«Диагноз сына раскрыл во мне много любви и заставил действовать»

Быть мамой — это труд, где необходимо не только проявлять терпение и настойчивость, но и уметь слушать и слышать ребёнка. Это сложная работа, но она позволяет серьёзно расти над собой. Опыт каждого родителя ребенка с аутизмом – это доказательство, что каждый «пазл» в нашем обществе важен и заслуживает быть увиденным и понятым. Мы собрали личные истории успеха и преодоления мам детей с диагнозом аутизм и делимся с вами.
«Диагноз сына раскрыл во мне много любви и заставил действовать»
Алина Ахметова с сыном Максимом / Личный архив

Всё начинается с тебя

Непоколебимая вера, бесконечная энергия и решимость Алины Ахметовой стали основой создания АНО «Хрустальные пазлы» — инклюзивного центра развития адаптивного спорта.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Мечта стать мамой была у меня с раннего детства. Совершенно не мыслила себе счастливую жизнь без детей. Конечно, брала пример со своей мамы, и в моих планах были две замечательные дочки (как мы с сестрой)» — вспоминает Алина. Беременность и первый год материнства стали периодом «тихого» счастья.

Сын Максим удивлял необычайным спокойствием и дисциплиной.

Первые облачка на «безупречное» материнство набежали примерно в год и два месяца сына. Максим отличался от других детей своего возраста: активному исследованию мира он предпочитал меланхоличное выкладывание карандашей по цветовому спектру, монотонное собирание одной и той же пирамидки. Еще он напрочь отказывался от общения с людьми, кроме родителей.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Слово «аутизм» вспыхивало красной кнопкой в сознании матери ежедневно. «Каждый раз я отгоняла эту мысль, напряженно всматриваясь и фиксируя все новые и новые подозрительные симптомы, собирающиеся в хрустальные пазлы сомнений, беспокойств и догадок – вспоминает Алина».

Максим и Алина. Архивное фото
Максим и Алина. Архивное фото
Личный архив
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Через два с половиной года диагноз подтвердили и врачи. И началась работа, в первую очередь над собой....Каждый день нужно быть многофункциональным, образованным, строгим и настойчивым. И в то же время — чутким, нежным, дисциплинированным и колоссально стрессоустойчивым «специалистом-родителем».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Однажды я решила для себя, что сама могу выбирать вариант своей "карьеры". И задалась целью стать счастливой мамой счастливого ребенка с аутизмом потому что я верю, что есть инструменты и способы нахождения этих самых хрустальных пазлов счастья, — делится директор АНО "Хрустальные пазлы" Алина Ахметова. — Они не лежат у нас под рукой, порой их приходится долго искать, а чаще - просто создавать самим. Но они обязательно находятся. Это могут подтвердить родители более 450 детей, которые когда-либо приходили искать свои счастливые пазлы в секцию адаптивного фигурного катания. Наши подопечные с аутизмом каждый день вдохновляют окружающих людей стать сильнее и успешнее».

Сын Алины Максим «перепрыгнул» себя. Спустя 3 года занятий регулярно участвует в городских соревнования по фигурному катанию среди детей без особенностей развития, учится по массовой программе, самостоятельно ездит по городу и имеет много друзей.
Такие победы значимы для ребенка с аутизмом.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Максим
Максим
Личный архив
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Вера родителя в ребёнка и постоянная работа творят чудеса

Даша — очаровательная 10-летняя девчушка с яркими карими глазами. Упорная, настойчивая, целеустремленная. И у нее атипичный аутизм. Диагноз поставили, когда Даше было 3 года: у нее увидели отсутствие контакта «глаза в глаза», указательного жеста и отсутствие коммуникации. Первый диагноз поставили в три года.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Наталья и Даша
Наталья и Даша
Личный архив

Сейчас Даша пошла в 3 класс обычной школы. Мама Наталья присутствует на всех уроках. В спортивных секциях и на других развивающих дополнительных занятиях девочка занимается сама. У Даши достаточно развита речь, девочка поет в музыкальной школе, занимается арт-терапией, посещает логопеда, занятия АВА-терапией. Да, бывает сложно и требует много времени, но результат вдохновляет. В «Хрустальные пазлы» Наталья привела дочь три года назад, после пандемии. В планах обеих — двигаться дальше. Возможно, с чуть меньшей скоростью, чем Даша скользит по льду.

Дети с РАС рождаются почти как чистый лист — чему научишь, то и будут уметь. Поэтому приходится учить всему: балансированию, ощущению себя в пространстве, умению строить предложения. И все это с учетом особенностей.

