Январь 2018
Новый номер
В продаже
с 12 декабря!

"Двойная надежда". Мама этих девочек хочет верить в лучшее

У них все общее — игрушки, друзья, генетический код. Но одна борется со школьными тестами, а другая сражается с опухолью мозга

1не говорите.jpgБлизнецы — это всегда какая-то магия. Они похожи как две капли. Оля и Соня — две капли горючей смеси. Одинаково взрывные, они делят все — от комнаты до друзей. В свои восемь Оля и Соня вполне отчетливо фантазируют о будущем:

— Я буду врачом для зверей, — говорит Соня.

— Нет, это моя профессия, — перечит ей Оля. — Буду их лечить и гладить! У меня будет в доме орел, когда вырасту.

— Его же гладить нельзя!

— Ну, вообще-то да, но я его приручу. Будет на плече у меня сидеть. Заведу себе еще косатку, хорька и бобра. Бобра буду выгуливать на поводке и кормить уже срубленными деревьями. Еще у строителей попрошу себе лошадничью. Ну, зверинник. Маленький или большой. Для зимования и для лета.

— А вы когда-нибудь были в зоопарке? — спрашиваю сестер-фантазерок.

— Когда Оля лучевую проходила, мы месяц жили в Москве и успели сходить, — вспоминает Соня.

1.jpgСестры В апреле этого года сестры вместе с мамой месяц жили в Москве (сами они из подмосковных Бронниц), только Оля каждый день после завтрака шла на процедуру, где на нее надевали специальную защитную маску, чтобы защитить от облучения здоровую часть головы. За это она получила от родных прозвище «Девочка в сеточку». Сестры-близняшки всегда жили одинаково, но два года назад все перевернулось. У Оли обнаружили опухоль мозга. Теперь у нее есть то, чего нет у сестры — лучевая терапия и новое прозвище.

Девочка в сеточку

Сестры вместе пошли в первый класс. К концу второй четверти, ближе к Новому году, Оля начала себя неважно чувствовать. Ее тошнило, но причину никак не находили: поначалу думали, что отравилась ягодами, потом — что переутомилась.

Когда сделали МРТ, оказалось, что в левом полушарии растет опухоль, уже шесть на шесть сантиметров. Через два дня Олю прооперировали. Тогда ей повезло, и опухоль оказалась не злокачественной.

— Сказали, удалили тотально, — рассказывает мама сестер Марина.

Страшный сон закончился, и девчонки продолжили обычную жизнь первоклашек, только Оле пришлось много догонять по учебе. Но через полгода опухоль вернулась. И на этот раз она «обозлилась» — стала злокачественной, более агрессивной, поменяла структуру и стала более устойчивой к терапии. Онкологи сказали — увы, так бывает.

2.jpgДвойняшки Оля и Соня

К школьной третьей четверти Оля перенесла больше, чем обычный второклассник. После двух операций и химиотерапии справа у нее — все еще роскошные густые волосы, а слева — черный ежик. Оля его не маскирует и протестует против того, чтобы ей зачесали волосы на другую сторону — даже на день рождения к подружке не разрешила сделать другую прическу.

— Нетушки. Мне не надо, не хочу.

Еще у Оли и Сони есть старший брат Артем.
— Артем говорит: «Если Олька потеряет волосы — я тоже налысо побреюсь!»

Вопрос без ответа

Когда в дом приходит болезнь, многие семьи не выдерживают, распадаются. Но эта семья — не из слабых. Они уже столько всего пережили вместе. Близнецы вообще-то родились в поселке рядом с Саяно-Шушенской ГЭС, где их родители строили береговой водосброс. По окончании работ они двинулись дальше со своим строительным отрядом — сначала в Адлер, потом в Подмосковье. Сейчас осели в Бронницах. Марина терзает себя — может, не стоило так резко менять климат? Может, в этом причина опухоли?

Но ответа на вопрос Марины до сих пор нет даже у врачей. Почему у маленьких детей начинает в голове расти опухоль — медицине до сих пор непонятно.

Именно опухоль головного мозга занимает второе место по распространенности среди онкологических заболеваний у детей. Каждый год в России опухоли в голове, как у Оли, находят еще у 1200 детей.

3.jpgСоня, Оля и мама Марина Страшнее всего неизвестность. Понять, почему опухоль появилась — пока нельзя, зато можно исследовать, что именно произошло в организме ребенка, чтобы эффективнее его лечить. Опухоль головного мозга — это поломка в генах. Чтобы обнаружить мутацию, проводится молекулярно-генетическое исследование. Для выявления мутаций берется опухоль и проводится ДНК-секвенирование.
Исследовать мутации важно — это поможет выработать тактику борьбы с опухолью: против каждой мутации свое оружие и разная интенсивность его применения. Исследование дорогое, и многие семьи не могут сами оплатить его. Оле такой анализ сделали благодаря Благотворительному Фонду Константина Хабенского.

