Мальчик, который рискнул родиться

Марина мечтала, чтобы ее ребенок вырос особенным и знаменитым. Но у нее родился сын с синдромом Дауна, и теперь Марина хочет, чтобы он стал как все
Мальчик, который рискнул родиться
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Беременность шла идеально. Все месяцы Марина Боровская чувствовала себя счастливой, бодрой и полной сил. Семен родился недоношенным, в восемь месяцев, Марина даже не успела собрать тревожный чемоданчик. Рожать было больно, но не страшно.

— Ну что? Отказываться будете? — вместо сына Марине принесли бумагу на подпись. — Нет. — Ну, подумайте.

Анализы еще не были готовы, и Марина изо всех сил верила, что врачи ошиблись и у сына нет синдрома Дауна. Ведь Семен — вот он, теплый, живой, родной, ножки-ручки, улыбается, такой же, как все младенцы. Только что грудь не берет.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Марина с сыном

Уже дома Марина зашла в интернет и нашла у сына все признаки. Плоский затылок, маленький носик, высунутый язычок, короткие пальчики на руках и ногах. «А еще я стала рассматривать его ладошки. Было написано, что у детей с синдромом Дауна сплошная линия через всю ладонь. У Семена такой не оказалось. Зато она есть у меня».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Как перевести «неопределенность»

Марина родилась и выросла в маленьком городке под Читой. Ее, младшую из трех сестер, любили, обожали, зацеловывали. Все самое вкусное и красивое — всегда Марине. В школе успевала все: и пятерки получать, и на дискотеки ходить. Маринин портрет висел на доске почета, а мама в старших классах перед очередным родительским собранием ворчала: «Да что туда ходить, опять тебя хвалить будут!», но ходила, слушала, гордилась.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

А потом, получив золотую медаль, Марина поехала поступать в институт в Чите и провалила вступительный по английскому. «Тема была "Прошлое, настоящее и будущее России". Я ответила на все вопросы, и мне экзаменатор задает последний: "Как сказать "Будущее России неопределенно". И я забыла! Я никак не могла вспомнить это слово — "неопределенный". Но теперь я никогда его не забуду. Indefinite! И все, мне поставили четыре, я не поступила. Я для себя это называю "сбили корону"".

Вышла с экзамена в слезах. Это был крах самооценки. Марина мечтала учиться на переводчика, а теперь ей предстояло с поражением вернуться в городок, где все считали ее самой лучшей.

Через год Марина уехала в Иркутск и там закончила с красным дипломом колледж по специальности «менеджер», поступила в институт, пошла работать, но стать переводчиком так и не смогла, да и не хотела.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Марина едет после работы домой

Рождение сына с синдромом Дауна стало второй историей в жизни Марины, когда у нее не получилось быть идеальной. «К тому, что может родиться несовершенный ребенок, я была не готова вообще. Он должен был быть идеальным. Отличником. Я думала, может, он кем-то известным будет и я буду как мама интервью давать. Все обычные, а он особенный. В чем — не важно. Я была готова дать ему выбор, лишь бы он выделился из серой толпы! Ну вот он и выделился».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Первый месяц жизни Семена Марина проплакала. «Я увидела, что он другой, неидеальный, несовершенный. Думала — что это значит, я не такая, я что-то не так сделала, во мне косяк. Думала — может, нагрешила? Думала — виновата, ошиблась где-то». Марина винила себя в том, что принимала противозачаточные, что в 20 лет сделала аборт. Думала, что сын с синдромом Дауна — это наказание.

Что люди подумают

В маленьком городке, в семье Марины, мама которой — учитель начальных классов, человек строгий и конкретный, принято было не выносить сор из избы, все трудности оставлять внутри дома и себя, а людям показывать картинку правильной жизни, в которой всем все удается.

Поэтому, когда родился Семен и Марине в роддоме хотелось плакать и кричать от страха и неизвестности, она не могла себе этого позволить и выглядела самой спокойной и счастливой.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Дети играют в шкафу

Поэтому, когда пришло время выходить с Семеном на детскую площадку, Марина думала не о том, как там будет ее сыну, а о том, что подумают о ней другие родители.

«Это было одной из фобий: мы же выйдем в общество, а мне будет стыдно. У нас же есть понятие, что несовершенные дети рождаются у антисоциальных личностей, у наркоманов. Я думала, что и обо мне могут такое подумать. Боялась, что мне будет больно».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Поэтому однажды на детской площадке, когда Марину спросили, сколько лет Семену, она соврала, снизила возраст на полгода, чтобы не спрашивали, почему он не умеет то, что умеют в его возрасте другие дети. Первыми ее чувствами за сына в обществе были чувства неловкости и вины.

