Декабрь 2016
Новый номер
В продаже
с 16 ноября!

"Мама, у которой умирает ребенок, должна гладить его по спинке, а не писать гневные письма..."

В этой истории много грусти, но еще больше тепла, утешения и надежды на какую-то другую жизнь. Писательница Анна Литвинова поговорила с президентом Фонда помощи хосписам «Вера» Нютой Федермессер о том, что значит «нельзя вылечить, но можно помочь», о страхе и любви и о том, почему обманывать детей вредно.

Все остается

Два плюс два – четыре, тут вроде доказательств не требуется. Для меня также очевидно, что смерть – это не конец. Нет единого ответа на вопрос «что там?». У каждого из нас будет что-то свое. Но это совершенно точно не конец, а начало. И, очень возможно, чего-то хорошего.
хоспис
В этих стенах я оказалась не случайно. Пришла сюда вслед за мамой, Верой Миллионщиковой, которая основала Первый московский хоспис и руководила им до самого своего ухода. Моя профессиональная жизнь начиналась совершенно в других местах. Вообще-то я преподаватель английского, работала в любимой 57-й школе. А до этого – в Шахматной академии Гарри Каспарова, в международном отделе фестиваля «Золотая маска», в компании «Юкос»... Но при этом с 16 лет я помогала маме в хосписе и, когда училась в Великобритании, была волонтером там.
Соседство с неизлечимо больными людьми, конец их жизни – меня это не пугает, не смущает и, если помощь есть, то и не расстраивает. Когда провожаешь человека, проводишь рядом с ним последние дни, часы, минуты – между вами нет уже места для обмана и лицемерных обещаний.
НютаНюта Федермессер

Запоминаются очень многие, наверное, все. Но помнишь про всех разное. У кого-то помнишь детей, которые сидели рядом. У кого-то – рассказы про юность. Одна женщина запомнилась тем, что до самого последнего часа у нее был прекрасный маникюр. А иногда понимаешь, что в семье умирающего очень тяжелые отношения, и становится горько, что болезнь не сплотила их, что люди не смогли склеить свои разбитые голубые чашки.

У нас лежала художница Ира Данилевская. Ей давали месяцы, а она продержалась пару лет, не хотела уходить, оставлять свою 10-летнюю дочь. Ира даже в хосписе рисовала. Своеобразные полотна – узкие, вытянутые. Высотой они были два с половиной метра, ей приходилось залезать на стремянку, и непонятно, как она на ней держалась, потому что болевой синдром у нее был жутчайший.
Последние пять ее картин – это были женские образы. Я спросила, почему их руки настолько напряжены, а лица – необычного цвета. Ира объяснила: «Так выглядит боль». Она рисовала себя, свои страдания. Потом Ира ушла, и мы повесили ее картины в офисе фонда. А рядом – ее фотографию. Нашли в социальных сетях. Ира на снимке еще до болезни, и я увидела, какой поразительно красивой она была…

В людях – в каждом! – столько всего: разных историй, тревог, любви, боли, счастья – что это не может после их физической смерти навсегда исчезнуть, рассеяться. У фонда «Вера» логотип – одуванчик. Одуванчик не умирает: он разлетается на пушинки и прорастает на следующий год новыми цветами. Все, что мы за свою жизнь сделали, обязательно остается – в наших детях, в генетике, в том, что мы произвели. В письмах, в картинах.

Многие пациенты хосписа – мои друзья на «Фейсбуке». Они давно ушли, но я по-прежнему вижу их странички, их фотографии. Я их помню. Дома я перебираю фотографии своей семьи, бабушки – прабабушки. И как после этого говорить, что смерть – конец всему?

Сильные люди

Мама говорила: «Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя». Первый московский хоспис им В. В. Миллионщиковой абсолютно бесплатный. Он существует на государственные деньги и пожертвования нашего фонда. Все сотрудники стараются порадовать своих пациентов, как могут. Большая часть пациентов хосписа получает помощь на дому. У людей бывает шок, когда под Новый год их навещает медсестра и приносит подарок: в красивом пакете плед, ароматическая свеча, несколько мандаринов. Спрашивают растеряно: «Это нам?.. Бесплатно?.. Но мы думали: наоборот, вам нужно что-то дать. Вот, коробочку конфет приготовили…»
мандариныПервый московский хоспис им В. В. Миллионщиковой

Пациенты (и особенно их родственники) привыкли: бороться, воевать, выбивать. Ими часто восхищаются: «Какие сильные люди!» Хотя на самом деле жены, мужья, дети, матери пациентов мечтают где-нибудь упасть и разрыдаться от отчаяния. Но наше государство не позволяет им расслабиться. А ведь мама, у которой умирает ребенок, должна гладить его по спинке, жалеть и рассказывать сказки, а не писать гневные письма Путину, Собянину, Минздраву.

