Декабрь 2017
Новый номер
В продаже
с 17 ноября!

Она мало спит, мало ест и бесконечно доверяет людям. Мама рассказала о своей дочке с синдромом Уильямса

Она единственный и долгожданный ребенок родителей, которые долгие годы пытались побороть бесплодие. Теперь, после рождения дочки, они учатся жить с другим диагнозом – редким генетическим заболеванием, которое называют «синдром Уильямса».


Синдром Уильямса вызывает задержку развития, проблемы со здоровьем и особенные черты лица. Больные, как правило, очень общительные и социальные личности, крайне доверчивые к первым встречным.

Родителям детей с синдромом Уильямса приходится нелегко. Но нет ничего невозможного, если ребенок – любимый и долгожданный. Своим уникальным опытом поделилась мать пятилетней девочки с синдромом Уильямса Кэтрин Тейлор.

«Лорен – наш единственный ребенок. Когда мы идем на прием к врачу, мы рассказываем всему медперсоналу о том, что такое синдром Уильямса, потому что многие даже никогда не слышали о нем.

Прежде, чем мне удалось забеременеть, я долго лечилась от бесплодия, так что зачатие уже само по себе было чудом. На срок в 24 недели мы пошли на УЗИ, и врачи обратили внимание, что плод очень мал. Оставшееся до родов время прошло в постоянном беспокойстве: врачи сказали, что с ребенком что-то не так, но они не знают, что именно.


На 36 неделе беременности у меня сильно поднялось давление, и врачи решили срочно делать кесарево сечение. Новорожденную Лорен я видела буквально несколько секунд: ее сразу же положили в отделение интенсивной терапии. Она весила чуть больше полутора килограммов, и врачи не были уверены, что она выживет. Но Лорен оказалась бойцом.

Синдром Уильямса ей диагностировали в 4 месяца. Мы никогда не слышали о такой болезни и не представляли, что это значит для Лорен и для нас как семьи. Врач посоветовал нам обратиться в британский фонд поддержки больных синдромом Уильямса – там мы и получили первую поддержку и помощь.


Синдром Уильямса имеет много чисто медицинских последствий для здоровья Лорен. У нее проблемы с сердцем, гиперчувствительный слух, проблемы со сном и приемом пищи. Она двигается не как остальные дети, и в 5 лет у нее развитие примерно двухлетнего ребенка. Ее пытались лечить восемь разных специалистов.

Хорошая новость в том, что она очень, очень общительная. Она совершенно не представляет, что такое опасность или враги. Каждый встречный становится для Лорен другом, она сразу хочет с ним познакомиться и сказать «Привет». В супермаркете мы тратим на это много времени, потому что она пытается каждому «дать пять» и поздороваться. Ей нравится, когда ей отвечают, когда люди улыбаются в ответ на ее улыбку. Она наслаждается общением с людьми.


Конечно, в глубине души я беспокоюсь, что однажды это может навредить ей. Когда она станет старше, ей предстоит узнать, что не все незнакомцы дружелюбны. Но до сих пор она никогда не оставалась одна, ее всегда кто-то сопровождает – это то, к чему мы относимся очень серьезно.

У детей с синдромом Уильямса дефицит мелатонина – гормона сна. С самого младенчества Лорен ни разу не засыпала сама, ее всегда надо было держать на руках и укачивать.

Когда ей исполнилось два, мы обессилели от недосыпа, но не знали, куда обратиться. Но потом мы узнали, что существуют таблетки, содержащие мелатонин. Каждую ночь Лорен выпивает такую таблетку и засыпает. К сожалению, действия не хватает надолго: среди ночи она все равно может несколько раз проснуться и затем чувствовать себя уставшей в течение дня.


Всю еду для Лорен приходится пюрировать: ей все еще сложно разжевывать твердую пищу, вроде мяса. Дети с синдромом Уильямса очень маленькие, им нужно хорошо питаться, чтобы они набирали в весе. Каждый день мы уговариваем Лорен пить молоко и есть другие продукты, которые делают ее здоровой и сильной.

Лорен не подходит обычная обувь: она носит специальные ботинки, которые фиксируют ее ноги более тщательно. Ее речь, вероятно, на уровне двухлетнего ребенка. Любимое слово – «привет», любимое занятие – пение и танцы. Лорен очень любит поздравительную песню «С днем рождения тебя»

Говорят, что дети с синдромом Уильямса имеют очень хорошие способности к музыке, но они также очень чувствительны к шуму. Когда Лорен была совсем маленькой, она терпеть не могла звуки кашля или чихания. Ей до сих пор не нравится, если мимо проезжает мотоцикл или полицейская машина с сиреной, она не выносит звук газонокосилки и электроинструментов.

Мы не знаем, каков прогноз врачей для Лорен. Мы познакомились со многими семьями, где живут люди с таким же диагнозом: кто-то смог жить самостоятельно, а кто-то до сих пор зависит от родителей. Я не знаю, что сможет делать Лорен.


Сейчас мне пришлось временно уйти с работы, чтобы заботиться о ней. Усталость, недосып, стресс и беспокойство – все это мне знакомо. Но мне нравится видеть ее лицо, улыбку и каждое ее достижение – будь это новая песня или предложение. Для нас это огромный шаг вперед.

Мы хотим прожить долгую и счастливую жизнь – вместе с Лорен».

Источник: today.com
Дата: 24 января 2017
Нажми «Нравится» и читай нас в Фейсбуке
Оцените материал
Она мало спит, мало ест и бесконечно доверяет людям. Мама рассказала о своей дочке с синдромом Уильямса5154
4
Новости партнеров
Комментарии 5
Обжорка Ш
Обжорка Ш05 02 2017 11:34:20

Каких только болезней не бывает((Жаль,что от них невозможно излечиться. Терпение родителям хочется пожелать и крепкого здоровья. Счастье ребенка во многли от них зависит.

Cобытия и новинки
Показать ещё
×
Мы используем cookie-файлы, чтобы получить статистику, которая помогает нам обеспечивать вас лучшим контентом. Вы можете прочитать подробнее о cookie-файлах или изменить настройки браузера. Отключение cookie-файлов может привести к неполадкам в работе сайта. Продолжая пользоваться сайтом без изменения настроек, вы даете согласие на использование ваших cookie-файлов. Это совершенно безопасно!