Семен с мамой

А потом, когда Семену было полтора года, Марина пришла в психологическую группу для родителей детей с синдромом Дауна в центр «Моя и мамина школа». И начала там о своих сложных чувствах говорить вслух.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Как у всех

«В группе мы часто обсуждаем агрессию. Я могу наорать на Семена и по попе шлепнуть! А потом ругаю себя, что с ним так нельзя, он же особенный. А психолог мне: "Почему ты считаешь, что это неправильно? Ты нормальный человек, ты имеешь право на агрессию". И вот я уже думаю, что дети имеют право на то, чтобы напакостить. А я имею право разозлиться по этому поводу. Это домашние моменты — как у всех».

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Чтобы было как у всех, Марине пришлось бороться. В первую очередь — за право Семена на обычный, а не коррекционный детский сад.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Семен некоторое время смотрит телевизор после ванны

Заведующая сначала сказала спокойно: «У нас нет условий для вашего ребенка! Мы его не примем!» А потом стала угрожать, что заявит на Марину в комиссию по делам несовершеннолетних. Будто Марина, заведомо зная, что в саду нет специальных условий, требует принять ребенка в сад, подвергая его жизнь и здоровье опасности. Марина от такой наглости чуть не задохнулась.

Выручила снова «Моя и мамина школа». Ее директор, Лилия Викторовна Щеглачева, уже устроила в детские сады и школы десятки ребят с синдромом Дауна. На это потребовалось больше пяти лет борьбы и настойчивости. Лилия Викторовна приехала в тот самый детский сад и сказала заведующей: «Я готовлю доклад на региональную конференцию о проблемах получения образования для детей с ограниченными возможностями. Какие у вас проблемы с поступлением особенного ребенка в сад?» Проблем сразу не стало. Семена взяли. Это была вторая победа Марины и центра «Моя и мамина школа». Семен постепенно становился частью общества, а не изгоем.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Особенная мама

Семену уже четыре с половиной. У него есть родной брат Степан, ему два. Когда Марина принесла домой кулек со Степаном, Семен испугался и закричал. И долго-долго к Степану даже не подходил. А когда Степан подрос и стал ползать, они с Семеном подружились, и теперь их не разлучишь. Вместе рвут книжки, вместе истошно вопят, вместе воруют зефир со стола. А Марина за время особенного материнства, кажется, очень изменилась.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Семен, Степан и Марина играют

— Я начала по-другому воспринимать то, что он особенный. Мне кажется, Семен просто ребенок, который рискнул, который осмелился родиться не таким, как все. Он осмелился таким быть! У него оказалось больше отваги. И другие люди не имеют права негативно воспринимать его за это. Я сейчас не чувствую, что Семен обиженный или ущербный, я не считаю себя несчастной мамой. — А какая вы мама? — Обычная мама. Но в чем-то особенная! Семен сделал меня лучше. Во мне было много пассивности, нерешительности, но ради Семена я упрусь локтями, расшибу все стены. Он мой потенциал отстоял.

— То есть у вас есть какое-то призвание? — Да. Изменить отношение общества. — Зачем? — Я хочу. Например, у нас под Иркутском организовали деревню для особенных людей, это хорошо, но они все равно там изолированы. Мне бы хотелось, чтобы у моего сына была возможность работать, общаться со всеми, чтобы он мог себе позволить проехаться на общественном транспорте один и не получить взамен негатива. Я понимаю, что мне сложно будет его отпустить. Но я хочу с этим столкнуться в будущем. Пусть наступит момент, когда он сможет уйти от меня в собственную жизнь.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Семен

Центр «Моя и мамина школа» в Иркутске сопровождает семьи, в которых родился ребенок с синдромом Дауна, с самого роддома. Психолог помогает родителям принять свои сложные чувства. С детьми занимаются логопед, дефектолог, психолог. В планах — создать сенсорную комнату, а большая цель — адаптировать особенных детей к самостоятельной жизни.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование в 100 или 200 рублей в пользу «Моей и маминой школы»! Пожертвуйте двумя чашками кофе, чтобы Семен и десятки других детей с синдромом Дауна в Иркутске смогли научиться говорить, потом ездить в автобусе, а потом выросли и, как все мы, смогли построить собственную жизнь.