — ребятишки, они жестокие. Ладно, одноклассников учительница сразу поставила перед фактом, что Женю надо оберегать, они как-то более-менее, а из параллельных-то классов ничего — они его и пихали, и толкали, он ударялся и падал. Теперь уже дома сидим. Не хочет он, говорит: «Зачем мне это надо?» Не хочет учиться — правда».

Выходить на улицу Женька стесняется, поэтому почти все время действительно проводит дома.

«Для нас это целая травма душевная, чтобы на улицу выйти. У нас даже и пойти особо некуда. Аленка тут его вывезла погулять, солнышко было. Он и то замерз. Все, везите меня домой».

Отдельная история — «душ». Ванны в доме нет, поэтому Женьку моют в тазике. Папа с мамой раздевают, а Аленка поливает сверху. Женьке нравится купаться. Прошлым летом он вместе с мамой и младшим братом ездил в психолого-реабилитационный лагерь, который для мальчишек с миопатией Дюшенна и их родителей ежегодно организует фонд «Мой Мио». И там полюбил бассейн. «Сначала Женька боялся воды, — рассказывает Наталья. — А потом понравилось. Его волонтер Саша водил в бассейн. В воде его отпускаешь, и ноги все распрямляются. Нам уже надо было домой возвращаться из лагеря, а он только понял весь этот кайф в воде. Сейчас мы перекомиссию проходим. Может, получится его здесь в бассейн водить».

Сейчас Женьке для необходимой ему операции нужны откашливатель и НИВЛ — аппарат неинвазивной вентиляции легких. Стоит это несколько сот тысяч рублей. От государства Наталья и Александр получают на детей пенсию по инвалидности, больше ничего.

Александр с 1994 года работает в военном городке в центре Ишима. Совсем недавно его без уведомления перевели на полставки. Теперь вместо 20 тысяч платят десять.

Наталья говорит, что фонд «Мой Мио» скоро может начать сбор денег на подготовку Женьки к операции. И очень надеется, что эти деньги удастся собрать.

Артем

Артему пять. Он родился, когда Женька уже падал. Я спрашиваю Александра, не страшно ли было рожать еще одного ребенка, когда старший уже неизлечимо болен. «Мы-то были уверены, что два раза в одну воронку не попадет, особенно когда речь о таких редких генетических заболеваниях», — отвечает Александр. Тема пока еще развивается полноценно, но у него уже диагностирована миопатия Дюшенна. До появления серьезных симптомов осталось год-два.

Артем с мамой Наташей «Мы, конечно, ничего ему о болезни не рассказываем, он и про Женьку-то думает, что у него просто сломана нога, — говорит Наталья. — У Темы пока нет никакого понятия о болезни, если нога у него болит, он сразу просит: «Мама, давай купим мне другую ногу». Но пока еще Тема не падает так, как Женька падал. Наверное, потому что он сидит дома, в садик не ходит, нагрузок больших у него нет, за счет этого и держится пока».

Алена

Старшая сестра Женьки и Темы Алена сейчас беременна. Мальчика или девочку она носит, пока неизвестно. Наталья разводит руками:

«Нам предлагали сделать генетический анализ на «Дюшенна», поскольку это заболевание в нашей семье уже есть. За 12 тысяч рублей. Но у нас нет таких денег.

Просто нет. В Москве могли бы сделать бесплатно, но чтобы в Москву съездить, тоже не маленькие деньги нужны. Поэтому нам остается только ждать».

Артем

В ноябре Наталья, Алена и Женька все-таки едут в Москву, где Женьке предстоит операция. Наталья в шутку просит Аленку родить немного раньше срока — чтобы это случилось в Москве, так надежнее.

А через год Наталья мечтает приехать с Артемом и Женькой в летний лагерь фонда «Мой Мио», где они смогут встретить таких же ребят — своих друзей.

Это будет возможно, только если мы с вами соберем достаточно денег: «Мой Мио» — благотворительная организация, и все мероприятия она проводит на ваши пожертвования. Пожалуйста, переведите любую сумму, а лучше — подпишитесь на ежемесячное пожертвование, чтобы неизлечимо больные мальчишки смогли снова встретиться. Им это нужно. Спасибо!

Оригинал статьи на сайте Такие Дела

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Добавить свой ответ

Комментировать могут только авторизированные пользователи. Пожалуйста, или .

Введите ваш текст