«Я придерживаюсь простого принципа — если ребенку что-то тяжело дается, нужно над этим работать. Например, заметила, что Даша постоянно висела на детском спортивном уголке и очень ловко забиралась на самый верх. Ну чуть ли не по потолку ходила. А еще дочь любит скорость и быстро бегать. Вот так мы пришли в спортивную гимнастику, скалолазание, ролики и фигурное катание, — делится Наталья, мама Даши.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Наталья и Даша
Наталья и Даша
Личный архив

Предсказуемый режим занятий дает эмоциональное спокойствие. Спорт — это стабильная и понятная для Даши дисциплина: есть расписание и жесткая структура занятия. Например, на фигурном катании сначала ОФП, потом лед. И так из занятия в занятие. Ребенок уверен в завтрашнем дне и чувствует себя комфортно. Даша говорит: «Я переодеваюсь и сейчас выйду на лед». Все четко и предсказуемо. И даже к смене тренеров Даша относится спокойнее, потому что они говорят с ней на одном спортивном языке.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Фигурное катание в «Хрустальных пазлах» — это групповые занятия. Индивидуально дети с РАС занимаются просто прекрасно. Но работа в группе — навык, над которым нужно очень много работать. И я вижу, как Даша меняется — рассказывает Наталья. — Когда дочь делает новые элементы, я понимаю, насколько сложно ей это дается. Тренеры разбивают элементы на части, придумывают подводящие упражнения, и Даша активно работает. Она вообще очень упорная и настойчивая девочка».

Наталья и Даша
Наталья и Даша
Личный архив
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Каждый день делать что-то новое, без лишних ожиданий

Костя — целеустремленный активный мальчишка. С раннего детства у него была задержка речи. В садике он мало общался с детьми, родители думали, что это из-за особенностей речевого развития. Словарный запас был небольшой и своеобразный. Вместо фраз — словосочетания, вместо своих слов — фразы из мультиков. Плохо развита мелкая моторика — Костя 1,5 года учился правильно держать карандаш. Ему важны повторения, алгоритмы и предсказуемость. Нужно проговаривать, например, маршрут в метро, заранее предупреждать о событиях, проговаривать все изменения.

Костя с сестрой Алисой
Костя с сестрой Алисой
Личный архив
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Мама Светлана вспоминает: «когда Косте было 7 лет, специалист в частной клинике дала нам памятку с контактами, куда можно обратиться за разными консультациями и видами помощи. В числе контактов была секция "Хрустальные пазлы". Записались на пробное занятие. Надежд никаких по этому поводу не было, все первое занятие он пыхтел. Было видно, что сыну тяжело, но он выполнял все задания тренера. Стал сам носить сумку с коньками и формой, он такой, вообще всегда стремится помочь. Его ненужно уговаривать идти на занятие, наоборот, он расстраивается, если мы не идем, например, из-за болезни. И на занятиях он старается работать, если тренер делает замечание, сразу концентрируется, мотивирован на успех и похвалу.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

«Вижу, что сын делает сложные элементы. Ну по крайней мере для меня точно. Улучшается коммуникация. Дети на площадках просят: "Не забирайте Костю, мы еще поиграем". В мае сын участвовал в соревнованиях по фигурному катанию, получил свою первую медаль и по результатам был переведен в более сильную группу. Это очень важно и для Костиной самооценки, и для всей семьи. Сложности будут и люди разные встречаются, но есть ниша, в которой у сына большие возможности».

Костя и Алиса с мамой
Костя и Алиса с мамой
Личный архив
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Глядя на брата, в секции стала заниматься и младшая сестра Алиса, это большая редкость, когда есть опция одновременно водить на тренировки и ребенка без особенностей развития. «Хрустальные пазлы» для нас — это место, где можно попробовать что-то новое, например, недавно мы втроем поучаствовали в фотосессии для официального сайта «Пазлов», это еще один интересный опыт для всех нас и еще одна возможность увидеть истинный потенциал Кости. Мы рады быть частью большой семьи и уверены, что все успехи еще впереди!

Фигурное катание – сложнокоординационный вид спорта, своеобразная «нейрокоррекция на коньках». Регулярные занятия адаптивным фигурным катанием способствуют улучшению межполушарных связей, влияют на развитие речи и в значительной степени совершенствуют социальное взаимодействие. Успех ребенка с РАС в спорте и других сферах во многом состоится благодаря большой работы родителей, которые открыты всему новому, готовы идти на благоразумный риск, быть чуткими и наблюдательными, создавать для себя и своих детей новый опыт, который непременно ведет в развитие.

В вашем кругу общения есть дети, у которых диагностирован аутизм?
Да
Нет
Костя
Костя
Личный архив