Если мутация обнаружена, у пациента берут кровь из вены и смотрят, есть ли такая же мутация в лимфоцитах. Если мутация будет и там тоже — она, скорее всего, герминальная, то есть содержалась в геноме половых клеток. Это значит, что ни образ жизни, ни переезды не могли спровоцировать рост опухоли.

Ctrl+C

До проведения исследования, кроме чувства вины за частые переезды, Марину мучал вопрос про здоровую дочь — а вдруг и Соня заболеет? Они с Олей — монозиготные близнецы, полные генетические копии. Но молекулярно-генетический анализ может помочь ответить и на этот вопрос.

— Генетический материал у однояйцевых близнецов полностью повторяет друг друга и отличается у разнояйцевых. Вероятность реализации поломки в генах у близнецов — небольшая, но она есть,

— говорит Андрей Левашов, научный сотрудник отделения химиотерапии гемабластозов с группой нейроонкологии Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Н.Н. Блохина. — Особенно, если у брата или сестры выявлена мутация герминальная. Пациента с опухолью надо обследовать на наличие наследственных синдромов, а также проверить кровь второго близнеца на наличие такой же мутации.

7a28167fff500e41d9d46716fed8f718_fitted_740x480.jpgОляВыяснить про мутации в генах — одинаковые ли они у близняшек — поможет исследование, которое оплатил Фонд. И, каким бы ни был результат, исчезнет самое страшное — неизвестность.

Строить заново

В доме, где есть больной ребенок, внимание никогда не разделено поровну. Соня тоже страдает от болезни сестры — она слушает разговоры взрослых и переживает, что ничем не может помочь своей самой главной подруге. А Оля завидует, что Соня играет в вышибалы и бегает кроссы, а она только смотрит.

Мама говорит, что характеры у близняшек разные: рассудительная Оля и озорная Соня.

Но когда мы приходим к девчонкам в гости, они обе бодро носятся по квартире, проводят экскурсию по своей розово-принцессной комнате, показывают видеоблогеров с планшета, кривляются перед камерой…

4.jpgОля и Соня рассматривают свои детские фотографии

— Ты для меня с новой стороны открываешься, — говорит мама Оле. — Я же всем говорю, что ты у меня спокойная.

— Я могу быть разной, мама, — серьезно заявляет Оля.

Пока даже не ясно — вернется ли Оля в один класс с Соней. Недавно Оле заново сделали МРТ — опухоль пока не желает сдаваться. Впереди замаячила третья операция, а после таких операций иногда случается паралич.

—Но писать она все равно сможет, — говорит Марина.

Да, теперь она радуется, что ее дочка — левша, потому что левое полушарие (там, где опухоль) отвечает за работу правой половины тела.

5.jpgОля и Соня — Она у нас вообще стойкая. Через пару дней после первой операции уже бегала с больничными клоунами, а через месяц уже вернулась в школу.

Пока ее лучшая подруга, сестра и генетическая копия борется со школьными заданиями и тестами, у Оли и борьба, и тесты — совсем другие.

Но когда неизвестность не отнимает дополнительные силы — их тоже можно потратить на борьбу с болезнью. Поэтому Благотворительный Фонд Константина Хабенского третий год оплачивает молекулярно-генетические исследования для детей с опухолями мозга. Родители понимают, что происходит с их ребенком, а врачи могут своевременно менять тактику лечения, чтобы оно стало более эффективным. В 2017 году при поддержке Фонда исследования прошли больше шестидесяти детей. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячные пожертвования — и таких детей станет больше.

Оригинал статьи на сайте Такие Дела

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Дата: 06 октября 2017
Нажми «Нравится» и читай нас в Фейсбуке
Оцените материал
"Двойная надежда". Мама этих девочек хочет верить в лучшее1151
1
Новости партнеров
Комментарии 2
Олег Смирнов
Олег Смирнов06 10 2017 21:10:35

Комментарий был удален

Cобытия и новинки
Показать ещё
×
Мы используем cookie-файлы, чтобы получить статистику, которая помогает нам обеспечивать вас лучшим контентом. Вы можете прочитать подробнее о cookie-файлах или изменить настройки браузера. Отключение cookie-файлов может привести к неполадкам в работе сайта. Продолжая пользоваться сайтом без изменения настроек, вы даете согласие на использование ваших cookie-файлов. Это совершенно безопасно!