Окна в сад

Провожать любимого человека – изматывающая работа. И тому, кто ухаживает за больным, гораздо труднее, чем пациенту. Больной может не осознавать тяжести своего состояния из-за интоксикации, из-за действия лекарств, иногда он находится без сознания. А близкие люди всегда на взводе, в поиске медикаментов, средств ухода, врачебной помощи, психологической поддержки. Мы обязаны дать им возможность побыть слабыми, пусть ненадолго.

Когда больной попадает в хоспис, вся его семья может слегка сбавить темп. Как говорила мама, «хоспис – это комфортные условия и достойная жизнь до конца».
У нас отличное, хотя и уже не новое здание. В палатах все удобства, кое-где удалось сохранить даже паркетные полы, везде окна с видом на сад. Сад очень уютный. Газоны в нем сделаны с уклоном вверх. Знаете, для чего? Чтобы человеку, который не может подняться с кровати, было видно не забор, а зелень.
Нюта в садуНюта Федермессер во дворе Первого московского хосписа

У нас по-домашнему кормят. Уютный холл, вязаные скатерти, шкафы с безделушками, массажное кресло, много книг, дисков, аквариум, живой уголок. Не все пациенты могут дойти до зверей, но есть специальное колесо. Волонтеры сажают туда мышек по имени Белка и Стрелка и отправляют бегать по палатам – радовать больных. У нас никаких строгостей с посещениями. Родственники – и взрослые, и дети – могут навестить своих близких в любое время дня и ночи.
Многие считают, что в хоспис приезжают именно умирать. Это не так. Да, пациенты хосписа, в основном, с четвертой стадией рака. Но наша главная задача – подобрать грамотную терапию, снять болевой синдром. И если получится, снова отпустить домой. Но и после этого наших пациентов постоянно навещают, основа хосписной службы – именно помощь на дому. А в самые тяжелые, последние дни, если дома справиться с болью и страхом не получается, можно опять вернуться сюда. В хосписе есть часовня и специальная комната для прощания. У близких должна быть возможность побыть с человеком какое-то время после смерти. Пока он еще совсем родной и кажется, что он просто заснул.

Меня часто спрашивают про «синдром эмоционального выгорания» у сотрудников хосписа и лично у меня. Ведь считается: работать с умирающими очень тяжело. Но мне кажется, общение с ними, наоборот, наполняет огромной энергией. В хосписе можно очень много сделать для пациентов. Вот кто-то из-за ужасных болей несколько ночей не мог сомкнуть глаз. Попал к нам, тут врачи подобрали обезболивание – и пациент поспал хотя бы три часа подряд. Это такое для него и для его родных счастье. Женщина не мылась три месяца. Лежачая, в маленькой квартире с неудобной ванной. А медсестры, наконец, ее помыли, и ей теперь и лежать приятно, и не стыдно общаться со своими сыновьями, с мужем.
Мужчина неделями лежал на спине. А мы его перевернули, и он увидел другой угол комнаты, пол, окно и от радости заплакал...
Разве когда делаешь такие дела, это не дает силы? И в хосписе, и в нашем фонде «Вера» железное правило: когда нам звонят, мы всегда выслушиваем. Трубку может снять любой сотрудник, я в том числе, и нельзя резко ответить: «Это не к нам, мы тут помочь не можем».

Разговаривала сегодня с женщиной. Она в отчаянии: «У мужа страшные боли. «Скорая» уехала, ничего не сделала, как мне быть?» Ну как ей быть? И как по телефону помочь? Но я общаюсь с ней, даю ругаться и плакать, отодвигаю другие дела. Говорю, что понимаю, до какой степени она устала. Что ей хочется быть женой, мамой, а приходится быть волом, который тянет на себе все... И слышу, как у нее меняется голос, темп речи, как она начинает плакать так, как давно уже не плакала, а потом успокаивается. Я никогда не жалею своего времени на подобные разговоры, и они меня не изматывают. Наоборот, очень поддерживают. Нет лучшего допинга, чем благодарность родственников.
во двореНа ежегодном Дне памяти

Воспитание правдой

К сожалению, на собственную семью времени почти нет. У меня муж, замечательные сыновья. Способные, но бездельники. Старший, Левка (ему 14), умеет все: на даче может наколоть дров, растопить печь, любит приготовить еду, много читает. Но никогда ничего не делает. Зачем? Есть няня, можно взвалить все на нее. Я очень люблю общаться со своими мальчиками, читать им вслух, вместе куда-то ходить. Но, увы, почти всегда возвращаюсь с работы, когда они оба спят. Тогда плюхаюсь к кому-нибудь из них под бочок...

