Сентябрь 2017
Новый номер
В продаже
с 15 августа!

«В 32 года я стала мамой для своего отца». Каково это – ухаживать за человеком с болезнью Паркинсона

Она никогда не рассказывала друзьям о стрессе, в котором жила: «Не думаю, что я бы смогла». Откровенный рассказ женщины, ухаживающей за отцом с болезнью Паркинсона.


В 32 года она взяла на себя полную ответственность за жизнь престарелого отца. У того прогрессировала болезнь Паркинсона – заболевание, при котором постепенно гибнут двигательные нервные клетки. Человек перестает контролировать движения, у него снижается мышечный тонус, начинают дрожать руки и ноги. Такие люди больше не могут ухаживать за собой самостоятельно. Американка Дженнифер Левин рассказывает о том, какого это – из единственного ребенка в семье превратиться в «маму» собственному отцу.

«Мои друзья ничего не знали о бумажных салфетках, которые всегда были у меня при себе. Когда они листали мой Инстаграм, они видели крылья самолета и романтичный закат. «Из Лос-Анджелеса в Нью-Йорк». Они слышали о моих обедах с родителями, где мы объедались пиццей и выпечкой, по которой я всегда скучала в Лос-Анджелесе.

Салфетки предназначались для моего отца. Мышцы его рта совсем ослабели, и слюни капали ему на рубашку. Я летела в Нью-Йорк, чтобы увидеть уверенную улыбку моего отца, когда он побьет рекорд скорости на велотренажере. А большую часть обедов с папой я проводила, нарезая ему еду на кусочки и помогая держать вилку.

Мои друзья знали, что мой отец был дамским угодником в доме престарелых и что у него болезнь Паркинсона. Но они не знали, что его подбородок теперь почти всегда касался груди, и я должна была помогать ему поднять голову, чтобы он смотрел мне в глаза во время беседы.

Никто не знал, что в некотором смысле я стала «мамой» для своего отца.

Это был февраль 2013 года. Через две недели после моего 32-го дня рождения мне позвонила мама. Отец упал в ванной комнате, и ему нужно было инвалидное кресло и круглосуточный уход – это стоило дороже, чем он мог себе позволить. Я жила в Лос-Анджелесе, так что моя мама (с которой они уже 20 лет были в разводе) оказалась единственной, кто пришел к нему в больницу. Я его единственная дочь, и мне нужно было приехать.

Звонок от мамы меня расстроил, но не удивил. Пару лет назад отец стал часто падать во время прогулок. Он отказывался принимать это всерьез, пока не заметил, что его сознание начинает путаться. В 78 лет, примерно через год после первых симптомов, у него диагностировали дегенеративное заболевание мозга – прогрессирующий супрануклеарный паралич (ПСП). Оно встречается у трех-шести человек из ста тысяч. »

ПСП ухудшает определенные участки головного мозга и ослабляет мышцы, отвечающие за ходьбу, речь, зрение и глотание, пока человек не становится полностью недееспособным. Об этой болезни пока известно крайне мало, никакого лечения не существует.

Быть единственным ребенком в семье здорово, но ты никогда не думаешь, что в один прекрасный день только ты один будешь нести полную ответственность за благополучие своих родителей. Со мной это случилось гораздо раньше, чем я ожидала. После звонка от мамы я купила билет до Нью-Йорка и все выходные провела, покупая все необходимое. Проанализировав финансовые дела отца, его страховку и жилищные условия, я впервые пожалела, что у меня нет братьев и сестер.


Для врачей я была единственным доверенным лицом своего отца – закон предписывал, что только я могу вызвать медицинскую помощь и рассказать о его заболевании, если отец уже не сможет этого сделать. Я выучила его историю болезни, чтобы быстро заполнять бумаги в больницах, звонила врачам, искала информацию о ПСП в Интернете и оплачивала медицинские счета. Время с ним дома проходило в посещениях врачей и моей паранойе, что именно в этой обуви он может упасть. Я привыкла, что моя повседневная жизнь в любой момент может прерваться телефонным звонком – и когда я видела нью-йоркский номер, все внутри у меня замирало.

