Май 2017
Новый номер
В продаже
с 17 апреля!

"Тело Дженнет подвело ее еще до рождения..."

Девочка с несовершенным остеогенезом очень хочет поехать в лагерь со своими сверстниками. У нас есть примерно неделя, чтобы ей помочь.

IMG_0604.JPG

Текст - Светлана Комарова, фото - Ольга Павлова

Дженнет четырнадцать. У нее копна густых волос, темно-карие глаза и мелодичный голос. Возраст Джульетты. В ее возрасте я была непрестанно влюблена. Очень хочется спросить, влюблена ли Дженнет, но я так и не смогу задать ей этот вопрос. Джен красавица, у нее есть младшая сестра, трехлетний брат и инвалидная коляска.

Иногда наше тело нас подводит. Тело Дженнет подвело ее до рождения – сломался какой-то ген, в результате - несовершенный остеогенез. Дженнет постоянно ломается. Это небольшие микротрещины в кости, на которых потом образуются костные наросты. По ним и понимают врачи и мама, что вот новый нарост, а значит новый перелом. Если кость сломалась в районе сустава, он перестает сгибаться. Поэтому коляска и очень хочется в лагерь. На идею создания лагеря для несовершенников подтолкнула именно она. Для того, чтобы в апреле лагерь случился, нужно собрать еще миллион. Большая часть денег уже собрана. Джен согласилась на интервью, чтобы помочь собрать деньги на лагерь.

IMG_0598.JPG

- Мне сказали, что это ты придумала лагерь.

- Наверное можно сказать и так. Моей младшей сестре предложили поехать в лагерь с углубленным изучением английского. Мне очень хотелось с ней в лагерь. Мама позвонила, спросила насчет меня. Нам отказали, сказали, что я не смогу там передвигаться, - ну да, кто возьмет в лагерь ребенка-колясочника, который ко всему прочему постоянно ломается.

Мне просто загорелось желанием. Я искала, где могут меня взять, но нигде не слышала и не видела лагеря, куда я могу попасть. Моя сестра поехала. Потом "Перспектива" пригласила ме
ня в театральный лагерь.

- Ты играла в спектакле?

- Нет, я писала пьесу.

- О чем?

- Как вампирша попала в мир людей, пошла в школу, как она адаптировалась рядом с людьми, научилась взаимодействовать с другими людьми.

Если ты не такой, как все, вопросы адаптации и взаимодействия с обычными людьми встают в полный рост. Я не спрашиваю, получилось ли у вампирши адаптироваться, понятно, что получилось.

- Ты пишешь?

- Я впервые написала пьесу там, в лагере, в одиннадцать лет. Вообще-то я рисую.

- Ну ты даешь! Можешь показать работы?

Дженнет отъезжает к мольберту и показывает мне натюрморт. Мы общаемся по Скайпу, видно плохо.

- Это масло?

- Да.

На картине скрипка, книга, картина, бокал, синяя драпировка. Названия нет – это ученическая работа. С пятого класса Джен ходит в художку. До этого училась рисовать по видеоурокам.

- Я специально выбирала такую школу, где есть художка, чтобы была возможность ходить в художку и не ехать из одной школы в другую.

image (1).jpeg

В четырнадцать лет - пьеса, художка, уроки доброты, которые она ведет в школах для здоровых детей и много чего еще. Она сама – урок жизнелюбия, желания творить, менять жизнь и живое доказательство того, что это возможно. Лагерь важен для нее – там она встречается со своими друзьями, такими же, как она. У них есть, чем делиться друг с другом. Есть то, что способен понять только человек, переживший пережитое тобой.

- Что было самой большой радостью в твоей жизни?

Она долго думает, опустив глаза, потом поднимает сияющее лицо:

- Самое радостное – поездка в Артек. Там был самый настоящий лагерь, без папы, без сопровождающих. Я жила там сама. Папа конечно приходил, но я все время жила там сама. И я поняла, что могу.

Она рассказывает про Артек и про то, что любит читать бумажные книги, и да, у нее была электронная книга, но она разбилась. И очень важно иметь больше возможностей. Она хочет учиться на дизайнера. Какого? Скорее всего дизайнера интерьеров. Она будет поступать в институт. В ее речи постоянно мелькают «хочу», «могу», «возможности», «загорелось». Два месяца назад я отказала соискателю. Он был молод, умен, красив, но выбрал философский факультет ГУ ВШЭ исключительно потому, что там нет конкурса - он мог гарантированно поступить и получить диплом Вышки. Ему не нужны были возможности, он хотел гарантий. Я ему отказала. Если в восемнадцать лет мужчина ищет гарантии, он никогда не будет рисковать и искать возможности. Красотка-колясочница ищет возможности, гарантии ей не нужны. Она хочет быть дизайнером.

- У тебя есть любимый цвет?

- Да! Черный.

- Черный?!

- Черный. Я люблю чисто черный. Он спокойный, напоминает космос, звезды, Млечный путь, он – звездная пыль. Он какой-то очень разноцветный. Я раньше думала, что черный квадрат это просто черный, но потом мне рассказали, что Малевич пытался смешать все краски и комбинировать цвета, и даже оттенки, и таким образом получился черный квадрат.

Для меня черный – черный. Для нее – разноцветный сияющий Млечный путь.

- Что ты любишь рисовать?

- Мне очень нравятся пейзажи, но не просто природа. Мы часто выходим на пленэр и это надоедает. Мне нравятся городские пейзажи.

Screen Shot 2017-04-07 at 16.38.57.png

Пьеса. Уроки доброты. Пленэр. Художница возраста влюбленной Джульетты. В коляске, с мольбертом и красками. Юная красавица, которой есть, что рассказать друзьям-несовершенникам о том, как насыщенно можно жить, если твое тело подвело тебя еще до твоего рождения. Стремления и возможности, неготовность смириться с безопасной и бездеятельной жизнью взаперти. Лагерь, которого она ждет, чтобы увидеть друзей.

За оставшуюся неделю до лагеря нужно успеть собрать 190 тысяч рублей. Двести пятьдесят рублей с каждого – чашка кофе в московском кафе дадут возможность тем, кто еще не поверил, что жизнь можно менять, увидеть красотку Дженн и поверить. Поверить в то, что, если даже жизнь складывается не так, как ты хотел, ты можешь начать складывать ее заново и верить в то, что она все же сложится красивым гармоничным пазлом.

Помочь Дженнет поехать в лагерь можно так: перевести возможную для вас сумму денег на сайте благотворительного фонда "Хрупкие люди" https://hrupkie.ru/hotite-pomoch/

IMG_0622.JPG



Дата: 07 апреля 2017
Нажми «Нравится» и читай нас в Фейсбуке
Оцените материал
"Тело Дженнет подвело ее еще до рождения..." 5 1 5 2
2
Читайте также
Новости партнеров
Cобытия и новинки
Показать ещё