Зато в отпусках я их от себя вообще не отпускаю. И праздники всегда проводим вместе. У нас есть традиции, которые введены еще моей мамой. Я всегда возмущаюсь, если кто-то поздравляет ребенка с днем рождения только вечером, за столом. Это как? Он обязательно должен проснуться утром и первое, что увидеть, – подарок. И Дед Мороз тоже должен положить подарок под елку ровно в полночь. Хоть ты тресни, но по-другому не может быть. У нас дома под елкой без пяти минут двенадцать подарков нет, а в полночь они появляются. Обман? Что вы, просто Дед Мороз приходит как-то незаметно.
Обманывать детей вообще нельзя. Как мы с ними себя ведем, так будет складываться их жизнь.Часто бывает: муж с женой живут плохо. Но не разводятся. Из-за детей. А когда ребенку исполняется 18 – все, разбежались. Но только для сына или дочери это еще большая травма! Они-то были уверены, что в жизни родителей все хорошо, собирались собственную жизнь строить по такой же модели. А оказалось, что родители были неискренни и расстались как раз тогда, когда дети стали задумываться о семье. Гораздо честнее было бы сказать всю правду сразу. Да, мы развелись, у каждого новый супруг, но все равно мы оба вас горячо любим.

И если в семье есть тяжелобольной, этого от детей тоже не надо скрывать. Заболела, допустим, бабушка. Но ребенку ничего не объясняют, просто перестали его пускать к ней в комнату. Родители ходят грустные, потом еще грустнее, начали плакать, оделись в черное, ему по-прежнему ничего не говорят… Что малышу остается? Думать, что смерть – это предательство? Что бабушка обещала ему подарок на Новый год и умерла – и не выполнила обещание?!
Не надо оберегать ребенка, бояться нанести «травму». Дети устроены мудро, они великолепно приспосабливаются к информации. Сами в себя впускают столько, сколько могут «переварить». Когда умерла моя мама, младшему сыну было два года. Кто-то сказал ему: «Бабушка теперь на небе». Окей. Однажды идем вместе с ним по улице, он опасливо косится вверх и спрашивает: «Бабушка на нас оттуда не упадет?»
А старшему сыну тогда было девять. Мы взяли его на похороны. Играл джаз, мамина любимая музыка. Левка часто слушал ее вместе с бабушкой. И он, прямо в ритуальном зале, начал танцевать под ее любимые песни. Искренне думал, что бабушке будет приятно.

Смерть – это часть жизни, ее нельзя прятать, как нельзя прятать рождение, свадьбу. Это то, что формирует личность. Если мы убираем из жизни детей слабость, немощь, это значит, что мы убираем у них способность к состраданию, к сочувствию.

Недавно в хосписе была ситуация. У мужчины умирает жена, и он приходит ко мне за советом: «Не знаю, что делать с сыном». Я спрашиваю: «А сыну сколько лет?» – «Пять». – «И он ничего не знает?» – «Ничего». – «А с кем он сейчас?» – «С бабушкой. С мамой жены. Она все время смотрит на него и плачет». – «А он слышит ваши с бабушкой разговоры по телефону?» – «Слышит». – «И думаете, он ничего не знает?»
Бедный ребенок. Он в такой ситуации может выстроить себе на всю жизнь кошмар. Может думать, что мама очень страдает. Или что она его бросила. Или – самое страшное! – будто он виноват в том, что она умирает, и его отправили от нее подальше, чтобы он ее не расстраивал.

Травмы из детства – они на всю жизнь. Моя мама рассказывала: ее отец умер от инфаркта, когда она была в пионерском лагере. И в последний раз, когда они виделись – до ее отъезда – она за обедом решила пошутить. Выдвинула из-под папы стул, и он упал. Так мама всю жизнь думала, что именно эта ее шалость и стала причиной его инфаркта. Чувствовала себя виноватой в том, что папа умер. Чувство вины часто тяжелее, чем скорбь по ушедшему.

Время помогать

Приближается Новый год. И для многих людей, увы, он станет последним в жизни. В наших силах сделать их чуть счастливее. Еще одна заповедь хосписа: «То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл».