Я выглядела смешно, пытаясь стать главной с отцом, которому я когда-то звонила, если у меня спускало колесо на машине. Мои навыки управления инвалидной коляской были просто опасны. На любой горке я вцеплялась в ее резиновые ручки и молилась, чтобы моего веса хватило удержать ее. Отец отметал любые мои инструкции, когда я пыталась показывать ему упражнения для речьи или укрепления мышц шеи. Он находил это смешным. А я находила это бесконечно сложным.

Разбитая, я готова была кричать и ненавидела эти моменты жалости к себе.

Но даже мои близкие друзья не знали, с чем мне пришлось столкнуться. Помимо того, что так я пыталась сохранить достоинство моего отца, мне еще хотелось проводить время с кем-то без разговоров о врачах и болезнях. На работе я тоже никому не сказала. Мне удавалось общаться с врачами коротко и за закрытыми дверями – пока однажды мне не позвонили из службы экстренной помощи. Отца госпитализировали с серьезной бактериальной инфекцией. Я пришла к боссу и впервые со слезами на глазах объяснила, что мне нужно немедленно уехать из города, и я не знаю, когда смогу вернуться. К счастью, босс оказался чутким.

Ухаживая за отцом, я не понимала, что я не одна. Множество людей заботятся о пожилых или больных родителях, супругах, братьях и сестрах. Как и я, большинство из них ходят на работу и не чувствуют себя готовыми к долгосрочной ответственности за благополучие другого человека. Людям, которые сталкиваются с этим позже, скорее всего, уже есть с кем посоветоваться. Но когда вам 20 или 30 – таких людей рядом может не оказаться.

После года такой жизни моя мама поняла, что я измучена, и предложила обратиться в группу поддержки. Но идея открыться перед незнакомыми людьми, когда я и так чувствовала себя уязвимой, мне не понравилась. Когда состояние отца ухудшилось, а я, как назло, застряла в Лос-Анджелесе, я наконец решилась рассказать обо всем нескольким близким друзьям. Один из них вызвался оплатить мне билет на самолет – зная, что я не скоро смогу вернуть деньги.

Мой отец умер два года назад, и я очень по нему скучаю. Но, думая о нем, я вспоминаю о терпении и сопереживании, которым он научил меня в последние годы своей жизни. Так я узнала, что да, работа важна, но люди в нашей жизни – важнее всего.

Ухаживая за отцом, я никому не говорила, сколько мне лет. А несколько месяцев назад познакомилась с 32-летней женщиной, которая с 2009 года ухаживала за обоими родителями и одновременно воспитывала сына. Я рассказала ей, как однажды мой отец потерял равновесие и упал, и мне нужно было поднять его, а у меня не хватало сил. Она рассмеялась и поделилась лайфхаком: нужно опереть его ноги об стену и поднимать за плечи. Это не кажется веселым, но мы так хохотали, что я почувствовала облегчение: она все поняла. Хоть кто-то – понял».

Источник: goodhousekeeping.com
Дата: 15 апреля 2017
Нажми «Нравится» и читай нас в Фейсбуке
Оцените материал
«В 32 года я стала мамой для своего отца». Каково это – ухаживать за человеком с болезнью Паркинсона 3.3 1 5 4
4
Новости партнеров
Комментарии 3
Надежда Цыганкова
Надежда Цыганкова 01 03 2017 09:12:12

Девушка молодец, что ухаживала за отцом.И это правильно ,это по человечески. Родные не должны оставлять своих близких.Я одна в семье и я тоже ухаживала за мамой.И мне было ужасно тяжело ...ведь я тогда еще работала...у мамы диабет и случился инсульт.Ее парализовало...вес ее больше 100 кг.Я легла с ней в больницу и ухаживала за ней -меняла памперсы и т.д. практически мне там никто не помогал. Мне кажется я побывала в аду.Ведь мама одной рукой вырывала ночью памперсы из под себя и постоянно кричала. Нас выписали и она умерла. Для меня это была трагедия.Подвига нет в этом никакого -одна только боль и печаль...

Cобытия и новинки
Показать ещё
×
Мы используем cookie-файлы, чтобы получить статистику, которая помогает нам обеспечивать вас лучшим контентом. Вы можете прочитать подробнее о cookie-файлах или изменить настройки браузера. Отключение cookie-файлов может привести к неполадкам в работе сайта. Продолжая пользоваться сайтом без изменения настроек, вы даете согласие на использование ваших cookie-файлов. Это совершенно безопасно!