«Двойная надежда». Мама этих девочек хочет верить в лучшее

У них все общее — игрушки, друзья, генетический код. Но одна борется со школьными тестами, а другая сражается с опухолью мозга
«Двойная надежда». Мама этих девочек хочет верить в лучшее
Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.

— Я буду врачом для зверей, — говорит Соня.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

— Нет, это моя профессия, — перечит ей Оля. — Буду их лечить и гладить! У меня будет в доме орел, когда вырасту.

— Его же гладить нельзя!

— Ну, вообще-то да, но я его приручу. Будет на плече у меня сидеть. Заведу себе еще косатку, хорька и бобра. Бобра буду выгуливать на поводке и кормить уже срубленными деревьями. Еще у строителей попрошу себе лошадничью. Ну, зверинник. Маленький или большой. Для зимования и для лета.

— А вы когда-нибудь были в зоопарке? — спрашиваю сестер-фантазерок.

— Когда Оля лучевую проходила, мы месяц жили в Москве и успели сходить, — вспоминает Соня.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Сестры

Девочка в сеточку

Сестры вместе пошли в первый класс. К концу второй четверти, ближе к Новому году, Оля начала себя неважно чувствовать. Ее тошнило, но причину никак не находили: поначалу думали, что отравилась ягодами, потом — что переутомилась.

Когда сделали МРТ, оказалось, что в левом полушарии растет опухоль, уже шесть на шесть сантиметров. Через два дня Олю прооперировали. Тогда ей повезло, и опухоль оказалась не злокачественной.

— Сказали, удалили тотально, — рассказывает мама сестер Марина.

Страшный сон закончился, и девчонки продолжили обычную жизнь первоклашек, только Оле пришлось много догонять по учебе. Но через полгода опухоль вернулась. И на этот раз она «обозлилась» — стала злокачественной, более агрессивной, поменяла структуру и стала более устойчивой к терапии. Онкологи сказали — увы, так бывает.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Двойняшки Оля и Соня

К школьной третьей четверти Оля перенесла больше, чем обычный второклассник. После двух операций и химиотерапии справа у нее — все еще роскошные густые волосы, а слева — черный ежик. Оля его не маскирует и протестует против того, чтобы ей зачесали волосы на другую сторону — даже на день рождения к подружке не разрешила сделать другую прическу.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

— Нетушки. Мне не надо, не хочу.

Еще у Оли и Сони есть старший брат Артем. — Артем говорит: «Если Олька потеряет волосы — я тоже налысо побреюсь!»

Вопрос без ответа

Когда в дом приходит болезнь, многие семьи не выдерживают, распадаются. Но эта семья — не из слабых. Они уже столько всего пережили вместе. Близнецы вообще-то родились в поселке рядом с Саяно-Шушенской ГЭС, где их родители строили береговой водосброс. По окончании работ они двинулись дальше со своим строительным отрядом — сначала в Адлер, потом в Подмосковье. Сейчас осели в Бронницах. Марина терзает себя — может, не стоило так резко менять климат? Может, в этом причина опухоли?

Но ответа на вопрос Марины до сих пор нет даже у врачей. Почему у маленьких детей начинает в голове расти опухоль — медицине до сих пор непонятно.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Именно опухоль головного мозга занимает второе место по распространенности среди онкологических заболеваний у детей. Каждый год в России опухоли в голове, как у Оли, находят еще у 1200 детей.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Соня, Оля и мама Марина
Исследовать мутации важно — это поможет выработать тактику борьбы с опухолью: против каждой мутации свое оружие и разная интенсивность его применения. Исследование дорогое, и многие семьи не могут сами оплатить его. Оле такой анализ сделали благодаря Благотворительному Фонду Константина Хабенского.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Если мутация обнаружена, у пациента берут кровь из вены и смотрят, есть ли такая же мутация в лимфоцитах. Если мутация будет и там тоже — она, скорее всего, герминальная, то есть содержалась в геноме половых клеток. Это значит, что ни образ жизни, ни переезды не могли спровоцировать рост опухоли.

Ctrl+C

До проведения исследования, кроме чувства вины за частые переезды, Марину мучал вопрос про здоровую дочь — а вдруг и Соня заболеет? Они с Олей — монозиготные близнецы, полные генетические копии. Но молекулярно-генетический анализ может помочь ответить и на этот вопрос.

— Генетический материал у однояйцевых близнецов полностью повторяет друг друга и отличается у разнояйцевых. Вероятность реализации поломки в генах у близнецов — небольшая, но она есть,

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

— говорит Андрей Левашов, научный сотрудник отделения химиотерапии гемабластозов с группой нейроонкологии Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Н.Н. Блохина. — Особенно, если у брата или сестры выявлена мутация герминальная. Пациента с опухолью надо обследовать на наличие наследственных синдромов, а также проверить кровь второго близнеца на наличие такой же мутации.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Оля

Строить заново

В доме, где есть больной ребенок, внимание никогда не разделено поровну. Соня тоже страдает от болезни сестры — она слушает разговоры взрослых и переживает, что ничем не может помочь своей самой главной подруге. А Оля завидует, что Соня играет в вышибалы и бегает кроссы, а она только смотрит.

Мама говорит, что характеры у близняшек разные: рассудительная Оля и озорная Соня.

Но когда мы приходим к девчонкам в гости, они обе бодро носятся по квартире, проводят экскурсию по своей розово-принцессной комнате, показывают видеоблогеров с планшета, кривляются перед камерой...

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ

Оля и Соня рассматривают свои детские фотографии

— Ты для меня с новой стороны открываешься, — говорит мама Оле. — Я же всем говорю, что ты у меня спокойная.

— Я могу быть разной, мама, — серьезно заявляет Оля.

Пока даже не ясно — вернется ли Оля в один класс с Соней. Недавно Оле заново сделали МРТ — опухоль пока не желает сдаваться. Впереди замаячила третья операция, а после таких операций иногда случается паралич.

—Но писать она все равно сможет, — говорит Марина.

Да, теперь она радуется, что ее дочка — левша, потому что левое полушарие (там, где опухоль) отвечает за работу правой половины тела.

РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Оля и Соня

Пока ее лучшая подруга, сестра и генетическая копия борется со школьными заданиями и тестами, у Оли и борьба, и тесты — совсем другие.

Но когда неизвестность не отнимает дополнительные силы — их тоже можно потратить на борьбу с болезнью. Поэтому Благотворительный Фонд Константина Хабенского третий год оплачивает молекулярно-генетические исследования для детей с опухолями мозга. Родители понимают, что происходит с их ребенком, а врачи могут своевременно менять тактику лечения, чтобы оно стало более эффективным. В 2017 году при поддержке Фонда исследования прошли больше шестидесяти детей. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячные пожертвования — и таких детей станет больше.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