Чтобы помочь тем людям, кого нельзя вылечить, совсем не обязательно помогать именно фонду «Вера». Можно вспомнить о собственных дальних родственниках, которые живут в других городах. Всего лишь отправить им открытку. Почтовую. Когда мы в последний раз это делали? Можно постучаться к соседке, одинокой старушке. Сказать ей: «Мы идем в магазин. Что вам купить к новогоднему столу?» Большинство пациентов хосписа – люди взрослые и пожилые. И для них Новый год прочно связан с запахом мандаринов. Поэтому в последнюю неделю декабря мы встречаем пациентов и родственников мандаринами, это у всех вызывает улыбки.
нюта внутри новый годНюта Федермессер

Хотите помочь нам или любому другому хоспису? Привозите мандарины. Или другие приятные, но необременительные для бюджета подарки: средства гигиены, красивое постельное белье… Можно устроить какое-нибудь мероприятие. Например, сейчас в моде марафоны, и наши друзья организовывают «Забег Дедов Морозов». Участники платят благотворительный взнос.

Или не покупать всем коллегам бесконечные новогодние сувениры – вместо этого помочь пациентам хосписов, а друзьям и партнерам просто открытки подарить.
Или стать волонтером. Дел в хосписе полно: поработать в саду, на кухне или покормить больных, посидеть с кем-то из них, выслушать.
Можно отправить СМС с суммой пожертвования на короткий номер фонда «Вера» – 9333.

О чем мечтаю

…Я скучаю о тех временах, когда занималась только хосписом. Я вообще предпочитаю те дела, у которых есть быстрый результат. Люблю гладить: было белье мятое – стало отутюженное. Люблю писать: был белый лист – стал исписанный. Но теперь фонд «Вера» не только помогает конкретному пациенту или хосписам, а решает задачи более глобальные. В России сотни детей, которым нужен аппарат искусственной вентиляции легких. Сотни! И я хочу добиться, чтобы у каждого ребенка такой аппарат был. Дома. Чтобы детей не приходилось – одних, без мам – оставлять в реанимации. Аппарат ИВЛ стоит больше миллиона, денег на эту статью в бюджете нет, и получить эти аппараты за государственный счет – задача многоходовая и тяжелая настолько, что я от тщетности своих усилий выгорела абсолютно.
Чего хочу еще? Чтобы паллиативная помощь в России была не на бумаге, а на деле. Чтобы уход за теми, кого нельзя вылечить, был профессиональным и милосердным. Чтобы не страдали те, кому можно не страдать. А еще хочу вести телепередачу о благотворительности. И открыть школу подготовки профессиональных сиделок. И Екатеринбургу помочь с хосписом. И первый детский хоспис в Москве, «Дом с маяком», наконец, открыть. Много у меня желаний. Сотрудники фонда говорят: «Нюта, не могли бы вы хотеть поменьше? А то нам приходится потом ночами сидеть».
хосписСотрудники хосписа

А если менее глобально, то хочу успевать вкусно поесть, три раза в день. И еще похудеть. Но первое желание со вторым никак не совмещается. А когда-нибудь – когда решу, что сделала для хосписов все, что могла – я вернусь к своему любимому делу. Снова стану учителем. Только сейчас хочу преподавать медицинскую этику. И работать со студентами – теми, кто планирует заниматься паллиативной помощью. Преподаватель всегда получает результат, и это лучшая профилактика выгорания.

Ну и совсем неосуществимое желание – когда-нибудь выспаться. Надеюсь, оно тоже сбудется. Когда я сделаю все, что запланировала.

Дата: 08 октября 2016
Нажми «Нравится» и читай нас в Фейсбуке
Оцените материал
"Мама, у которой умирает ребенок, должна гладить его по спинке, а не писать гневные письма..." 4.5 1 5 26
26
Читайте также
Новости партнеров
Комментарии 2
Леди Совушка
Леди Совушка 10 10 2016 09:27:17

Очень мудрая и готовая каждому из нас преподнести тысячу и один урок жизни женщина,кажется что и ее близкие на все сто процентов понимают, что важно, что она там и здесь, что ее работа- ее призвание, что кто- то с таким большим и добрым сердцем, как у их мамы, должен этим всем заниматься и показывать, что на самом деле важно. Более того, я уверена, что она наговаривает на своих детей, они далеко не бездельники и они с первых дней жизни впитывают у своей мамы доброту, то чего так сильно не хватает всем нам, каждому из нас. Так что у них в детские годы пройдена такая чудесная школа жизни, что многие могут просто позавидовать!

Cобытия и новинки
Показать ещё